De dag dat de wereld begon te draaien….

Op een dag begon de wereld zo hard te draaien dat ik niets meer kon. Liggen was beangstigend, en als ik van houding veranderde, moest ik overgeven. Mijn man belde de huisartsenpost. ”Vermoedelijk een verkoudheid op het evenwichtsorgaan” was de  telefonische diagnose. U kunt een medicijn kopen bij de apotheek tegen de misselijkheid en verder moet het vanzelf overgaan.” Uitzieken dus. De anti-misselijkheidspillen hielpen, het draaien werd wat minder. Het zou vast overgaan.

De volgende avond was het weer erger. Ik voelde me zeer beroerd. Wederom de huisartsenpost gebeld. “Ja, heel vervelend voor u, maar het zal vanzelf beter worden. Alleen als u last krijgt van uitval in uw gezicht, moet u bellen. Veel sterkte ermee”. Toen ik naar het toilet moest om een uur of 23:00, merkte ik dat ik mijn linkerbeen niet kon bewegen. Maar ja, een been is geen gezicht, dus het zal er wel bij horen. Om een uur of 4 ‘snachts deed mijn linkerarm het ook niet meer goed. Ik was zo moe dat we besloten ’s ochtends te bellen omdat we geen idee hadden wat er werkelijk aan de hand was. Rond een uur of 7 de dokterspost gebeld met de mededeling dat het echt niet goed ging en dat we toch echt persoonlijk een dokter wilden zien. Even overleg… ”de dokter is op haar ronde – we zorgen dat u haar volgende patiënt bent”. Mijn man besloot dat hij dan wel even kon gaan douchen om de dokter te woord te staan. Drie minuten later staat er een ambulance voor de deur. Man onder de douche (hoort de bel niet) en vrouw verlamd in bed. Mijn linkerarm en been deden helemaal niets meer. Nadat ik mijn longen uit mijn lijf had gegild, kon mijn man de ambulancebroeder open doen. Met een verfrissende snelheid werd ik gemeten en aangesloten op allerlei apparatuur. Inmiddels was ook de brandweer gearriveerd om me uit de slaapkamer in de ambulance te krijgen. “Nou mevrouw, dit zal wel de eerste keer zijn dat u zoveel mannen in uw slaapkamer hebt gehad” grapte een brandweerman. Ik moest er om lachen in deze onwerkelijke situatie. Na kort overleg (uit het raam? dragen over de trap?) werd ik naar de ambulance gedragen over de schouders van alle brandweermannen heen. De buurvrouwen kwamen aanrennen en riepen dat zij wel voor de kinderen zouden zorgen. Manlief mocht met onze auto achter de ambulance aan. Deurtjes dicht, en snaveltje toe.

Voor mensen die naar het begin van het blog toewillen, klik hier

For the english version of this blog click here

Advertenties

Paarse Krokodil

Het was inmiddels 5 jaar geleden dat ik een parkeerkaart kreeg van de gemeente. Dat was toen een lang ingewikkeld proces met een aparte medische keuring. Mijn huisarts kon kennelijk niet vertrouwd worden met een oordeel over mijn verlamming.

Ik verwachtte daarom een nieuwe oproep voor eenzelfde keuring. In plaats daarvan kreeg ik een brief met de mededeling dat bij mijn huisarts inlichtingen waren ingewonnen over mijn ziekte en dat men had vastgesteld dat ik tussen de 0 en 50 meter kon lopen. Dat klopt ook, Mijn opluchting was groot dat ik niet meer voor zo’n keuring opnieuw naar de GGD moest.

Eerst kon ik online betalen, en een paar weken later kon ik de kaart komen ophalen. Je zou een kanon hebben kunnen afschieten in  het stadsbouwhuis, zonder iemand te raken. Drie ambtenaren telde ik en geen burgers.  Ik ging naar een loket.

