De dag dat de wereld begon te draaien….

Op een dag begon de wereld zo hard te draaien dat ik niets meer kon. Liggen was beangstigend, en als ik van houding veranderde, moest ik overgeven. Mijn man belde de huisartsenpost. ”Vermoedelijk een verkoudheid op het evenwichtsorgaan” was de  telefonische diagnose. U kunt een medicijn kopen bij de apotheek tegen de misselijkheid en verder moet het vanzelf overgaan.” Uitzieken dus. De anti-misselijkheidspillen hielpen, het draaien werd wat minder. Het zou vast overgaan.

De volgende avond was het weer erger. Ik voelde me zeer beroerd. Wederom de huisartsenpost gebeld. “Ja, heel vervelend voor u, maar het zal vanzelf beter worden. Alleen als u last krijgt van uitval in uw gezicht, moet u bellen. Veel sterkte ermee”. Toen ik naar het toilet moest om een uur of 23:00, merkte ik dat ik mijn linkerbeen niet kon bewegen. Maar ja, een been is geen gezicht, dus het zal er wel bij horen. Om een uur of 4 ‘snachts deed mijn linkerarm het ook niet meer goed. Ik was zo moe dat we besloten ’s ochtends te bellen omdat we geen idee hadden wat er werkelijk aan de hand was. Rond een uur of 7 de dokterspost gebeld met de mededeling dat het echt niet goed ging en dat we toch echt persoonlijk een dokter wilden zien. Even overleg… ”de dokter is op haar ronde – we zorgen dat u haar volgende patiënt bent”. Mijn man besloot dat hij dan wel even kon gaan douchen om de dokter te woord te staan. Drie minuten later staat er een ambulance voor de deur. Man onder de douche (hoort de bel niet) en vrouw verlamd in bed. Mijn linkerarm en been deden helemaal niets meer. Nadat ik mijn longen uit mijn lijf had gegild, kon mijn man de ambulancebroeder open doen. Met een verfrissende snelheid werd ik gemeten en aangesloten op allerlei apparatuur. Inmiddels was ook de brandweer gearriveerd om me uit de slaapkamer in de ambulance te krijgen. “Nou mevrouw, dit zal wel de eerste keer zijn dat u zoveel mannen in uw slaapkamer hebt gehad” grapte een brandweerman. Ik moest er om lachen in deze onwerkelijke situatie. Na kort overleg (uit het raam? dragen over de trap?) werd ik naar de ambulance gedragen over de schouders van alle brandweermannen heen. De buurvrouwen kwamen aanrennen en riepen dat zij wel voor de kinderen zouden zorgen. Manlief mocht met onze auto achter de ambulance aan. Deurtjes dicht, en snaveltje toe.

Voor mensen die naar het begin van het blog toewillen, klik hier

For the english version of this blog click here

Advertenties

De Nationale Zorgverzekering

De laatste tijd zijn de zorgverzekeringen weer onderwerp van gesprek in de fysiotherapiepraktijk waar ik regelmatig kom. Wat me opvalt, is dat er kennelijk veel verschillen zijn in de voorwaarden en vergoedingen per verzekering. Bij de een worden zoveel sessies vergoed, en bij de andere meer of minder, terwijl het wel soortgelijke verzekeringen zijn.
Dat zorgt voor een hoop onnodige administratieve druk. Veel dienstverleners moeten weer contracten afsluiten met allerlei uitvoerders. Dat moet eerst uitgezocht en dan geadministreerd.

Als leek vraag ik mij af of we niet gewoon toemoeten naar een nationale zorgverzekering. 61 zorgverzekeraars voor een land als nederland lijkt me erg veel. En iedere verzekeraar heeft weer een (goedbetaalde) managementlaag. Dat geld kan volgens mij beter worden besteed.

Iedere verzekeraar heeft weer zijn eigen werkwijze, huisstijl, declaratiemodel – allemaal dingen die niet bijdragen aan een betere zorg.

Ik zou zeggen: op de barricaden! (Gaat wat lastig met een scootmobiel, maar we verzinnen wel wat anders). Snijd al die onnodige lagen eruit en besteed het aan handen aan het bed en mensen in het huis. Daar is de echte zorg nodig. Met een snufje menselijkheid om het draaglijk te maken.

