Braintraining

city islandHet blijft belangrijk om jezelf te ontwikkelen. Ik ben een tijd bezig geweest met Lumosity, maar dat begint me behoorlijk te vervelen – en het kost best veel geld. Daarom ben ik op zoek gegaan naar andere alternatieven. Wat bij mij het meest beschadigd is, is mijn korte termijn geheugen. Als ik iets moet onthouden en iemand begint daarna tegen me te praten, ben ik het weer vergeten. Soms is het gewoon vijf of tien minuten later, en ben ik weer vergeten wat ik moest doen.

De simulatiespellen zijn handig om je korte termijn geheugen te trainen. Je moet onthouden wat belangrijk is, en je moet meerdere dingen in de gaten houden. Afhankelijk van je niveau kun je bepalen welk spel voor jou het beste is. De Sims bijvoorbeeld is voor mij veel te moeilijk en ingewikkeld. SIMcity, waar je een stad moet bouwen, is dan beter, al hebben ze een irritante manier bedacht om het spel op gang te houden: er is een kwade geest die regelmatig delen van je stad platgooit.

Nu suggereerde mijn telefoon City Island 2, en dat lijkt precies op mijn lijf geschreven. We zullen het zien. De eerse mijlpalen zijn gehaald en er staan 20 huizen.

Fijn weekend!

Advertenties

Marktwerking en netwerking

loesje-marktwerking-480x679

En zo ontmoette ik de afgelopen weken mensen in de gezondheidszorg die spraken over netwerken. Netwerken op mijn gebied, bijvoorbeeld: CVA netwerken.

Voor zover die netwerken al bestaan, konden de onderzoekers niet vaststellen of ze alle netwerken te pakken hadden. De CVA netwerken zouden dienen om kennis te verspreiden onder de eerstelijnszorg, en zouden voor patienten een handvat zijn om een geschoolde therapeut te vinden na hun revalidatie. Aan die verwijzing schort nog steeds het een en ander. Als je niet zelf op onderzoek uit kunt gaan, mag je hopen dat er iemand is die een therapeut vindt die ervaring heeft met de behandeling van jouw ziekte.

Tot zover niets nieuws. En, zoals ik vroeger van mijn professor Jaap Boonstra leerde, is een netwerkorganisatie iets om na te streven.

Nu is er iets nieuws in de netwerken geslopen. Want naast behandelaars zijn de meeste zorgverleners ook nog eens zelfstandig ondernemers. Ze hebben dus baat bij zoveel mogelijk patienten. Daarnaast zijn revalidatiecentra ook een soort van zelfstandig ondernemers. Ze halen hun bestaansrecht immers uit het behandelen van zoveel mogelijk patienten. Zolang iedereen genoeg patienten heeft en van de verzekering mag behandelen, is er niets aan de hand. Maar zodra verzekeraars de kraan gaan dichtdraaien, wordt iedere behandeling van een patient er een. Dat leidt tot verborgen verlenging van behandelingen in revalidatiecentra, en geen of late doorverwijzing naar de eerste lijn.

Ik merk dat mijn innerlijke communist weer de kop opsteekt. Laten we alles centraliseren en standaard behandelingen maken, met een zekere keuzevrijheid om aan de lokale omstandigheden te voldoen. Zo kunnen de zorgverleners datgene doen waar ze het beste in zijn: zorg verlenen. Want door alle regeldruk begint het daaraan te schorten.

App

Eerder had ik al bericht over de slechte kwaliteit van het openbaar vervoer voor gehandicapten. Mijn dochter heeft dit gebruikt als inspiratie voor een studie opdracht. Ze heeft over deze dienstverlening een filmpje gemaakt:

Al is de populatie van de onderzoeksgroep beperkt, ik denk niet, dat meer mensen ondervragen zal leiden tot andere bevindingen.

Ik denk dat deze dames een goede suggestie hebben om een schakel in het vervoerproces voor invaliden te vergemakkelijken. Daarom hoop ik dat de NS hier nota van neemt en dit omzet in een opdracht tot ontwikkeling van de app. De reden voor zo’n app is in het filmpje goed te zien! (Let op de energiebalk onderaan het scherm. Dit is de energie van de gehandicapte).

#trotsemoeder #gehandicapt #goedidee #ns

Op stap

En zo hadden een vriendin van mij en ikzelf besloten dat het hoog tijd werd om samen alleen de wereld te verkennen. Dat klinkt heel stoer, maar het was nog beperkt. Zij heeft een cva gehad aan de andere kant dan ikzelf. Haar uitdaging zit hem in het leren praten en het leren kijken. Delen van haar zicht zijn weggevallen. Ik vind het geweldig als je ziet hoe zij aan het praten is – als je niet beter weet dan heb je meestal niet in de gaten dat er iets gebeurd is met haar spraak. Ze kan ontzettend goed lopen en sporten. Precies de dingen die ik niet kan, kan zij wel en zo zijn we samen een compleet persoon.