‘U moet daarvoor eerst een afspraak maken’ bitste de mevrouw. Daarvoor moest ik naar de ‘receptie’. Aldaar aangekomen vroeg de mevrouw of ik online een afspraak had gemaakt. Ja, dat was zo, om 4 uur, maar het was nu half vier en ik was al erg moe. Kon het misschien nu? Ik werd verwezen naar een ander loket, waar een hulpvaardige ambtenaar mij hielp aan een afspraak voor nu. Ik kreeg twee bonnetjes met een nummer erop omdat ze niet precies wist welke nou de juiste procedure voor mij was.

Even later verscheen een van de nummers op het grote bord, en kreeg ik mijn parkeerkaart in een mum van tijd. Toch voelde het een beetje als een gevalletje Paarse Krokodil.

Bedelen of crowdfunden?

Er is een nieuwe trend ontstaan in onderzoeksland. Althans, voor mij is het een nieuwe trend. Onderzoekers moeten nu zelf een deel bij elkaar zien te krijgen, waarna de sponsor het bedrag verdubbelt.

Ik snap waar de gedachte vandaan zou kunnen komen. Als je veel geld krijgt van anderen, moet jij er ook wat voor doen, vindt men. Ik ben daar in veel gevallen een voorstander van, alleen niet voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers moeten onderzoek doen. Punt. Veel onderzoekers zijn geen geboren presentator of schrijver, en moeten dan gaan bedelen – pardon, crowdfunden – om een substantieel bedrag, zeg EUR 25.000 minstens, bij elkaar te krijgen.

Ik kan me voorstellen dat je als sponsor wilt dat de onderzoeker het karwei afmaakt. Ik kan me voorstellen dat daar een en ander over in een contract wordt gezet. Ik kan me ook voorstellen dat de onderzoeker aan wie het maar horen wil vertelt over het onderzoek. Ik kan me zelfs voorstellen dat dat leidt tot sponsoring, zeker als de onderzoekers hulp vragen van media studenten, zodat er kekke filmpjes en evenementen worden bedacht om de pecunia bij elkaar te krijgen. Ik zou iedere onderzoeker aanraden om over de muur te kijken en eens te gaan buurten bij een media communicatie opleiding, om een mooi promotieplan te maken en zo de boodschap te verspreiden en geld binnen te halen.

Ik vind het idioot als onderzoekers een soort padvinder moeten worden en koekjes moeten bakken en verkopen, of auto’s te wassen, of andere niet onderzoeksgerelateerde onzin.

Nu heb ik van de week gesproken met een Hine van Os, een onderzoeker die allerlei acties doet om geld bijeen te krijgen. Daarover kun je hier lezen.

Aangezien het een onderzoek betreft dat mij persoonlijk raakt, heb ik besloten hem te helpen vanuit patient perspectief. Zelf zou ik het mooi vinden als er sponsoring kwam vanuit leveranciers van computers, bijvoorbeeld. Of uit de IT consultancy. Omdat hij Big Data gaat analyseren en van daaruit een tool ontwikkelt voor huisartsen, zou het mooi zijn als iemand uit die wereld een donatie doet in geld of apparatuur. Daarnaast is zijn project mooi voor bijvoorbeeld analysten in banken, die de wetenschappers kunnen helpen met een beter begrip van de wereld van fondsenwerving.

Dit was allemaal nieuw voor Hine. Daarom schrijf ik het hier op – misschien is er iemand uit mijn netwerk die zich geroepen voelt om van Hine’s onderzoek een Sociaal Maatschappelijk Project te maken voor zijn of haar bedrijf?

Namens alle vrouwen van Nederland – hartelijk dank!

Boomerang

 

 

 

 

 

Heel soms komt mijn beroerte als een boomerang terug. Daar bedoel ik mee dat er iets onverwacht gebeurt waardoor ik ineens terugga in de tijd en weer heel helder beleef wat er met mij gebeurd is, 6 jaar geleden.

