App

Eerder had ik al bericht over de slechte kwaliteit van het openbaar vervoer voor gehandicapten. Mijn dochter heeft dit gebruikt als inspiratie voor een studie opdracht. Ze heeft over deze dienstverlening een filmpje gemaakt:

Al is de populatie van de onderzoeksgroep beperkt, ik denk niet, dat meer mensen ondervragen zal leiden tot andere bevindingen.

Ik denk dat deze dames een goede suggestie hebben om een schakel in het vervoerproces voor invaliden te vergemakkelijken. Daarom hoop ik dat de NS hier nota van neemt en dit omzet in een opdracht tot ontwikkeling van de app. De reden voor zo’n app is in het filmpje goed te zien! (Let op de energiebalk onderaan het scherm. Dit is de energie van de gehandicapte).

#trotsemoeder #gehandicapt #goedidee #ns

Van zuignap tot ergotherapeut

instapbad-vita-rozemarijn

Na de reacties op mijn vorige blog werd het duidelijk dat de zuignap niet geschikt is voor toepassing bij het vastmaken van handgrepen in de badkamer. Hetgeen bij mij dan meteen tot de vraag leidt: waarom is het dan nog toegestaan om die dingen te verkopen? Is er geen instantie die daar over gaat en die alarm moet slaan? Mij ontbreekt de energie om daar achteraan te gaan. Misschien wijd ik er een tweetje aan naar de consumentenbond.

Gelukkig had ik al voor de val een afspraak gemaakt met de ergotherapeute. Dat ging over veilig staan, maar ik had nu een aanvullende vraag: kon zij voor mij een routine bedenken waarmee ik toch veilig in en uit bad kon komen?

Dat kon ze. En zonder zuignaphaken, maar met de badplank. De routine wordt nu dat ik de badplank op het bad leg al voordat ik erin ga, en als ik er weer uit moet, ga ik op de badplank zitten. Dan draaien en benen uit het bad. Dan transfer naar het toilet, om nog verder af te drogen en aan te kleden. En dan pas staan en weglopen.

Mocht het nog meer bergafwaarts gaan, dan zal ik mijn toevlucht moeten nemen tot een zitbad. Ik heb het bovenstaande modelletje maar even uitgeprobeerd 😉

 

 

Stokhouder

stokhouder

Mijn scootmobiel moet in huis staan. Dat wordt ten sterkste aangeraden door de fabrikant. Het vervelende is, dat wij een miniscuul schuurtje hebben waar de scoot niet in kan.  Dus moet hij in de hal staan, die groot genoeg, maar helaas niet erg groot is. Ook leek het ons handig bij aanschaf om een stokhouder erop te laten zetten, zodat ik mijn stok veilig kan vervoeren. De stokhouder zit er bij mij precies zo op als het plaatje hier laat zien.

De houder steekt een stukje uit in de gang. Ik kan de huiskamer uit, maar moet erop letten dat ik de stokhouder omzeil. Vorige maand was ik gevallen door een klein tegeltje. Deze maand werd ik verrast door de stok in de stokhouder. Voordat ik het wist wat er gebeurde, lag ik op de grond, met hevige pijn in mijn rechterzij. Ik had geen idee hoe het kwam. Vermoedelijk ben ik op/in de stok terechtgekomen en daarna voorover gevallen, waardoor ik de aanhechting van de  houder compleet verbogen heb.

Het deed enorm zeer. Inmiddels, twee dagen later, heb ik een fikse bloeduitstorting op mijn buik en schrammen op andere lichaamsdelen. Jaren ben ik niet of nauwelijks gevallen, en nu twee keer in een maand tijd. Jammer voor de mensen van het valonderzoek – heb ik eens wat interessants, valt het net een maand buiten de onderzoeksperiode!

In ieder geval leek het ons verstandig om nog eens te kijken waar de valrisico’s in en om het huis waren. De stokhouder blijft weg- die gaan we niet meer installeren. In plaats daarvan doe ik hem in de tas, of maak ik een klittenband steun met een zakje vast aan de tas. Daar kan de stok in zonder dat er een slecht zichtbare stokhouder in de weg zit.

Ook leek het me verstandig om een greep in de badkamer te maken, ondanks mijn weerzin daartegen. In de ‘35% korting want zonde om weg te gooien bak’ bij onze grootgrutter vond ik een afgeprezen badkamergreep die verplaatsbaar was en de tegels niet beschadigde. Mijn huis wordt nu echt “seniorified”. Ik vind het vreselijk maar voorkom liever dat ik nog een keer zo’n smak maak. Te veel vallen betekent het einde van het bad, en dat stel ik liever nog heel lang uit.

Aan de horizon gloren de seniorendouche en het seniorenappartement. Brrrrr.