We hebben een midweek doorgebracht in een klein bungalowpark op de Veluwe. De ene echtgenoot heeft ons gebracht, en de andere heeft ons gehaald. Ondertussen hebben we veel gelachen en ook heel veel geleerd over wat we wel konden en wat niet, Ik kwam er achter dat mijn kleine scoot niet erg geschikt is voor heuvelige bospaden. Dat was jammer, de volgende keer moet ik iets anders mee dat dat wel aankan. Natuurlijk waren er ook geasfalteerde fietspaden maar dat vonden we een beetje saai. Gelukkig kon Vriendin mijn scoot omkeren en naar beneden rijden zodat ik op een plat vlak de noodrem eraf kon halen. Zelf wankelde ik met stok erachteraan de heuvel af. Eigen schuld natuurlijk, maar wel leuk.Mijn grote scootmobiel zou dit wel aankunnen. Die paste helaas niet in de auto. Volgende keer moeten we maar een busje huren waar het ding inkan.

Het fijne van een midweek buiten het seizoen is, dat er bijna niemand in het zwembad is. We hadden op een gegeven moment het rijk voor ons alleen. Het bad was 1.40 diep, zodat ik heel goed kon lopen in het bad. Dat was een ontdekking! Ik heb een uur heen en weer gelopen door het warme water, met zowel armen als benen in beweging en een lekker tempo. Erna had ik een heleboel spierpijn, maar dat voelde heel goed. Gelijk een paar uur geslapen na thuiskomst. Ik moet nog op zoek naar een bad bij mij in de buurt waar dat ook kan. Het lopen op deze manier was eigenlijk beter voor mij dan alleen oefeningen in het water, Dit was een betere en zwaardere workout.

Vriendin had voor het eten gezorgd, Zij liep heen en weer bij het koken, het inruimen van de kast en het dekken van de tafel. Dat was heel fijn, want na zo’n dag stond ik wat wankel op de benen. Ik stak de open haard aan, en zo kwamen we de dag wel door. Het was prachtig weer, dus we hebben ook veel buiten gezeten en genoten van het bos.

Al met al een weinig spannende week, maar voor ons weer een stap op de weg naar onafhankelijkheid

Kontakt der Kontinenten

lift

Deze lift is het kleine liftje. Het hotel heeft – begrijpelijk – geen foto’s van de levensgevaarlijke lift aan de andere kant.

En zo kom ik sinds ongeveer twee jaar met enige regelmaat in het illustere congreshotel “Kontakt der Kontinenten”. De spelling van de naam verraadt een zekere jaren ‘7o invloed, maar ik moet zeggen dat het een sfeervol hotel is, gemaakt van een omgebouwd klooster in de bossen van Soesterberg.

Het hotel prijst zich dat ze erg milieuvriendelijk en verantwoord te werk gaan, en ook, dat ze “rolstoelvriendelijk” zijn. Over dat laatste verschillen het hotel en ik van mening. Er zijn veel schattige trappetjes en opstapjes die met trapliftjes (vermoedelijk ook uit de jaren 70) worden overbrugd. Het kleinste trapliftje is te klein voor mijn kleine scootmobiel. Het past net, dat wil zeggen dat de hekjes niet dicht gaan. Een lift anno 2017 zou dan niet moeten werken. Dit liftje uit de vorige eeuw doet dat wel en overbrugt vijf treden.

De andere traplift overbrugt een hele trap (20+ treden) en is zo te zien ook uit de jaren 70. De laadklep is lam, dat wil zeggen dat die te allen tijde horizontaal blijft hangen. Praktisch gezegd: je rijdt zo het trapgat in. Ook is er geen hekje om te voorkomen dat je per ongeluk uit je rolstoel of scootmobiel kunt vallen tijdens de reis. De eerste keer dat ik hiervan gebruik maakte liepen er twee hotelmedewerkers achter mij aan “voor de veiligheid”. Als mijn scootmobiel van de rem was geschoten, waren ze plat geweest. De keren daarna heeft denk ik de arbeidsinspectie ingegrepen, want niemand liep mee of keek of en hoe ik van de lift gebruik maakte. Bij een veilige lift hoeft dat ook niet. Bij deze lift lijkt het me een noodzaak, want diegene kan dan de ambulance bellen als ik ervanaf schiet.

Natuurlijk heb ik dit al herhaaldelijk onder de aandacht gebracht bij de receptie. De receptie is behangen met certificaten en keurmerken van hoe milieuvriendelijk en gastvrij dit hotel is. Dat is natuurlijk allemaal heel erg leuk, maar veiligheid van de gasten staat wat mij betreft nog net een tandje hoger op de ladder qua prioriteit.