Dat gebeurde onlangs toen iemand mij belde dat een collega van de zwemvereniging een beroerte had gehad en daaraan was overleden. Het was een bloedprop in zijn hersenstam. Op het moment dat ik het hoorde, kon ik het eerst niet bevatten. De collega zag er heel gezond uit en was bovendien de badmeester tijdens het zwemmen. Hij zou ons redden in geval van nood, en niet zelf zo vroeg heengaan.

Hij zit deze dagen continu in mijn gedachten. En natuurlijk word ik met mijn neus op de feiten gedrukt: het had ook heel anders kunnen aflopen met mij. Definitief.

Rust zacht, Johan. We zullen je enorm missen.

Scheef

 

 

 

 

We gaan nu inmiddels de 10de week in van mijn herstel van de val. Het is voor mensen die dit nooit hebben meegemaakt waarschijnlijk niet duidelijk wat zo’n val betekent.
Ik heb nog steeds pijn en ben aan pijnstillers die meer zijn dan een paracetamol. Vandaag is voor het eerst dat ik enige tijd achter mijn computer zit. Zit, want ik ben verder niet in staat geweest om langer dan 20 minuten rechtop te zitten. Nu zit ik een half uur, en de pijn in mijn arm begint weer op te komen.
In al die tijd heb ik wel de gelegenheid gehad te observeren hoe pijn zich gedraagt. Ik ben niet kleinzerig, maar ik heb gemerkt dat na 4 uur na het innemen van mijn pijnstiller de pijn met een precisie van een secretaresse terugkomt. Ik zie vanuit mijn bed geen klok maar als ik op mijn telefoon kijk hoe laat het is, blijkt dat het 4 uur na het innemen van de pijnstiller is dat de pijn zich weer meldt.

Om trombose tegen te gaan dwing ik mezelf rondjes te lopen op de bovenverdieping van ons huis. Eerst met manlief, voetje voor voetje, nu alleen, nog steeds voetje voor voetje. Mijn spieren doen het ook niet zo goed dus ik hang nu scheef in mijn stoel achter mijn computer. Zometeen ga ik weer naar bed. Het is duidelijk dat er weer van alles moet worden opgebouwd.

Ook vraag ik me af hoe ik dit zou hebben overleefd zonder man of kinderen. Ik had hulp nodig met het naar de wc gaan en met het lopen. Dat is niet allemaal te plannen. Een verpleegster die drie keer per dag helpt is niet voldoende.  De hoeveelheid benodigde hulp is beperkt. Een zorghotel? Twee maanden in een luier? Ik snap nu nog beter hoe ouderen zich voelen. En ook, dat vallen niet altijd te voorkomen is. Ik heb het besproken met meerdere professionals: ik had dit niet kunnen voorkomen. Nu moet ik mezelf aanleren hoe te stoppen als ik in zo’n dwangloopje terecht kom.

Vorige week ben ik voor het eerst kort naar fysiotherapie geweest: ik heb twee keer vijf minuten gelopen op de loopband met een traagheid van 0.8 kilometer per uur. Wel op mijn nieuwe orthopedische proefschoenen. Die lijken het te doen, als ik langzaam loop. Dat is dan het enige #lichtpuntje van de afgelopen maanden. Volgende week ga ik naar mijn revalidatie-arts om te laten kijken of de schoenen zo goed genoeg zijn, zodat ze in leer kunnen worden gemaakt. Dat zal een hoop schelen bij mijn innerlijke acceptatie van deze schoenen.

Al met al geef ik mezelf een #schouderklopje over hoe ik deze maanden ben doorgekomen. Mijn inner #Buddha heeft zich geopenbaard.

Buddha hangt nu ongeveer horizontaal in haar stoel, dus die gaat naar bed.

Koningin

image

“Jij bent de koningin” kraait mijn acupuncturist als hij weer eens een paar pijnlijke naaldjes heeft gezet. Hij bedoelt daarmee dat ik een behandeling ook kan weigeren.  Maar als ik dat zou doen, zou ik net zo goed niet hoeven te komen.