 

 

Afscheid

easy-rider

Soms moet je toegeven dat de dingen zoals je je die had voorgesteld, niet meer gaan. Dat valt niet mee. Aan het eind van het revalidatiecentrum kreeg ik de verwijzing voor een driewielfiets, met de bedoeling dat ik daarmee mijn mobiliteit en beweging kon vergroten. Het idee was dat ik veilig kon fietsen naar allerlei plekken in de stad. Ook kreeg ik er batterijondersteuning bij voor lastige bruggetjes. Maar helaas, vier jaar met mijn fiets leerde dat het eerder achteruit ging dan vooruit. Ik kon niet alleen fietsen, omdat ik mijn voet niet goed kon vastmaken op de trapper, en ook niet goed kon losmaken. Daarnaast viel ik om bij het op slot doen van mijn fiets, omdat ik daarbij moest buigen en iets doen tegelijkertijd.

Toch hoopte ik op verbetering door te gaan oefenen. Helaas werd mijn  been alleen maar stijver en kon ik steeds korter op de fiets. Een rondje om de golfbaan, en dat was het.

Het duurde even voordat ik aan mezelf wilde toegeven dat dit het was. Daar waar ik normaal ervan uitga dat er licht is aan het eind van de tunnel, moest ik nu knarsentandend toegeven dat het niet een verbetering was voor mij, zo’n fiets. In mijn geestesoog zag ik mij aan huis gekluisterd vanwege het niet kunnen fietsen, en alleen met mijn kleine scootmobiel zou ik ritjes kunnen blijven maken in de wijk. Ik nam een ferme beslissing: de fiets moest weg. Daarmee moest ik echt toegeven dat een echte verbetering in het lopen er waarschijnlijk niet meer inzit.

Gelukkig kon ik een tweedehands scootmobiel aanschaffen met vier wielen en terreinbanden, waarmee ik veilig een verder eind kon rijden. Een betere stoel, en een groter bereik, met de duizelingwekkende snelheid van 15 km per uur – de wereld (nou ja, mijn stad) ligt nu voor mij open. Ik hoor daarmee bij het leger scootmobielers waarvan de gemiddelde leeftijd 75 plus is. Het is dus even slikken: ik ben bijna een bejaarde geworden. Gelukkig wel een mobiele bejaarde.

Dag fiets. Ik hoop dat iemand anders heel gelukkig met je wordt.

De weg terug

wegterug

En zo was ik ineens een hele tijd uit de running. Ondanks de griepprik was ik met de feestdagen geveld door een griep/verkoudheid. Volgens griepmeting.nl had ik griepachtige verschijnselen. Van een verkoudheid in mijn hoofd via spierpijn overal, koorts en enorme hoestbuien naar diarrhee en nu is het bijna over. Ik ben er een paar weken mee bezig geweest.

Vanochtend was ik voor het eerst weer op fysiotherapie nadat ik de eerste week van het jaar gemist had. Ik merkte het meteen. Lopen ging heel slecht: 4 minuten omdat ik de derde puur op wilskracht nog even doordrukte. Mijn linkerbeen wilde niet omhoog en dan is het moeilijk lopen. Mijn linkerarm wilde ook niet echt omhoog. Na de oefeningen met het tillen van de bal en het trekken aan de gewichtsstang ging het beter, maar nog niet daverend. Nog even wat balansoefeningen gedaan op de skippybal en toen was het klaar.

Het is juist om deze reden dat ik een griepprik krijg. Iedere keer dat ik niet oefen, ga ik achteruit. De hoop was dat ik geen griep zou krijgen en daardoor gewoon door zou kunnen gaan met fysiotherapie. De afgelopen twee jaar heeft de griepprik zijn werk niet of niet goed genoeg gedaan. Ik weet natuurlijk niet hoe erg het zou zijn geweest zonder, maar dit is toch echt een stevige griep/verkoudheid geweest.

Ik schrik ervan hoe snel en hoeveel ik achteruit ben gegaan. Oefenen dus, om weer terug te komen. Geen luxe. maar bittere noodzaak.

Kerst op komst

kerstmanradio

Kerst is op komst. Daar merk ik niet zoveel van zolang ik in huis blijf. Thuis kan ik rustig werken aan de dingen die ik leuk vind, meestal zonder muziek. Heel soms heb ik een kalm muziekje op, en bij Chineng heb ik de bijbehorende meditatiemuziek – dat is het wel zo ongeveer.

De laatste tijd probeer ik mezelf een beetje te trainen om korte tijd een beetje muziek op te hebben. Het verschilt per dag en tijdstip wat het effect ervan is. Meestal gaat de muziek na korte tijd uit. Zeker als er een ritmesectie onder zit, of -erger nog- een housedreun, dan ben ik snel bij de uitknop om terug te keren naar rust.

In winkels heb je ook de achtergrondmuziek met de aankondiging van aanbiedingen, en zolang ik maar niet lang in de winkel blijf, gaat dat over het algemeen goed. Bij fysio was vandaag een kerstachtergrondradio, maar er werd meteen gezegd dat ik moest zeggen als het me teveel werd, want dan zou hij worden uitgezet. Het stoorde me niet echt, dus voor een deel is de muziek aangebleven.

