Nieuwe schoenen

Een nieuwe dokter betekent een nieuw onderzoek en, nadat hij mijn Evo (enkel-voetorthese) had gezien en mijn looppatroon: nieuwe schoenen.

Volgens de dokter werd in het revalidatiecentrum vooral gegrepen naar de EVO, de enkel voet orthese. Vijf jaar later ben ik drie Evo’s verder en ik heb er altijd gedoe mee gehad. Ik ben beduidend slechter gaan lopen en heb last van mijn knie. “Ik heb de oude schoenmakers eruit gegooid en mijn eigen schoenmakers meegenomen” pocht de dokter “en dat is een wereld van verschil. De oude konden niet eens maken wat ik wilde dat ze zouden maken.” Natuurlijk luister ik naar zulke opmerkingen met een dubbele pet op. Die van patient (waarom heb ik al die tijd lopen knoeien met EVO’s als er betere oplossingen bestaan?) en die van organisatie-adviseur (waarom is er kennelijk een lokale standaard voor orthopedische oplossingen? Is er geen Best Practice? Hoe kan het dat je als patient door toeval de ene of de andere oplossing krijgt?)

Als de dokter me voor de derde keer vertelt hoe geweldig hij met de lokale schoenmaker samenwerkt, word ik achterdochtig. Waarom vertelt die meneer me dat minstens twee keer per afspraak? Wat heeft hij te verbergen? Of moet hij door zoveel weerstand heen dat hij vooral zelf veel reclame moet maken voor zijn aanpak?

Tot dusver lijkt de aanmeting van de schoen degelijk te gaan en met de nodige snelheid, ondanks de feestdagen. Na de passsing van de passchoen weten we in ieder geval dat ik daar heel stabiel op sta, zonder dat mijn knie doorklapt. En ik word 3 centimeter langer. Hoe het lopen gaat, dat weet ik nog niet (een passchoen is open aan de boven/voorkant. Ik neem aan dat ik er daarom nog niet mee mocht lopen. Pas later bedacht ik me dat ik dat wel had kunnen vragen). Ik heb plaatjes van schoenen mogen uitzoeken die voldoen aan de specificaties (halfhoog met veters) en de schoenmaker zal er later een mooi paar van maken.

Bij navraag blijkt deze schoenmaker nog niet in het revalidatiecentrum te werken. In het meest bizarre geval kun je dan patienten krijgen die in het revalidatiecentrum behandeld worden met een EVO, en dan vervolgens bij de polikliniek revalidatiekunde een orthopedische schoen krijgen voorgeschreven. Mijn vertrouwen in de gezondheidszorg is zodanig, dat ik de kans groot acht dat dit zomaar kan gebeuren. Terwijl je als revaliderende patient geen idee hebt van de verschillende scholen en ideeen die bestaan binnen de revalidatiekunde. Ik word daar altijd een beetje boos van. Als er geen nieuwe dokter was geweest, was ik nog steeds aan het modderen met die Evo!

Zucht. Het is niet mijn verantwoordelijkheid maar ik hoop dat iemand uit de revalidatiewereld dit leest en ermee aan de slag gaat. Ik kan de wereld niet veranderen, alleen dingen signaleren. De anderen die er wel iets mee kunnen: doe dat vooral. Het levert schaalvoordeel en een betere oplossing voor patienten op.

Houd de leveranciers tegen het licht. Luister naar de ervaringen van patienten, niet alleen op de korte termijn maar ook op de lange termijn. Patienten net in het revalidatiecentrum vinden alles prachtig. Pas later, in het echte leven, wordt duidelijk wat werkt en wat niet. Mijn fysiotherapeuten hebben regelmatig geroepen dat die Evo voor mij niet de oplossing was. Er werd niet naar geluisterd. Gelukkig nu, met de nieiuwe dokter, wel. Meer van mijn cohort in het revalidatiecentrum hebben zitten klooien met schoenen en Evo’s. Ook zij hebben de nieuwe dokter gesproken en  een verwijzing gekregen voor nieuwe schoenen. Ik weet dat IN het revalidatiecentrum nog niet met de nieuwe schoenmakers wordt gewerkt. Uit de non-verbale communicatie van de schoenmaker leidde ik af dat er daar nog wat spanningen bestaan. Ten koste van de patienten? Wordt vervolgd…

Advertenties

Natte of droge accu?

specificaties scootmobiel

Als je gaat vliegen met een scootmobiel, moet je van tevoren allerlei gegevens verstrekken. Ik heb een opvouwbare scootmobiel met gel accu’s. Die mag je meenemen in het vliegtuig, mits je bij boeking te gegevens verstrekt over de accu’s. Dat doe ik dan ook braaf. Helaas kan ik bovenstaand tabelletje niet uploaden dus het is altijd een gegoochel om de gegevens erin te krijgen.

Naast accu’s heb ik ook een geheugenstoornis. Dat betekent dat ik na de boeking een diepe zucht slaak in de wetenschap dat ik alle gegevens heb doorgegeven, en vervolgens ik meteen weer alles vergeet  wat ik over mijn scootmobiel weet. Nou ja, ik weet dat ik hem kan opvouwen, dat hij rood is en dat ik hem mag meenemen in het vliegtuig.

