Heb je een scootmobiel?Dan kun je lopen.

scootmobieltaxi1Deze logica zal niet iedereen echt logisch voorkomen, maar de redenering wordt gebezigd door bedrijven die de taxiregeling uitvoeren voor de WMO.

Een collega die niet kan lopen én een scootmobiel heeft, liep hier ondanks tegenaan. Zij wilde met de taxi ergens heen, en maakt dan gebruik van de rolstoeltaxi. De taxichauffeur eiste dat ze uit haar scootmobiel kwam, omliep naar de bus om in te stappen, en dan zelf ging zitten.

Dit is fysiek onmogelijk voor mijn collega. Ze kan amper staan, laat staan lopen, en doet zo ongeveer alles met haar scootmobiel. Tot voorkort kon ze gewoon met haar scootmobiel de bus inrijden en dan blijven zitten of, in sommige gevallen, de transfer maken naar een stoeltje naast haar. “Dan gaat het voor u niet door” zei de chauffeur toen ze weigerde uit te stappen en vertrok.

Het lijkt een geval van regels die gemaakt zijn door iemand die geen gehandicapten kent of gezien heeft. Men schiet zijn doel voorbij, zeker voor deze mevrouw die volledig van taxivervoer afhankelijk is. De regels zijn ruimer dan menig taxibedrijf weet. Het is belangrijk dat men de code VVR goed doorneemt en dan met de te vervoeren cliënt tot een oplossing komt. Iemand proberen te dwingen te lopen die dat niet kan, valt niet in de categorie “oplossing”. Ik zou de gemeente Leiden willen aanraden de bedrijven die de aanbesteding van gehandicaptenvervoer uitvoeren, goed te instrueren omtrent het vervoeren van mensen zoals mijn collega. Tenslotte is deze regeling voor haar bedoeld.

 

Back home. Now what?

Depressed_Middle_Aged_Man_6348988

When people arrive back at home after a stay in the hospital and/or rehab center, something may go wrong. The “something” I am talking about is that people don’t always realize that you have to work  hard to get your body back on track, or at least to stay on track. I have written about this earlier, which is why I decided to write about it in English today.

This week I have met a couple of people who didn’t do anything after they returned home. So, whether your doctor recommended something to you or not, it is important to pay attention to the following issues:

  • Keep moving. Make sure you do something in the area of sport to give your body a regular workout. In the Netherlands the place for adapted excercise is the fysiotherapist. The best is to go to one with training in the area of neurological disorders. If one of those isn’t available, ensure that you work with a regular physiotherapist and ask your doctor for instructions for the physiotherapist.
  • Train your brain. It depends on your handicap what kind of training that should be, but there are different games online available to train certain areas of your brain. Again check out the site of the stroke foundation in your area to find suitable games and excercises
  • Ensure you have mental support. To cope with the loss of certain skills or tasks or your job, it is important to have professional support to get a grip on things. This can be done by a specialized therapist or psychologist.
  • Check your safety at home. It is important to ensure that all transfers, movements, grips, etc are up to the regular safety standards. An Ergotherapist can help to analyze whether you are not too tired (work-rest balance) and  how you can use certain tools to  move around in a safe manner.
  • Make sure you do something fun with ‘Normal’ people. From my own personal experience it has been very good to participate in a ceramics class, and a silversmithing class. As long as you talk to the instructor to explore whether you can participate safely, it is great to make something in the midst of a group of ‘normal’ people, outside the “handicapped” zone.

While these are simple recommendations, there are many people I meet who don’t follow any of them. It really improves the quality of your life when you do.

Good luck1

Marktwerking en netwerking

loesje-marktwerking-480x679

En zo ontmoette ik de afgelopen weken mensen in de gezondheidszorg die spraken over netwerken. Netwerken op mijn gebied, bijvoorbeeld: CVA netwerken.

Voor zover die netwerken al bestaan, konden de onderzoekers niet vaststellen of ze alle netwerken te pakken hadden. De CVA netwerken zouden dienen om kennis te verspreiden onder de eerstelijnszorg, en zouden voor patienten een handvat zijn om een geschoolde therapeut te vinden na hun revalidatie. Aan die verwijzing schort nog steeds het een en ander. Als je niet zelf op onderzoek uit kunt gaan, mag je hopen dat er iemand is die een therapeut vindt die ervaring heeft met de behandeling van jouw ziekte.

Tot zover niets nieuws. En, zoals ik vroeger van mijn professor Jaap Boonstra leerde, is een netwerkorganisatie iets om na te streven.

