De dag dat de wereld begon te draaien….

Op een dag begon de wereld zo hard te draaien dat ik niets meer kon. Liggen was beangstigend, en als ik van houding veranderde, moest ik overgeven. Mijn man belde de huisartsenpost. ”Vermoedelijk een verkoudheid op het evenwichtsorgaan” was de  telefonische diagnose. U kunt een medicijn kopen bij de apotheek tegen de misselijkheid en verder moet het vanzelf overgaan.” Uitzieken dus. De anti-misselijkheidspillen hielpen, het draaien werd wat minder. Het zou vast overgaan.

De volgende avond was het weer erger. Ik voelde me zeer beroerd. Wederom de huisartsenpost gebeld. “Ja, heel vervelend voor u, maar het zal vanzelf beter worden. Alleen als u last krijgt van uitval in uw gezicht, moet u bellen. Veel sterkte ermee”. Toen ik naar het toilet moest om een uur of 23:00, merkte ik dat ik mijn linkerbeen niet kon bewegen. Maar ja, een been is geen gezicht, dus het zal er wel bij horen. Om een uur of 4 ‘snachts deed mijn linkerarm het ook niet meer goed. Ik was zo moe dat we besloten ’s ochtends te bellen omdat we geen idee hadden wat er werkelijk aan de hand was. Rond een uur of 7 de dokterspost gebeld met de mededeling dat het echt niet goed ging en dat we toch echt persoonlijk een dokter wilden zien. Even overleg… ”de dokter is op haar ronde – we zorgen dat u haar volgende patiënt bent”. Mijn man besloot dat hij dan wel even kon gaan douchen om de dokter te woord te staan. Drie minuten later staat er een ambulance voor de deur. Man onder de douche (hoort de bel niet) en vrouw verlamd in bed. Mijn linkerarm en been deden helemaal niets meer. Nadat ik mijn longen uit mijn lijf had gegild, kon mijn man de ambulancebroeder open doen. Met een verfrissende snelheid werd ik gemeten en aangesloten op allerlei apparatuur. Inmiddels was ook de brandweer gearriveerd om me uit de slaapkamer in de ambulance te krijgen. “Nou mevrouw, dit zal wel de eerste keer zijn dat u zoveel mannen in uw slaapkamer hebt gehad” grapte een brandweerman. Ik moest er om lachen in deze onwerkelijke situatie. Na kort overleg (uit het raam? dragen over de trap?) werd ik naar de ambulance gedragen over de schouders van alle brandweermannen heen. De buurvrouwen kwamen aanrennen en riepen dat zij wel voor de kinderen zouden zorgen. Manlief mocht met onze auto achter de ambulance aan. Deurtjes dicht, en snaveltje toe.

Voor mensen die naar het begin van het blog toewillen, klik hier

For the english version of this blog click here

Advertenties

We ploegen door

We ploegen door. Zo voelt het in ieder geval, na de val in Maart dit jaar. Herstel gaat moeizaam, ik loop moeilijk – ondanks mijn nieuwe orthopedische schoenen.

Bovenop de bestaande klachten heb ik nog een geinfecteerde gescheurde nagel. Dat betekend bloederige sokken elke dag, baden in een voetenbad met bitterzout, en druppelen met speciale antibiotica.

Binnenkort ga ik naar het CVCT congres in Washington, waar ik vorig jaar ook geweest ben. Ondanks alle pech heb ik er veel zin in. De overwinning is dat we dit jaar een aparte sessie hebben met en over de rol van patienten in clinisch onderzoek. Ik hoop dat de onderzoekers en artsen zullen komen.

Daarnaast is mijn oom overleden. Zo langzamerhand vallen er steeds meer oudere familieleden weg. Dat is het leven, al confronteert het je stevig met het einde. Het was deze week een bijzondere week. Bij de dienst zag ik weer alle oude bekende gezichten die ik vroeger als kind had gezien. Het was vertrouwd en tegelijkertijd ook een beetje weemoedig. Zeker omdat iemand van mijn leeftijd, waar ik vroeger veel mee heb gespeeld, nu geplaagd wordt door “early onset dementia”. Ze herkende me niet meer. Ik zag het in haar ogen. Dat deed erg pijn.