Bij het inchecken op Schiphol is het dan ook weer hetzelfde liedje: “Heeft u een natte of een droge accu?” Iedere keer vergeet ik weer dat die vraag komt (omdat ik alle gegevens al heb verstrekt) en iedere keer sta ik met mijn mond vol tanden. Bovendien is het een gel accu. Is dat nat of droog? Geen idee. Het komt me voor dat het niet zo moeilijk moet zijn om bij alle balies op schiphol een lijstje neer te leggen met alle opvouwbare scootmobielen. Immers, zoveel typen zijn er niet. Zo’n lijstje is trouwens niet nodig als mensen de opmerkingen over het type scootmobiel dat je bij boeking in moet vullen even leest.

Nog handiger zou het zijn als er een soort keurmerk zou bestaan (“goedgekeurd voor vliegtuigen”) waardoor niemand zich meer het hoofd hoeft te breken of een scootmobiel wel meemag of niet. Het zou mooi zijn als de fabrikant van mijn scootmobiel (Pride) zich daar eens even druk om maakt. Gegeven de functie van de produkten voor de gebruikers (en de prijs die we voor de produkten mogen betalen) lijkt het me een geweldig idee.

Wie o wie gaat het uitvoeren?

pride-opvouwbare-scootmobiel-gogo-elite-traveller

 

App

Eerder had ik al bericht over de slechte kwaliteit van het openbaar vervoer voor gehandicapten. Mijn dochter heeft dit gebruikt als inspiratie voor een studie opdracht. Ze heeft over deze dienstverlening een filmpje gemaakt:

Al is de populatie van de onderzoeksgroep beperkt, ik denk niet, dat meer mensen ondervragen zal leiden tot andere bevindingen.

Ik denk dat deze dames een goede suggestie hebben om een schakel in het vervoerproces voor invaliden te vergemakkelijken. Daarom hoop ik dat de NS hier nota van neemt en dit omzet in een opdracht tot ontwikkeling van de app. De reden voor zo’n app is in het filmpje goed te zien! (Let op de energiebalk onderaan het scherm. Dit is de energie van de gehandicapte).

#trotsemoeder #gehandicapt #goedidee #ns

Van zuignap tot ergotherapeut

instapbad-vita-rozemarijn

Na de reacties op mijn vorige blog werd het duidelijk dat de zuignap niet geschikt is voor toepassing bij het vastmaken van handgrepen in de badkamer. Hetgeen bij mij dan meteen tot de vraag leidt: waarom is het dan nog toegestaan om die dingen te verkopen? Is er geen instantie die daar over gaat en die alarm moet slaan? Mij ontbreekt de energie om daar achteraan te gaan. Misschien wijd ik er een tweetje aan naar de consumentenbond.

Gelukkig had ik al voor de val een afspraak gemaakt met de ergotherapeute. Dat ging over veilig staan, maar ik had nu een aanvullende vraag: kon zij voor mij een routine bedenken waarmee ik toch veilig in en uit bad kon komen?

Dat kon ze. En zonder zuignaphaken, maar met de badplank. De routine wordt nu dat ik de badplank op het bad leg al voordat ik erin ga, en als ik er weer uit moet, ga ik op de badplank zitten. Dan draaien en benen uit het bad. Dan transfer naar het toilet, om nog verder af te drogen en aan te kleden. En dan pas staan en weglopen.

Mocht het nog meer bergafwaarts gaan, dan zal ik mijn toevlucht moeten nemen tot een zitbad. Ik heb het bovenstaande modelletje maar even uitgeprobeerd 😉

 

 

Stokhouder

stokhouder

Mijn scootmobiel moet in huis staan. Dat wordt ten sterkste aangeraden door de fabrikant. Het vervelende is, dat wij een miniscuul schuurtje hebben waar de scoot niet in kan.  Dus moet hij in de hal staan, die groot genoeg, maar helaas niet erg groot is. Ook leek het ons handig bij aanschaf om een stokhouder erop te laten zetten, zodat ik mijn stok veilig kan vervoeren. De stokhouder zit er bij mij precies zo op als het plaatje hier laat zien.

De houder steekt een stukje uit in de gang. Ik kan de huiskamer uit, maar moet erop letten dat ik de stokhouder omzeil. Vorige maand was ik gevallen door een klein tegeltje. Deze maand werd ik verrast door de stok in de stokhouder. Voordat ik het wist wat er gebeurde, lag ik op de grond, met hevige pijn in mijn rechterzij. Ik had geen idee hoe het kwam. Vermoedelijk ben ik op/in de stok terechtgekomen en daarna voorover gevallen, waardoor ik de aanhechting van de  houder compleet verbogen heb.

Het deed enorm zeer. Inmiddels, twee dagen later, heb ik een fikse bloeduitstorting op mijn buik en schrammen op andere lichaamsdelen. Jaren ben ik niet of nauwelijks gevallen, en nu twee keer in een maand tijd. Jammer voor de mensen van het valonderzoek – heb ik eens wat interessants, valt het net een maand buiten de onderzoeksperiode!

