Schrijfpauze

gras slippers

Ik probeer iedere 1-2 weken een blog te schrijven. Dat houdt me bezig, en het dwingt me om alert te zijn op onderwerpen die mogelijk interessant zijn voor mensen die een CVA hebben gehad of geinteresseerd zijn in het onderwerp.

Vandaag kwam ik er achter dat ik al een maand niet geblogd heb. Dat is voor mijn doen heel erg lang! Een paar oorzaken zijn daarvoor aan te wijzen:

  •  Het mooie weer. Ik heb iedere kans aangegrepen om in de tuin te zitten of werken als de zon schijnt. Zonlicht is goed voor je, en je wordt er vrolijk van. Bovendien moest er veel worden gedaan in de tuin. Dat heb ik uitbesteed aan man en kind: ik mocht bepalen wat er gesnoeid moest worden, en dan voerden zij het uit. Nu ziet alles er weer puik uit, en zijn de meeste bakken gevuld met bloemen. Voor mij is het buiten zijn in mijn tuin, onder de boom en tussen de vogeltjes, nog altijd een mini-vakantie.
  • Slecht slapen. Op de een of andere manier lukte het me niet deze maand om goed te slapen. Ik sliep erg laat in (2-3 uur) en was ’s ochtends gekraakt. Dat heeft invloed op alles wat je doet.
  • Het moeten regelen van dingen. Vanwege mijn slaapgebrek heb ik mijn telefoon soepeltjes in de koffie laten verdwijnen. Heel rustig gleed hij in de koffie en ik kon helemaal niets doen. Ik zat erbij en keek ernaar. Daarna moest ik natuurlijk een nieuwe telefoon gaan kopen. Manlief heeft me al jaren gewaarschuwd voor het niet tegelijkertijd gebruiken van electronische apparaten met vocht. Nu blijkt dat hij gelijk heeft. Is dit het einde van het ‘ik lees mijn Kindle in bad’ tijdperk? Moeilijk.
  • Op dit moment is de telefoon opgeladen en heb ik weer de eerste passwords ingesteld. Hoe onthoud je die nieuwe patronen? Ik vind het vreselijk en ben altijd bang dat ik het weer vergeet. Op mijn ipad kwam ik erachter dat ik weer eens het password van mijn Apple ID kwijt ben. Ik ben te moe om  een nieuwe in te stellen.
  • Het lopen gaat waardeloos. Zonder stok kom ik niet goed vooruit. Normaliter lukt het me prima om in huis zonder stok te lopen, maar nu gebruik ik hem wel of grijp ik iedere leuning of huisgenoot aan om overeind te blijven.
  • De hormonale huishouding is in de war. Of in lijn met mijn leeftijd, wie zal het zeggen. er is geen peil op te trekken of en wanneer ik ongesteld word. Het vervelende is dat ik wel de pijn en de krampen heb. Daar word je niet vrolijk van.
  • Waar ik wel vrolijk van word, is mijn samenwerking met een nieuwe penpal. Ik heb wel degelijk geschreven deze weken, alleen niet hier. We zijn een nieuw blog begonnen over de ontwikkeling van gevangenen en hoe dat te bevorderen. Voor de liefhebbers: bezoek insideoutdesk.wordpress.com (het is wel in het Engels)

Ik ben erg blij met de trouwe volgers van mijn blog. Daarom vond ik het nodig om uit te leggen wat er momenteel speelt. In de zomermaanden zal mijn blog nog even onregelmatig blijven. In september hoop ik mijn vroegere regelmaat weer op te pakken.

Een fijne zomer toegewenst!

Heb je een scootmobiel?Dan kun je lopen.

scootmobieltaxi1Deze logica zal niet iedereen echt logisch voorkomen, maar de redenering wordt gebezigd door bedrijven die de taxiregeling uitvoeren voor de WMO.

Een collega die niet kan lopen én een scootmobiel heeft, liep hier ondanks tegenaan. Zij wilde met de taxi ergens heen, en maakt dan gebruik van de rolstoeltaxi. De taxichauffeur eiste dat ze uit haar scootmobiel kwam, omliep naar de bus om in te stappen, en dan zelf ging zitten.

Dit is fysiek onmogelijk voor mijn collega. Ze kan amper staan, laat staan lopen, en doet zo ongeveer alles met haar scootmobiel. Tot voorkort kon ze gewoon met haar scootmobiel de bus inrijden en dan blijven zitten of, in sommige gevallen, de transfer maken naar een stoeltje naast haar. “Dan gaat het voor u niet door” zei de chauffeur toen ze weigerde uit te stappen en vertrok.