Ik moest denken aan het lied van Paul van Vliet “ik ben zo vaak opnieuw begonnen” in de optocht door de tijd. “Maar in vandaag ligt een deel van het verleden, en dat samen neem je weer naar morgen mee”.

Het is waar. Maar dat betekent niet dat het makkelijk is. We ploegen door…

 

Dokter is boos

doctor

Als patient maak je veel dingen mee. Leuke dingen, minder leuke dingen, dingen waar je niets aan kunt doen en dingen waar je wel wat aan kunt doen. Het was tijd voor de controle van mijn schoenen. We zijn al een hele tijd bezig om mijn aangepaste schoenen te krijgen, maar nu kreeg ik ze net voor de vakantie op proef.

Op proef, want de schoenen werden een dag te laat afgeleverd waardoor mijn dokter er niet bij kon zijn.

De schoenmaker en de secretaresse hadden bedacht dat het een goed idee was om mijn schoenen alvast te geven, zodat ik ervaring op kon doen met de schoenen en dan na mijn vakantie aan de dokter kon melden hoe ze liepen. Dat leek mij een Prima Plan. Zo geschiedde, en afgezien van wat spierpijn en stroefheid liepen ze goed.

Afgelopen week was de controle. Nietsvermoedend stapte ik de spreekkamer binnen toen ik merkte dat de sfeer nogal gespannen was. De dokter zei een beetje dreigend:

“U Heeft Uw Schoenen Uitgeleverd Gekregen terwijl Ik Er Niet Bij was”. ”O” zei ik “Dat is helemaal niet erg hoor, ze zaten prima en ik heb er de hele vakantie op gelopen”.

Fout antwoord. De schoenen waren te laat door nalatigheid van de schoenmaker (boze blik dokter in de richting van de schoenmaker) en nu waren de schoenen geleverd Zonder Dat Hij Erbij Was. Ik zag werkelijk het probleem niet. De schoenen waren klaar en ik kon er op lopen – wat was het probleem? Volgens de dokter had er een Nieuwe Afspraak gemaakt moeten worden zodat Hij bij de uitlevering van de schoenen had kunnen zijn. Dat is natuurlijk een mooi streven, maar zijn agenda zat vol tot mijn vakantie. “O, Nu had ík zeker geen ruimte in mijn agenda” brieste de dokter. ”Volgens uw secretaresse niet” zei ik. Volgens de dokter was dat Niet Waar. Ik zei dat ik toch op de mening van zijn secretaresse moest kunnen vertrouwen. “Ja, daar ben ik nog mee bezig, met het secretariaat”. “U bent echt boos, he?” zei ik. Een oude truc uit het trainersvak: benoem het gevoel van degene die boos of verdrietig of teleurgesteld is. “Ja!” riep de dokter.

Uiteindelijk kwam hij met enige hulp tot de conclusie dat de Wereld niet was Vergaan, en dat ik  prima had gelopen op mijn schoenen in Ierland. “Dat is dan tenminste nog íets.”

Deze dokter wil zo graag de Baas zijn en Belangrijk gevonden worden door andere mensen. In zijn poging tot controle maakt hij alle klassieke fouten: Hoe Het Niet Moet.