En mochten er nog mensen over zijn dan kunnen zij zich verdienstelijk maken door zich te buigen over de recycling van  hulpmiddelen en de verbetering van de informatie-afstemming tussen de partijen in de zorg.

Er is genoeg te doen. Ik zou zeggen: Kom op, nou!

Nieuwe bezems…

bezem

..vegen schoon. Daar moest ik aan denken toen ik recentelijk een bezoek bracht aan de polikliniek revalidatie in het ziekenhuis. Ik was er een tijd geleden geweest voor mijn Botox injectie, en daarna een keer voor mijn spalk. Het bleek tijdens deze bezoeken dat er een tekort aan personeel was.

Vandaag werd ik ontvangen door het hoofd van de afdeling, vergezeld van een arts in opleiding. Het hoofd was er net, en het (merendeel?) van de staf was vervangen. Kortdaat stelde de arts voor om even mijn gehele geschiedenis door te nemen. “Het is namelijk makkelijk om alleen naar de EVO te kijken, terwijl er misschien andere achterliggende oorzaken zijn voor klachten.” Zelf had ik aan de agenda mijn zenuwpijn toegevoegd, en het was erg prettig dat we door mijn hele geschiedenis en een lichamelijk onderzoek heenkonden.

Daar waar bij voorgaande verzoeken de indruk werd gewekt dat het erg (te?) druk was, met invallers die uit hun pensioen waren ingehuurd om het tekort een beetje aan te vullen, kreeg ik nu de indruk dat ik als patient de volledige aandacht had. De dokter was verbaasd dat ik niet vaker was langsgekomen. Ik vertelde dat ik eens per 4 maanden ongeveer met mijn huisarts praatte over de stand van zaken en dat de fysiotherapeute gespecialiseerd was in neurologische patienten. “Maar dat is de taak van de revalidatie-arts” zei de dokter. Ik was een beetje overdonderd, maar bedacht me thuis dat ik had moeten zeggen dat een bezoek aan de polikliniek eerder ontmoedigd werd dan aangemoedigd. En aangezien mijn huisarts uitstekend samenwerkte met mijn fysiotherapeut, had ik daar de aandacht voor mijn klachten die ik nodig had.

“In mijn vorige baan had ik een heel team ter beschikking op een bepaalde dag, waarmee we bepaalde patienten konden zien en zo meteen tot de beste oplossing konden komen. Dat is hier (nog) niet zo, maar we gaan proberen u zo spoedig mogelijk te zien op het technisch spreekuur.” Het bleek dat ik niet alleen een spalk nodig had, maar ook schoenen die mijn hiel een beetje zouden opheffen, waardoor het lopen iets makkelijker zou gaan. Ik hield een beetje mijn hart vast. In patientenkringen stonden de schoenmakers van het betreffende ziekenhuis niet al te goed bekend. “De schoenmakers heb ik eruit gegooid” zei de dokter. “Ik heb mijn eigen schoenmakers meegenomen en die zijn heel goed”. Ik ben benieuwd.

Het is goed om te zien dat er nu ruimte is voor een patientgerichte benadering. Ik hoop dat deze ontwikkelingen verder gaan, en zal er verder over berichten.

Hoopverlener

Hoopverlener

En zo las ik deze poster en moest erom lachen. Een hoopverlener. Het zou mooi zijn als daar wat meer van in de wereld waren. Toen ik het woord later googelde bleek het echt een beroep te zijn. In Belgie was en vacature voor een “jongerenwerker/hoopverlener”. Alsof alleen jongeren hoop nodig hebben!

Ik moet zeggen dat het me over het algemeen lukt om het leven positief te blijven inzien, maar afgelopen week viel het een beetje tegen. Ik was enorm moe, en het vooruitzicht om eindeloos te moeten blijven oefenen om het achteruitgaan tegen te gaan, liet me de moed in de schoenen zakken. Ik modder nu meer dan drie maanden met de gevolgen van mijn val, en nog steeds kan ik mijn arm niet goed gebruiken. Het is uitermate frustrerend. Dat gecombineerd met een intense moeheid maakt dat het leven een beetje minder leuk is. Ik zou wel zo’n hoopverlener kunnen gebruiken. Het helpt om jezelf toestemming te geven een paar dagen flink te balen. Daarna gaat het meestal een stuk beter, en lijkt het leven weer leuker.