Het lijkt een geval van regels die gemaakt zijn door iemand die geen gehandicapten kent of gezien heeft. Men schiet zijn doel voorbij, zeker voor deze mevrouw die volledig van taxivervoer afhankelijk is. De regels zijn ruimer dan menig taxibedrijf weet. Het is belangrijk dat men de code VVR goed doorneemt en dan met de te vervoeren cliënt tot een oplossing komt. Iemand proberen te dwingen te lopen die dat niet kan, valt niet in de categorie “oplossing”. Ik zou de gemeente Leiden willen aanraden de bedrijven die de aanbesteding van gehandicaptenvervoer uitvoeren, goed te instrueren omtrent het vervoeren van mensen zoals mijn collega. Tenslotte is deze regeling voor haar bedoeld.

 

App

Eerder had ik al bericht over de slechte kwaliteit van het openbaar vervoer voor gehandicapten. Mijn dochter heeft dit gebruikt als inspiratie voor een studie opdracht. Ze heeft over deze dienstverlening een filmpje gemaakt:

Al is de populatie van de onderzoeksgroep beperkt, ik denk niet, dat meer mensen ondervragen zal leiden tot andere bevindingen.

Ik denk dat deze dames een goede suggestie hebben om een schakel in het vervoerproces voor invaliden te vergemakkelijken. Daarom hoop ik dat de NS hier nota van neemt en dit omzet in een opdracht tot ontwikkeling van de app. De reden voor zo’n app is in het filmpje goed te zien! (Let op de energiebalk onderaan het scherm. Dit is de energie van de gehandicapte).

#trotsemoeder #gehandicapt #goedidee #ns

Op stap

En zo hadden een vriendin van mij en ikzelf besloten dat het hoog tijd werd om samen alleen de wereld te verkennen. Dat klinkt heel stoer, maar het was nog beperkt. Zij heeft een cva gehad aan de andere kant dan ikzelf. Haar uitdaging zit hem in het leren praten en het leren kijken. Delen van haar zicht zijn weggevallen. Ik vind het geweldig als je ziet hoe zij aan het praten is – als je niet beter weet dan heb je meestal niet in de gaten dat er iets gebeurd is met haar spraak. Ze kan ontzettend goed lopen en sporten. Precies de dingen die ik niet kan, kan zij wel en zo zijn we samen een compleet persoon.

We hebben een midweek doorgebracht in een klein bungalowpark op de Veluwe. De ene echtgenoot heeft ons gebracht, en de andere heeft ons gehaald. Ondertussen hebben we veel gelachen en ook heel veel geleerd over wat we wel konden en wat niet, Ik kwam er achter dat mijn kleine scoot niet erg geschikt is voor heuvelige bospaden. Dat was jammer, de volgende keer moet ik iets anders mee dat dat wel aankan. Natuurlijk waren er ook geasfalteerde fietspaden maar dat vonden we een beetje saai. Gelukkig kon Vriendin mijn scoot omkeren en naar beneden rijden zodat ik op een plat vlak de noodrem eraf kon halen. Zelf wankelde ik met stok erachteraan de heuvel af. Eigen schuld natuurlijk, maar wel leuk.Mijn grote scootmobiel zou dit wel aankunnen. Die paste helaas niet in de auto. Volgende keer moeten we maar een busje huren waar het ding inkan.

Het fijne van een midweek buiten het seizoen is, dat er bijna niemand in het zwembad is. We hadden op een gegeven moment het rijk voor ons alleen. Het bad was 1.40 diep, zodat ik heel goed kon lopen in het bad. Dat was een ontdekking! Ik heb een uur heen en weer gelopen door het warme water, met zowel armen als benen in beweging en een lekker tempo. Erna had ik een heleboel spierpijn, maar dat voelde heel goed. Gelijk een paar uur geslapen na thuiskomst. Ik moet nog op zoek naar een bad bij mij in de buurt waar dat ook kan. Het lopen op deze manier was eigenlijk beter voor mij dan alleen oefeningen in het water, Dit was een betere en zwaardere workout.

Vriendin had voor het eten gezorgd, Zij liep heen en weer bij het koken, het inruimen van de kast en het dekken van de tafel. Dat was heel fijn, want na zo’n dag stond ik wat wankel op de benen. Ik stak de open haard aan, en zo kwamen we de dag wel door. Het was prachtig weer, dus we hebben ook veel buiten gezeten en genoten van het bos.

Al met al een weinig spannende week, maar voor ons weer een stap op de weg naar onafhankelijkheid

Trein

treinMijn dochter is voor haar studie bezig met een onderzoekje om te kijken hoe ze de communicatie voor gehandicapten die met de trein moeten, kunnen verbeteren.

Ze heeft een enquete gemaakt (graag invullen als u rolstoelgebruiker dan wel scootmobielrijder bent) en wilde ook even testen hoe het proces nou in de werkelijkheid zou gaan. Daartoe mocht ik als huisgehandicapte optreden.