Mocht hij dit lezen, dan heb ik bij deze een aantal tips:

  1. Praat nooit negatief over anderen die betrokken zijn in het proces, zoals in dit geval de schoenmaker en de secretaresse. Doe dat met partijen waar de patient niet bij is. Het geeft de patient het gevoel dat de dokter een nare man is die zijn zaakjes niet op orde heeft.
  2. Zodra blijkt dat de patient geen fysieke of psychologische schade heeft opgelopen, mijdt dan de opmerkingen over Hoe Het Zou Hebben Gemoeten. Het geeft wederom de indruk dat de dokter niet georganiseerd is. Zeg in plaats daarvan: ‘De volgende keer doen we het zo, dan is alles nóg beter op elkaar afgestemd.
  3. Wordt niet boos op degene die voor je zit, als je eigenlijk boos bent op jezelf of je secretaresse. De patient moet uitgaan van de informatie die ze krijgt van de secretaresse. Een opmerking als “O, nou had ík zeker geen plek in mijn agenda” geeft de patient het idee dat ze daar wat aan had moeten doen, terwijl dat natuurlijk onzin is.
  4. Geef niet af op je voorgangers. Ik was ook niet tevreden over de kwaliteit van het advies van sommige voorgangers, maar dat moet je niet steeds blijven zeggen. Het zorgt er niet voor dat patienten jou beter vinden, maar geeft meer een nare smaak in de mond. “What could be even more effective” – die prachtige amerikaanse zegswijze om om te gaan met teleurstellingen en fouten – zou een elegante manier zijn om ermee om te gaan.

Ik denk niet dat deze dokter open staat voor advies of coaching op het vlak van zijn sociale vaardigheden. Maar mócht hij zoiets doen, dan zou hij nóg effectiever zijn in het omgaan met zijn medewerkers en zijn patienten.

We zijn er weer!


scoot

Ik ben weer terug van een fijne vakantie in Ierland. We gingen met het vliegtuig naar Cork, waar ik met mijn scootmobiel de hele stad heb verkend. De vliegreis verliep soepel, en ik kon met de scootmobiel naar de ingang van het vliegtuig rijden alwaar we de accu eraf moesten halen en mee moesten nemen in de cabine.

Wat me verbaast, is dat de scootmobielprocedure ieder jaar weer anders is. Het verschilt ook per maatschappij, lijkt het. Nu vind ik het erg fijn om helemaal naar de gate te kunnen rijden met mijn eigen vervoer, dus je hoort mij zeker niet klagen. Maar het verbaast me enigszins.

Nog steeds heb ik chronisch pijn aan beide kanten: links van de val en rechts van de zenuwpijn. Dat maakt dat ik zelden aan een volle nacht slaap toekom. En dat is van invloed op je rust en energie in de vakantie. We hebben geslapen in de travelodge hotels, die we ook kenden van onze reis naar Schotland. Goede ruime kamers waar je je in kan bewegen, evenals een goede badkamer. Het was handig dat ik de routine in Schotland al had aangeleerd – ik was nog niet vergeten hoe ik moest gaan zitten, liggen en bewegen in deze kamer. Kleine dingen die anderen zich niet realiseren, maar als je niet aangeboren hersenletsel hebt, is iedere nieuwe omgeving weer een uitdaging. En om vallen te voorkomen, moet je dus heel goed nadenken over het in- en uit bed stappen, douchen, in-en uit de kamer gaan, etcetera.

In Bantry zag ik een mevrouw in een rolstoel die ons tegemoet kwam. We moesten lachen en bespraken onze individuele beperkingen. Het bleek dat de officiele hulpmiddelenorganisatie (laten we zeggen de Ierse Vegro) er heel erg lang over deed om een rolstoel te leveren, en daar ook een lieve duit voor vroeg. Nadat de mevrouw op Amazon had gezien dat ze daar ook rolstoelen verkochten, had ze de volgende dag haar hippe rose rolstoel in huis. Het lijkt wel of alle officiele zorgorganisaties met dezelfde kwaal besmet zijn. Nadeel van het gehandicapt in Ierland zijn is dat de omgeving nogal heuvelachtig is. Daar trokken wij ons niet zoveel van aan. We hebben steilere heuvels genomen dan mocht volgens de gebruiksaanwijzing van de scootmobiel. Daardoor viel de motor soms uit, maar dan zetten we de scoot aan de kant, drukten op de knop op de accu, en konden weer verder. Dat kan je niet eindeloos doen natuurlijk, maar hier ging het goed.