Deze koningin gaat nu haar zesde week van pijnlijke bedrust in. Een ongelukkige val was de oorzaak. Hoewel ik de instructies van mijn therapeuten nauwgezet opvolg, gooit het noodlot toch roet in het eten. Zowel bij de ziekte van Parkinson als na een beroerte kun je last krijgen van onvrijwillig versneld lopen. Dat gaat sneller en sneller tot er iets gebeurt. De truc in het revalidatiecentrum was om dan tegen de muur aan te lopen. Ik liep thuis tegen de bank en viel. Enorm veel pijn. Alleen thuis. Ik gilde een tijdje en toen mijn dochter thuis kwam, kon ik naar boven en naar bed.

Alles doet nog steeds pijn, alleen wat minder. Ik kan meer en verder bewegen (armen) maar we praten hier over centimeters. Tot overmaat van ramp viel er ook nog een kroon uit mijn mond. Die kan gelukkig door mijn man na instructie en met lijm van de tandarts weer worden vastgezet. Toch nog een #lichtpuntje in deze ellende. Morgen komt de dokter op staatsbezoek. Ik hoop dat ze goed nieuws brengt, want daar ben ik wel aan toe. Of anders nog wat fijnere pijnstillers. De rest gooien we achter de rodondenderons…

Hoe gaat het met je moeder?

488-IMG_9232-min

Dit is de door mijn kinderen meest gehate vraag die je kunt stellen. Pubers willen gewoon normaal zijn, en niet gehinderd worden door een onzichtbare gehandicapte moeder. Bovendien hebben we in ons gezin na 5 jaar al een tijd het “nieuwe normaal’ gevonden, met als gevolg dat we de situatie als normaal zien. Het is niets bijzonders, maar gewoon onderdeel van wie wij zijn.

Sommige mensen doen nog steeds een beetje dramatisch over het geheel. “Als ik het van je moeder over kon nemen, dan zou ik het doen”. Dit geeft de verteller waarschijnlijk even een goed gevoel, maar mijn dochters en ik weten dat het niet kan, en dus leidt het tot een ongemakkelijke situatie in het gesprek. Bovendien wordt mijn dochter er boos van en dat kan ik me heel goed voorstellen.

Mijn jongste loopt nu stage op een zorgboerderij. En wederom projecteren onbekenden hun gedachten over waarom ze dat doet (“Zeker omdat je moeder ook in een karretje zit he?”).

Regel 1: Praat nooit over een gehandicapte “in een karretje”. Het is neerbuigend en niet respectvol. Het zet mijn dochter in een hoek waar ze niet in wil zitten. Doe het niet.

Regel 2: Praat niet over het gehandicapte familielid tenzij het kind er zelf over begint. Omdat het zo’n delicaat onderwerp is, wil ze zelf kiezen of en zo ja met wie ze erover praat. En misschien (waarschijnlijk) ben jij dat niet.

Regel 3: Gelukkig ben ik en met mij veel gehandicapten nog steeds mezelf. Ik maak grapjes, houd van cruel jokes en kan goed luisteren en praten. Natuurlijk heb ik zenuwpijn en weinig energie en een slecht geheugen, maar in de gehandicapte zit meestal nog de gehele of gedeeltelijke persoon van vroeger. Er is dus geen reden om te doen alsof de betreffende persoon overleden is of gek.

Op de zorgboerderij van mijn dochter denken sommige clienten ook dat ik gek ben. We hebben afgesproken dat ik eens een keertje langskom. Dan hebben mensen een veel beter beeld van wie en hoe ik ben. En ook, dat mijn dochter haar eigen persoon is. Met haar eigen keuzes, persoonlijkheid en grapjes. Ik ben enorm trots op haar en zou willen dat ik haar dit soort nare ervaringen kon besparen. Misschien helpt dit stukje daar een beetje bij.