In ieder geval leek het ons verstandig om nog eens te kijken waar de valrisico’s in en om het huis waren. De stokhouder blijft weg- die gaan we niet meer installeren. In plaats daarvan doe ik hem in de tas, of maak ik een klittenband steun met een zakje vast aan de tas. Daar kan de stok in zonder dat er een slecht zichtbare stokhouder in de weg zit.

Ook leek het me verstandig om een greep in de badkamer te maken, ondanks mijn weerzin daartegen. In de ‘35% korting want zonde om weg te gooien bak’ bij onze grootgrutter vond ik een afgeprezen badkamergreep die verplaatsbaar was en de tegels niet beschadigde. Mijn huis wordt nu echt “seniorified”. Ik vind het vreselijk maar voorkom liever dat ik nog een keer zo’n smak maak. Te veel vallen betekent het einde van het bad, en dat stel ik liever nog heel lang uit.

Aan de horizon gloren de seniorendouche en het seniorenappartement. Brrrrr.

 

 

Afscheid

easy-rider

Soms moet je toegeven dat de dingen zoals je je die had voorgesteld, niet meer gaan. Dat valt niet mee. Aan het eind van het revalidatiecentrum kreeg ik de verwijzing voor een driewielfiets, met de bedoeling dat ik daarmee mijn mobiliteit en beweging kon vergroten. Het idee was dat ik veilig kon fietsen naar allerlei plekken in de stad. Ook kreeg ik er batterijondersteuning bij voor lastige bruggetjes. Maar helaas, vier jaar met mijn fiets leerde dat het eerder achteruit ging dan vooruit. Ik kon niet alleen fietsen, omdat ik mijn voet niet goed kon vastmaken op de trapper, en ook niet goed kon losmaken. Daarnaast viel ik om bij het op slot doen van mijn fiets, omdat ik daarbij moest buigen en iets doen tegelijkertijd.

Toch hoopte ik op verbetering door te gaan oefenen. Helaas werd mijn  been alleen maar stijver en kon ik steeds korter op de fiets. Een rondje om de golfbaan, en dat was het.

Het duurde even voordat ik aan mezelf wilde toegeven dat dit het was. Daar waar ik normaal ervan uitga dat er licht is aan het eind van de tunnel, moest ik nu knarsentandend toegeven dat het niet een verbetering was voor mij, zo’n fiets. In mijn geestesoog zag ik mij aan huis gekluisterd vanwege het niet kunnen fietsen, en alleen met mijn kleine scootmobiel zou ik ritjes kunnen blijven maken in de wijk. Ik nam een ferme beslissing: de fiets moest weg. Daarmee moest ik echt toegeven dat een echte verbetering in het lopen er waarschijnlijk niet meer inzit.

Gelukkig kon ik een tweedehands scootmobiel aanschaffen met vier wielen en terreinbanden, waarmee ik veilig een verder eind kon rijden. Een betere stoel, en een groter bereik, met de duizelingwekkende snelheid van 15 km per uur – de wereld (nou ja, mijn stad) ligt nu voor mij open. Ik hoor daarmee bij het leger scootmobielers waarvan de gemiddelde leeftijd 75 plus is. Het is dus even slikken: ik ben bijna een bejaarde geworden. Gelukkig wel een mobiele bejaarde.

Dag fiets. Ik hoop dat iemand anders heel gelukkig met je wordt.

De weg terug

wegterug

En zo was ik ineens een hele tijd uit de running. Ondanks de griepprik was ik met de feestdagen geveld door een griep/verkoudheid. Volgens griepmeting.nl had ik griepachtige verschijnselen. Van een verkoudheid in mijn hoofd via spierpijn overal, koorts en enorme hoestbuien naar diarrhee en nu is het bijna over. Ik ben er een paar weken mee bezig geweest.

Vanochtend was ik voor het eerst weer op fysiotherapie nadat ik de eerste week van het jaar gemist had. Ik merkte het meteen. Lopen ging heel slecht: 4 minuten omdat ik de derde puur op wilskracht nog even doordrukte. Mijn linkerbeen wilde niet omhoog en dan is het moeilijk lopen. Mijn linkerarm wilde ook niet echt omhoog. Na de oefeningen met het tillen van de bal en het trekken aan de gewichtsstang ging het beter, maar nog niet daverend. Nog even wat balansoefeningen gedaan op de skippybal en toen was het klaar.

Het is juist om deze reden dat ik een griepprik krijg. Iedere keer dat ik niet oefen, ga ik achteruit. De hoop was dat ik geen griep zou krijgen en daardoor gewoon door zou kunnen gaan met fysiotherapie. De afgelopen twee jaar heeft de griepprik zijn werk niet of niet goed genoeg gedaan. Ik weet natuurlijk niet hoe erg het zou zijn geweest zonder, maar dit is toch echt een stevige griep/verkoudheid geweest.

Ik schrik ervan hoe snel en hoeveel ik achteruit ben gegaan. Oefenen dus, om weer terug te komen. Geen luxe. maar bittere noodzaak.