Ik realiseerde me dat we in Nederland doorgaans niet te ver verwijderd zijn van een ziekenhuis. Dat was in Ierland wel het geval, en daar heeft men dan ook speciale ambulances die in het geval van een beroerte kunnen helpen om een diagnose te stellen en de eerste behandeling te starten. We zijn er wel vier tegengekomen.

Al met al was het een fijne vakantie, waar onze dochter meehielp op de boerderij van Hairy Henry, om kinderen met een beperking te helpen door te werken met paarden.

Ze heeft met de sessies meegeholpen en uiteindelijk zelf met de paarden kunnen rijden naar de zee, waar ze ook nog in heeft gereden. Ik ben erg trots op haar, en blij dat we hebben kunnen zien hoe goed ze al is in haar toekomstige vak.

http://www.hairyhenry.com/

Tijd is…

tijd

Tijd. Je staat er niet bij stil, maar het speelt bij alles een rol, zeker in onze westerse wereld. Zo ben ik al een paar maanden uit de running – dat is tijd die je dwingt om mee te gaan met je langzame genezing. Ik had niet verwacht dat ik eind juli nog veel last zou hebben van een val in Maart.

Daarnaast heeft pijn en ziekte een invloed op je tijdsbeleving. Terwijl de rest van de wereld doorholt, ben je blij als je weer een dag hebt overleefd ondanks de pijn. Welke dag het is – geen idee, want ze lijken allemaal op elkaar. Hoe lang de pijn geduurd heeft – evenmin een idee, leven met pijn is daadwerkelijk leven in het moment. Een heleboel van die momenten achter elkaar, en er is weer een dag voorbij.

De tijd van een dokter versus de tijd van een patient is ook een dimensie. Ik hoorde een dokter nog enige tijd geleden zeggen dat er geen dubbele afspraken meer zouden worden gemaakt en ook geen afspraken zouden worden verzet. Een jaar later heeft diezelfde dokter dit voornemen verbannen. Zo werd ik van de week gebeld door de schoenmaker met de vraag of ik al wist dat mijn afspraak in de polikliniek gecancelled was. Nee, dat wist ik niet. Het is de afspraak voor mijn nieuwe schoenen waar we al sinds november vorig jaar mee bezig zijn. Ik geloof pas dat ze er komen als ik ze aanheb.

De dokter heeft waarschijnlijk te weinig capaciteit voor het spreekuur. Er zijn veel oude patienten die volgens hem nieuwe schoenen nodig hebben, en er komen er natuurlijk de gebruikelijke nieuwe bij. Gevolg: door niet bijhuren van revalidatie-artsen, is er een opstopping in de wachtrij. Ondertussen staat alles in de wacht. Aanvankelijk dacht ik dat mijn schoenen een EVO-loos tijdperk zouden inluiden. Nu weet ik dat ik mijn Evo er ook naast kan en moet houden. Die begint inmiddels behoorlijke slijtage te vertonen. Sterker nog, hij is aan het stukgaan. Dat zou in de gecancelde afspraak worden bekeken. En nu zit ik zonder EVO en schoenen. Volgende week zijn mijn schoenen klaar. Die haal ik op bij de schoenmaker om ze dan maar zonder dokter uit te proberen. Laten we hopen dat ze goed passen. Het vertrouwen is inmiddels behoorlijk geslonken.

 

Paarse Krokodil

Het was inmiddels 5 jaar geleden dat ik een parkeerkaart kreeg van de gemeente. Dat was toen een lang ingewikkeld proces met een aparte medische keuring. Mijn huisarts kon kennelijk niet vertrouwd worden met een oordeel over mijn verlamming.

Ik verwachtte daarom een nieuwe oproep voor eenzelfde keuring. In plaats daarvan kreeg ik een brief met de mededeling dat bij mijn huisarts inlichtingen waren ingewonnen over mijn ziekte en dat men had vastgesteld dat ik tussen de 0 en 50 meter kon lopen. Dat klopt ook, Mijn opluchting was groot dat ik niet meer voor zo’n keuring opnieuw naar de GGD moest.