Soms heb ik ook een drukke dag, of een stressvolle.. Ik was van de week voor het eerst met mijn nieuwe scootmobiel (de grote) op weg naar het revalidatiecentrum. Het viel me tegen hoe moeilijk het was om in het verkeer te rijden en op te letten op alles wat er gebeurde op de weg. Op de terugweg viel tot overmaat van ramp ook nog mjin voorlicht uit, dus ben ik maar met knipperlichten aan naar huis gereden. Thuisgekomen was ik uitgevloerd. Alle geluiden zijn dan teveel (TV, muziek) dus meestal ga ik dan naar bed, om in mijn eigen bubbel te liggen lezen of te slapen. Helaas wordt die bubbel nu al drie weken verstoord door klussende buren die eindeloos hun muren blijven schuren. Het is me een raadsel. Blijft er nog wel wat van die muren over?

De moraal van het verhaal is: onderschat de invloed van geluid, zowel positief als negatief, niet. En besef je dat het voor een CVA patient een enorme belasting kan zijn om dat geluid te doorstaan. Zelfs mijn industiele oordoppen helpen niet tegen veel vormen van geluid.

Met Chineng leren we dat je jezelf kunt trainen om geen aandacht te besteden aan dingen die je lastigvallen. Dat valt lang niet altijd mee. Soms lukt het wel, dus dat geeft me hoop.

En daarom sluit ik dit blog met wensen voor een vreedzame en rustige kerst voor iedereen, maar vooral voor patienten.

Muur

muur

En zo liep ik deze week weer keihard tegen de muur aan. Het was een harde klap. Niet letterlijk, gelukkig, maar het werd mij weer pijnlijk duidelijk wat ik niet meer kan.

Ik moest naar een vergadering in het LUMC. Heel interessant, met onderzoekers en mede-patiënten – ik word altijd blij van een ontmoeting met gemotiveerde mensen. Om daar te komen, moest ik iets heel simpels doen: een taxi regelen voor de terugweg. De heenweg zou ik met iemand meerijden.

De morgen van de vergadering kon ik die rit pas boeken. Dat deed ik zo laat omdat je nooit weet hoe je zult zijn op de betreffende dag, en ik wilde het liefste vooraf online betalen omdat ik niet wist of ik genoeg cash zou hebben – Paypal is dan een geweldige optie.

De site was veranderd voor het boeken. Dat is gelijk al lastig want ik moest weer opnieuw uitvinden waar ik wat moest invullen, en opletten dat ik geen veldje oversloeg. Ook bleek dat ik toch niet online kon betalen. Vervolgens bleek dat ik iets wilde waar de programmeur niet aan gedacht had: een enkele reis naar huis vanuit het ziekenhuis.  Bij mijn weten had ik de site zo ingevuld dat ik een enkele reis terug zou  hebben, en was het gelukt.

Terwijl ik wachtte op mijn lift, verscheen er ineens een busje van het taxibedrijf om mij op te halen. Ik dacht toen dat de persoon die mij op zou halen misschien een taxi voor mij geboekt had, maar toch niet kon. Gestrest door het feit dat het anders ging, volgde ik de chauffeuse naar buiten en ging in de taxi zitten. Onderweg keek ik op het schermpje in de taxi en wie schetst mijn verbazing: in het commentaarveldje stond te tekst die ik die ochtend had ingetypt! Er was dus iets misgegaan. Er stond gelukkig ook een rit geboekt voor na de vergadering van het ziekenhuis terug naar huis.

Ik moest bellen naar huis om te kijken of mijn lift het nieuws had gehoord. Frustratie: ik kon op mijn telefoon niet eens de knop vinden om te bellen! En dat is nou precies de frustratie die meer mensen hebben: voor mijn beroerte had ik een kleine Nokia met toetsen en een bel- en ophangknop. Een klaptelefoon, om ongewenste telefoontjes te voorkomen. Alle andere dingen deed ik met mijn computer. Met de komst van de smartphones zijn er ook veel apps gekomen die het leven van gehandicapten moeten verlichten. Echter, stress en niet-aangeboren hersenletsel zijn precies de factoren die roet in het eten kunnen gooien bij deze vermeende verlichting. Na de vergadering liet mijn dochter me zien dat de belknop in een groepje knoppen terecht was gekomen. Ze heeft hem nu prominent in het menu gezet.

Ik schaamde me dood tegenover degene die zo aardig was om mij te komen halen. Gelukkig had ze er alle begrip voor, en hebben we erom gelachen. In de vergadering kwam nog een onderzoeker aan het woord die apps maakte voor de gezondheid van hartpatiënten. Voor hem bleek de patiëntenparticipatie erg nuttig, omdat hij zich niet gerealiseerd had dat mensen kleine knopjes in een app niet goed kunnen bedienen. Ik ook niet, omdat mijn fijne motoriek het niet altijd goed doet.

De vergadering zelf was heel nuttig en interessant. Het thema was het samenwerken van patienten en onderzoekers bij het ontwerp en de uitvoering van onderzoek. Ik heb weer veel geleerd, en hoop met mijn collegae nog veel onderzoekers te kunnen helpen. Als iemand anders maar voor mij de taxi boekt…