Als hobby schrijf ik met gevangenen in Amerika die langgestraft zijn. Er zit een fijne oceaan tussen mijn penpal en mezelf, en het is nu eenmaal een feit dat de meeste gevangenen weinig tot geen post krijgen, dus het is een dankbaar publiek. Ik leer er veel van. Het frappante is dat het feit dat ik een CVA heb gehad maakt, dat zij vinden dat ik ze beter kan begrijpen. Ik ben immers ook beperkt tot wat ik kan en heb wat veren moeten laten. Het verschil is natuurlijk dat ik toch een veel grotere vrijheid heb in wat ik kan doen. En via deze copingstrategie (“er zijn altijd anderen die het erger hebben dan ik” en “ik kan in ieder geval nog iemand helpen”) gaat het vanzelf een beetje beter.

Voor degenen die het eens willen proberen: http://www.writeaprisoner.com. Kijk eens bij de mensen die onder “Not receiving any mail” staan. Die hebben het het hardste nodig. Een waarschuwing: er zijn aardige en hele irritante gevangenen, net als in de gewone wereld. Als iemand zich niet kan gedragen, rapporteer het en stop met schrijven. Maar over het algemeen is het een verrijking van het leven.

Het NIH syndroom.

rolstoel met wiel

Het NIH syndroom komt uit het Engels en staat voor het “Not Invented Here” Syndroom. Ik kom het regelmatig tegen in de gezondheidszorg. Het betekent dat mensen liever zelf opnieuw het wiel uitvinden dan een reeds uitgevonden wiel gaan gebruiken.

Laatst was ik bij een presentatie van een programma om patiënten te stimuleren zelf te oefenen. We konden twee verschillende varianten bekijken. Dat kwam, omdat twee revalidatiecentra ieder hun eigen programma hadden ontwikkeld of aangekocht. De oplossing was nu, om te kijken welke  het beste beviel en dat programma zou het dan overleven.

Dit soort constructies kom ik met enige regelmaat tegen. Iedereen kiest of ontwikkelt zijn eigen dingetje. En omdat de budgetten beperkt zijn, ziet het er  vaak matigjes uit.

Als leek met NAH kan ik natuurlijk volledig ongenuanceerd naar dit soort dingen kijken. Ik ken de achterhoede gevechten niet die woeden om de budgetten. Ik weet niet hoe iemand zich uiteen gereten voelt omdat hij of zij een dagdeeltje hier heeft voor project x, en een dagdeeltje daar voor  project y, en ook nog geacht wordt met mijlpalen en doelstellingen te komen. Het gevolg: een onvoldoende vooronderzoek en verkenning van de (gehele) markt. In dit geval deed het programma mij enorm denken aan een vrij oud spel van de Wii, dat ‘boodschappen doen’ of iets dergelijks heette. Ook een programma (alleen voor gezonde mensen) om beweging te stimuleren. Geen Kinect maar een Wii balk om de bewegingen te meten. Een sensor om been of arm om te kijken of de bewegingen wel goed gingen. Er zat nog een wedstrijdelement in, je kon met jezelf of iemand anders de strijd aan  en je werd bemoedigend toegesproken door de computer als je wilde.

Dat programma heb ik vijf jaar geleden gebruikt om mijn eigen beweging te stimuleren. Het zal zeker niet de oplossing zijn voor iedereen. Alleen, als leek denk ik dan dat dit programma al het grootste deel oplost. Een samenwerking met apple, dan wel een ontwerp gebaseerd op de basisstructuur van dit spel, scheelt een hoop ontwikkeltijd. Het lijkt erop dat niemand dat heeft meegenomen bij de spellen die ik te zien kreeg.