Eerst kon ik online betalen, en een paar weken later kon ik de kaart komen ophalen. Je zou een kanon hebben kunnen afschieten in  het stadsbouwhuis, zonder iemand te raken. Drie ambtenaren telde ik en geen burgers.  Ik ging naar een loket.

‘U moet daarvoor eerst een afspraak maken’ bitste de mevrouw. Daarvoor moest ik naar de ‘receptie’. Aldaar aangekomen vroeg de mevrouw of ik online een afspraak had gemaakt. Ja, dat was zo, om 4 uur, maar het was nu half vier en ik was al erg moe. Kon het misschien nu? Ik werd verwezen naar een ander loket, waar een hulpvaardige ambtenaar mij hielp aan een afspraak voor nu. Ik kreeg twee bonnetjes met een nummer erop omdat ze niet precies wist welke nou de juiste procedure voor mij was.

Even later verscheen een van de nummers op het grote bord, en kreeg ik mijn parkeerkaart in een mum van tijd. Toch voelde het een beetje als een gevalletje Paarse Krokodil.

Bedelen of crowdfunden?

Er is een nieuwe trend ontstaan in onderzoeksland. Althans, voor mij is het een nieuwe trend. Onderzoekers moeten nu zelf een deel bij elkaar zien te krijgen, waarna de sponsor het bedrag verdubbelt.

Ik snap waar de gedachte vandaan zou kunnen komen. Als je veel geld krijgt van anderen, moet jij er ook wat voor doen, vindt men. Ik ben daar in veel gevallen een voorstander van, alleen niet voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers moeten onderzoek doen. Punt. Veel onderzoekers zijn geen geboren presentator of schrijver, en moeten dan gaan bedelen – pardon, crowdfunden – om een substantieel bedrag, zeg EUR 25.000 minstens, bij elkaar te krijgen.

Ik kan me voorstellen dat je als sponsor wilt dat de onderzoeker het karwei afmaakt. Ik kan me voorstellen dat daar een en ander over in een contract wordt gezet. Ik kan me ook voorstellen dat de onderzoeker aan wie het maar horen wil vertelt over het onderzoek. Ik kan me zelfs voorstellen dat dat leidt tot sponsoring, zeker als de onderzoekers hulp vragen van media studenten, zodat er kekke filmpjes en evenementen worden bedacht om de pecunia bij elkaar te krijgen. Ik zou iedere onderzoeker aanraden om over de muur te kijken en eens te gaan buurten bij een media communicatie opleiding, om een mooi promotieplan te maken en zo de boodschap te verspreiden en geld binnen te halen.

Ik vind het idioot als onderzoekers een soort padvinder moeten worden en koekjes moeten bakken en verkopen, of auto’s te wassen, of andere niet onderzoeksgerelateerde onzin.

Nu heb ik van de week gesproken met een Hine van Os, een onderzoeker die allerlei acties doet om geld bijeen te krijgen. Daarover kun je hier lezen.

Aangezien het een onderzoek betreft dat mij persoonlijk raakt, heb ik besloten hem te helpen vanuit patient perspectief. Zelf zou ik het mooi vinden als er sponsoring kwam vanuit leveranciers van computers, bijvoorbeeld. Of uit de IT consultancy. Omdat hij Big Data gaat analyseren en van daaruit een tool ontwikkelt voor huisartsen, zou het mooi zijn als iemand uit die wereld een donatie doet in geld of apparatuur. Daarnaast is zijn project mooi voor bijvoorbeeld analysten in banken, die de wetenschappers kunnen helpen met een beter begrip van de wereld van fondsenwerving.

Dit was allemaal nieuw voor Hine. Daarom schrijf ik het hier op – misschien is er iemand uit mijn netwerk die zich geroepen voelt om van Hine’s onderzoek een Sociaal Maatschappelijk Project te maken voor zijn of haar bedrijf?

Namens alle vrouwen van Nederland – hartelijk dank!