Er zou een Verbouwing komen, Die Al Deze Problemen Zou Oplossen. Twee jaar verder: geen verbouwing. Maar dat doet er in feite niet toe. Ik kan al twee jaar niet veilig die trap op en af.

Mijn voorstel: alle vergaderingen met gehandicapten vinden plaats op de begane grond. Zonder meerkosten voor de betreffende organisatie. Of het hotel noemt zich niet meer “rolstoelvriendelijk”. Waardoor al die patientenorganisaties moeten uitwijken naar een andere lokatie.

Kortom: Aktie gewenst van Kontakt der Kontinenten. Kom op, nou!

 

 

Trein

treinMijn dochter is voor haar studie bezig met een onderzoekje om te kijken hoe ze de communicatie voor gehandicapten die met de trein moeten, kunnen verbeteren.

Ze heeft een enquete gemaakt (graag invullen als u rolstoelgebruiker dan wel scootmobielrijder bent) en wilde ook even testen hoe het proces nou in de werkelijkheid zou gaan. Daartoe mocht ik als huisgehandicapte optreden.

Helaas ben ik niet in actie gekomen. Ze dacht dat ze op dezelfde dag wel een trein assistentie kon regelen en dan zouden we naar het dichtstbijzijnde station rijden en terug. Het regelen van een trein in Utrecht voor station Leiden bleek onmogelijk. Dochterlief kreeg een folder en dat was het dan. Er bleek dat assistentie alleen maar voor een beperkt aantal stations verkrijgbaar was. Soms bestond de assistentie van de NS uit het bellen van een taxi voor de gehandicapte bij gebrek aan faciliteiten op het station. WTF? Dat kun  je dan veel beter zelf doen.

Voor de zekerheid keek dochter nog even naar de trein waar ik dan bij een gelukte boeking in zou moeten kunnen. Het zou zomaar kunnen zijn dat je een trein plus assistentie geboekt hebt op een bepaalde tijd, maar dat je alsnog niet wordt toegelaten in de trein omdat het te druk is.  Voor mensen met een handicap zoals de mijne betekent dat een uur (minstens) wachten: een energielek van jewelste.

In de moderne treinen is de plek voor een scootmobiel / rolstoel achter de kleine schuifdeuren. Om daar in te komen moet je door de schuifdeur en dan een hoek van 90 graden maken. Dochterlief heeft het gemeten: daar kom ik hopeloos klem te zitten.

Laten we het anders organiseren. Vergeet de trein voor gehandicapten. Regel een goede deal met een taxibedrijf of belbus en laat gehandicapten daarmee gaan voor de prijs van een treinkaartje. Ons leven is al gecompliceerd genoeg.

 

Liplip

liplip-meike

Het wordt al bijna lente. Bloemetjes steken hun kop op, en na een bijzonder vervelende week (vervelend want ik was zo moe) werd ik wakker met een ouderwetse zin om uit bed te springen en wat te gaan doen.

Het eerste dat er bij mij bij inschoot na mijn CVA was mijn make up. Ik probeerde er in het revalidatiecentrum wel gezellig uit te zien en liet de postorderbedrijven regelmatig wat leuks bezorgen in de vorm van (rekbare) tunieken en leggings die met een hand aan te trekken waren. Daarnaast vond ik het al een hele prestatie om mijn haar te kammen, dus verdere make up handelingen waren uitgesloten.

Voor mijn CVA was ik fan van de lang houdbare lipstick. Mijn jongste dochter vond dat altijd interessant, en riep “Liplip!” als ik nog geen lippenstift ophad. Zelf probeerde ze dat dan uitgebreid met haar kleutermake-up.

Ik besloot maar eens te gaan kijken wat er nu was, omdat ik alle make up had weggegooid. De houdbaarheidsdatum was allang verstreken.

Wat bleek: mijn longlasting lipstick van Etos (ooit de best geteste door de consumentenbond) was verdwenen uit het assortiment. Inmiddels was het vervangen door een lipgloss achtige substantie die volgens de verpakking net zo lang zou blijven zitten als de oude.

Wat ik kreeg was een soort tomatensoep effect. Ik voelde me net Floddertje. Zowel de lipgloss achtige substantie als mijn motoriek zorgden voor het Floddertje effect. Ik voelde me een idioot. Gelukkig had ik nog een heleboel schoonmaakdoekjes voor make up, en ik haalde alles er weer af. Na drie keer proberen leek het te lukken. Ik ging naar fysiotherapie: als iedereen in de lach zou schieten vanwege mijn make up, zou ik voortaan kleurloos door het leven gaan.

Gelukkig kreeg ik veel positieve reacties, waardoor ik mijn zelfvertrouwen voelde groeien. Dat had de afgelopen maanden met het vallen en slecht lopen een flinke knauw gekregen, maar krabbelde nu weer overeind.

Liplip