Het lijkt erop dat er weinig mensen uit de andere sectoren worden betrokken bij dit soort dingen. Er zijn nu veel studies die zich richten op mediadesign, user interface, en andere soorten computerwetenschappen. De mensen die ik daarvan spreek zijn bijna allemaal zeer associatief en creatief, en daarmee ook innovatief in hun ontwerp.

Daarnaast hoorde ik iets over het opzetten van een patiëntenvraagbaaknetwerk. Een raar woord, maar het idee was dat patiënten en professionals in een groep zouden zitten waarvan de leden elkaar zouden kunnen ondersteunen bij vragen en problemen.

Ik dacht meteen aan een soort Quora of Peerby, waar mensen hun vraag in de groep zouden gooien en -afhankelijk van deskundigheid en tijd- zouden anderen die vraag dan beantwoorden.

Dat was niet helemaal wat men in gedachten had: ik kreeg een intakeformulier te zien waarin men zijn of haar medische doopceel geacht werd in te vullen zodat anderen konden bekijken of jij de juiste persoon was om een vraag te stellen. Het zou zomaar kunnen dat een dokter dit had bedacht (anamnese). Maar in de sociale media gaat het tegenwoordig veel losser en sneller. En ik had nog wat privacy issues met zo’n uitgebreide doopceel van mij op het internet.

Kortom: schoenmaker, blijf bij je leest (danwel arts blijf bij je dokterstas) en laat het specificeren van de vraag en het bedenken van oplossingen over aan de nieuwe professionals.

 

 

Prettige operatie

gebitsdiagram

En zo bleek dat ik een abces had aan de wortel van een kies. Dat moest verwijderd worden, vond de tandarts, en daarvoor moest ik naar de kaakchirurg.

Naar het ziekenhuis gaan is al niet mijn favoriete bezigheid, dus ik zag er nogal tegenop. Gelukkig was het een prettige ervaring, voor zover ervaringen prettig kunnen zijn. Ik had mijn medische gegevens meegenomen, want er werd inderdaad meerdere malen gevraagd naar wat ik slikte. Bij ontvangst moesten we een vragenlijst over de omgang met vleesvarkens en andere bacteriehaarden invullen, en daarna mocht ik in de wachtkamer gaan zitten om te wachten op mijn beurt. Er hing een bordje aan de muur: “Schakel uw telefoon helemaal uit”. De medepatienten zaten allemaal op hun telefoon vanalles te doen. Op het computerscherm in de wachtkamer stond hoe je kon inloggen op het internet. Ik besloot maar eens te vragen wat de bedoeling was. Het bleek dat je in de wachtkamer wel mocht internetten, maar niet in de behandelkamer.

Vervolgens werd ik door een verpleegkundige gebracht naar een röntgenkamer waar een hele foto van mijn gebit werd gemaakt. Ik werd vervolgens naar de behandelkamer gebracht waar een vriendelijke dame zich voorstelde als kaakchirug en een andere die de assisterende verpleegkundige bleek te zijn. Later kwam er nog een derde dame bij – van de afdeling communicatie, zodat ze patienten beter kon voorlichten over het reilen en zeilen in het ziekenhuis.

De gegevens werden nogmaals gecontroleerd en daarna werd de hele operatie stap voor stap uitgelegd. Ik kreeg een verdoving en een bel (drukkknop) in mijn hand waar ik op kon drukken in de tijd dat de verdoving inwerkte. Tijdens het wachten lag ik lekker stil in de stoel een beetje te mediteren. Daarna kwam iedereen terug, en begon de behandeling. Volgens de verpleegkundige die uitlegde aan de communicatiemevrouw was dit team uitstekend op elkaar ingespeeld. “We hoeven elkaar maar aan te kijken en we weten wat we bedoelen”. Dat bleek ook wel. Bij een kik van mij kreeg ik extra verdoving, en na de ingreep instructie over wat te doen na de operatie. Die informatie werd ook nog op schrift meegegeven. Tevens bevatte het een (nood) telefoonnummer voor het geval er nog iets te bespreken was.