Helaas ben ik niet in actie gekomen. Ze dacht dat ze op dezelfde dag wel een trein assistentie kon regelen en dan zouden we naar het dichtstbijzijnde station rijden en terug. Het regelen van een trein in Utrecht voor station Leiden bleek onmogelijk. Dochterlief kreeg een folder en dat was het dan. Er bleek dat assistentie alleen maar voor een beperkt aantal stations verkrijgbaar was. Soms bestond de assistentie van de NS uit het bellen van een taxi voor de gehandicapte bij gebrek aan faciliteiten op het station. WTF? Dat kun  je dan veel beter zelf doen.

Voor de zekerheid keek dochter nog even naar de trein waar ik dan bij een gelukte boeking in zou moeten kunnen. Het zou zomaar kunnen zijn dat je een trein plus assistentie geboekt hebt op een bepaalde tijd, maar dat je alsnog niet wordt toegelaten in de trein omdat het te druk is.  Voor mensen met een handicap zoals de mijne betekent dat een uur (minstens) wachten: een energielek van jewelste.

In de moderne treinen is de plek voor een scootmobiel / rolstoel achter de kleine schuifdeuren. Om daar in te komen moet je door de schuifdeur en dan een hoek van 90 graden maken. Dochterlief heeft het gemeten: daar kom ik hopeloos klem te zitten.

Laten we het anders organiseren. Vergeet de trein voor gehandicapten. Regel een goede deal met een taxibedrijf of belbus en laat gehandicapten daarmee gaan voor de prijs van een treinkaartje. Ons leven is al gecompliceerd genoeg.

 

Liplip

liplip-meike

Het wordt al bijna lente. Bloemetjes steken hun kop op, en na een bijzonder vervelende week (vervelend want ik was zo moe) werd ik wakker met een ouderwetse zin om uit bed te springen en wat te gaan doen.

Het eerste dat er bij mij bij inschoot na mijn CVA was mijn make up. Ik probeerde er in het revalidatiecentrum wel gezellig uit te zien en liet de postorderbedrijven regelmatig wat leuks bezorgen in de vorm van (rekbare) tunieken en leggings die met een hand aan te trekken waren. Daarnaast vond ik het al een hele prestatie om mijn haar te kammen, dus verdere make up handelingen waren uitgesloten.

Voor mijn CVA was ik fan van de lang houdbare lipstick. Mijn jongste dochter vond dat altijd interessant, en riep “Liplip!” als ik nog geen lippenstift ophad. Zelf probeerde ze dat dan uitgebreid met haar kleutermake-up.

Ik besloot maar eens te gaan kijken wat er nu was, omdat ik alle make up had weggegooid. De houdbaarheidsdatum was allang verstreken.

Wat bleek: mijn longlasting lipstick van Etos (ooit de best geteste door de consumentenbond) was verdwenen uit het assortiment. Inmiddels was het vervangen door een lipgloss achtige substantie die volgens de verpakking net zo lang zou blijven zitten als de oude.

Wat ik kreeg was een soort tomatensoep effect. Ik voelde me net Floddertje. Zowel de lipgloss achtige substantie als mijn motoriek zorgden voor het Floddertje effect. Ik voelde me een idioot. Gelukkig had ik nog een heleboel schoonmaakdoekjes voor make up, en ik haalde alles er weer af. Na drie keer proberen leek het te lukken. Ik ging naar fysiotherapie: als iedereen in de lach zou schieten vanwege mijn make up, zou ik voortaan kleurloos door het leven gaan.

Gelukkig kreeg ik veel positieve reacties, waardoor ik mijn zelfvertrouwen voelde groeien. Dat had de afgelopen maanden met het vallen en slecht lopen een flinke knauw gekregen, maar krabbelde nu weer overeind.

Liplip

 

Van zuignap tot ergotherapeut

instapbad-vita-rozemarijn

Na de reacties op mijn vorige blog werd het duidelijk dat de zuignap niet geschikt is voor toepassing bij het vastmaken van handgrepen in de badkamer. Hetgeen bij mij dan meteen tot de vraag leidt: waarom is het dan nog toegestaan om die dingen te verkopen? Is er geen instantie die daar over gaat en die alarm moet slaan? Mij ontbreekt de energie om daar achteraan te gaan. Misschien wijd ik er een tweetje aan naar de consumentenbond.

Gelukkig had ik al voor de val een afspraak gemaakt met de ergotherapeute. Dat ging over veilig staan, maar ik had nu een aanvullende vraag: kon zij voor mij een routine bedenken waarmee ik toch veilig in en uit bad kon komen?

Dat kon ze. En zonder zuignaphaken, maar met de badplank. De routine wordt nu dat ik de badplank op het bad leg al voordat ik erin ga, en als ik er weer uit moet, ga ik op de badplank zitten. Dan draaien en benen uit het bad. Dan transfer naar het toilet, om nog verder af te drogen en aan te kleden. En dan pas staan en weglopen.

Mocht het nog meer bergafwaarts gaan, dan zal ik mijn toevlucht moeten nemen tot een zitbad. Ik heb het bovenstaande modelletje maar even uitgeprobeerd 😉