Opgelucht stapte ik weer naar buiten. Dat viel me enorm mee! Pijnstillers gehaald bij de apotheek in het ziekenhuis, alwaar ik toestemming moest geven om die gegevens te delen met mijn ‘vaste’ apotheek. Het leek me logisch dat dat gebeurde. Zou het niet slimmer zijn om te vragen of mensen het niet willen delen?

 

Lustrum

lustrum

En zo vliegt de tijd en zijn we alweer vijf jaar verder na mijn beroerte. Vijf jaar en een beetje, want ik was het eerder vergeten op het correcte tijdstip (21 april 2012). Toevallig was ik op zoek naar een foto en kwam in het album van 2012 terecht. Het is opmerkelijk hoeveel je vergeet, en ook, hoe enorm de vooruitgang is die je hebt gemaakt. Als ik nu nog gefrustreerd ben omdat ik niet zoveel kan als ik zou willen, dan zetten de foto’s uit 2012 me weer op het rechte pad. Bij het zien van de foto’s herinner ik me weer hoe ontzettend moe ik was. En hoe moeilijk het was om te zitten. De juiste manier te vinden om op het toilet te komen. Met mijn rolstoel te rijden. En zo nog een heleboel meer. We zijn net terug van vakantie uit Helsinki, en dat ging vlekkeloos. In het eerste jaar mocht ik niet op vakantie. Het kon ook niet, want ik kon nauwelijks lopen, laat staan, staan.

Al kijk ik graag naar de lichtpuntjes (wat gaat er beter dan eerst) – toch is het makkelijk om te vergeten waar je vandaan kwam. Simpelweg omdat het niet meer op dezelfde manier in je lichaam zit als eerst. Zo bekeken, kan ik zeker stellen dat je blijft herstellen, al gaat het veel langzamer dan eerst. Houd moed, zou ik willen zeggen tegen mensen en hun families die getroffen zijn door een CVA. Je weet niet wat er beter kan, maar dat er iets beter zal gaan, is zeer waarschijnlijk. En dat is een mega lichtpuntje.

Natte of droge accu?

specificaties scootmobiel

Als je gaat vliegen met een scootmobiel, moet je van tevoren allerlei gegevens verstrekken. Ik heb een opvouwbare scootmobiel met gel accu’s. Die mag je meenemen in het vliegtuig, mits je bij boeking te gegevens verstrekt over de accu’s. Dat doe ik dan ook braaf. Helaas kan ik bovenstaand tabelletje niet uploaden dus het is altijd een gegoochel om de gegevens erin te krijgen.

Naast accu’s heb ik ook een geheugenstoornis. Dat betekent dat ik na de boeking een diepe zucht slaak in de wetenschap dat ik alle gegevens heb doorgegeven, en vervolgens ik meteen weer alles vergeet  wat ik over mijn scootmobiel weet. Nou ja, ik weet dat ik hem kan opvouwen, dat hij rood is en dat ik hem mag meenemen in het vliegtuig.

Bij het inchecken op Schiphol is het dan ook weer hetzelfde liedje: “Heeft u een natte of een droge accu?” Iedere keer vergeet ik weer dat die vraag komt (omdat ik alle gegevens al heb verstrekt) en iedere keer sta ik met mijn mond vol tanden. Bovendien is het een gel accu. Is dat nat of droog? Geen idee. Het komt me voor dat het niet zo moeilijk moet zijn om bij alle balies op schiphol een lijstje neer te leggen met alle opvouwbare scootmobielen. Immers, zoveel typen zijn er niet. Zo’n lijstje is trouwens niet nodig als mensen de opmerkingen over het type scootmobiel dat je bij boeking in moet vullen even leest.

Nog handiger zou het zijn als er een soort keurmerk zou bestaan (“goedgekeurd voor vliegtuigen”) waardoor niemand zich meer het hoofd hoeft te breken of een scootmobiel wel meemag of niet. Het zou mooi zijn als de fabrikant van mijn scootmobiel (Pride) zich daar eens even druk om maakt. Gegeven de functie van de produkten voor de gebruikers (en de prijs die we voor de produkten mogen betalen) lijkt het me een geweldig idee.

Wie o wie gaat het uitvoeren?

pride-opvouwbare-scootmobiel-gogo-elite-traveller