Nu is er iets nieuws in de netwerken geslopen. Want naast behandelaars zijn de meeste zorgverleners ook nog eens zelfstandig ondernemers. Ze hebben dus baat bij zoveel mogelijk patienten. Daarnaast zijn revalidatiecentra ook een soort van zelfstandig ondernemers. Ze halen hun bestaansrecht immers uit het behandelen van zoveel mogelijk patienten. Zolang iedereen genoeg patienten heeft en van de verzekering mag behandelen, is er niets aan de hand. Maar zodra verzekeraars de kraan gaan dichtdraaien, wordt iedere behandeling van een patient er een. Dat leidt tot verborgen verlenging van behandelingen in revalidatiecentra, en geen of late doorverwijzing naar de eerste lijn.

Ik merk dat mijn innerlijke communist weer de kop opsteekt. Laten we alles centraliseren en standaard behandelingen maken, met een zekere keuzevrijheid om aan de lokale omstandigheden te voldoen. Zo kunnen de zorgverleners datgene doen waar ze het beste in zijn: zorg verlenen. Want door alle regeldruk begint het daaraan te schorten.

App

Eerder had ik al bericht over de slechte kwaliteit van het openbaar vervoer voor gehandicapten. Mijn dochter heeft dit gebruikt als inspiratie voor een studie opdracht. Ze heeft over deze dienstverlening een filmpje gemaakt:

Al is de populatie van de onderzoeksgroep beperkt, ik denk niet, dat meer mensen ondervragen zal leiden tot andere bevindingen.

Ik denk dat deze dames een goede suggestie hebben om een schakel in het vervoerproces voor invaliden te vergemakkelijken. Daarom hoop ik dat de NS hier nota van neemt en dit omzet in een opdracht tot ontwikkeling van de app. De reden voor zo’n app is in het filmpje goed te zien! (Let op de energiebalk onderaan het scherm. Dit is de energie van de gehandicapte).

#trotsemoeder #gehandicapt #goedidee #ns

Kontakt der Kontinenten

lift

Deze lift is het kleine liftje. Het hotel heeft – begrijpelijk – geen foto’s van de levensgevaarlijke lift aan de andere kant.

En zo kom ik sinds ongeveer twee jaar met enige regelmaat in het illustere congreshotel “Kontakt der Kontinenten”. De spelling van de naam verraadt een zekere jaren ‘7o invloed, maar ik moet zeggen dat het een sfeervol hotel is, gemaakt van een omgebouwd klooster in de bossen van Soesterberg.

Het hotel prijst zich dat ze erg milieuvriendelijk en verantwoord te werk gaan, en ook, dat ze “rolstoelvriendelijk” zijn. Over dat laatste verschillen het hotel en ik van mening. Er zijn veel schattige trappetjes en opstapjes die met trapliftjes (vermoedelijk ook uit de jaren 70) worden overbrugd. Het kleinste trapliftje is te klein voor mijn kleine scootmobiel. Het past net, dat wil zeggen dat de hekjes niet dicht gaan. Een lift anno 2017 zou dan niet moeten werken. Dit liftje uit de vorige eeuw doet dat wel en overbrugt vijf treden.

De andere traplift overbrugt een hele trap (20+ treden) en is zo te zien ook uit de jaren 70. De laadklep is lam, dat wil zeggen dat die te allen tijde horizontaal blijft hangen. Praktisch gezegd: je rijdt zo het trapgat in. Ook is er geen hekje om te voorkomen dat je per ongeluk uit je rolstoel of scootmobiel kunt vallen tijdens de reis. De eerste keer dat ik hiervan gebruik maakte liepen er twee hotelmedewerkers achter mij aan “voor de veiligheid”. Als mijn scootmobiel van de rem was geschoten, waren ze plat geweest. De keren daarna heeft denk ik de arbeidsinspectie ingegrepen, want niemand liep mee of keek of en hoe ik van de lift gebruik maakte. Bij een veilige lift hoeft dat ook niet. Bij deze lift lijkt het me een noodzaak, want diegene kan dan de ambulance bellen als ik ervanaf schiet.

Natuurlijk heb ik dit al herhaaldelijk onder de aandacht gebracht bij de receptie. De receptie is behangen met certificaten en keurmerken van hoe milieuvriendelijk en gastvrij dit hotel is. Dat is natuurlijk allemaal heel erg leuk, maar veiligheid van de gasten staat wat mij betreft nog net een tandje hoger op de ladder qua prioriteit.

Er zou een Verbouwing komen, Die Al Deze Problemen Zou Oplossen. Twee jaar verder: geen verbouwing. Maar dat doet er in feite niet toe. Ik kan al twee jaar niet veilig die trap op en af.

Mijn voorstel: alle vergaderingen met gehandicapten vinden plaats op de begane grond. Zonder meerkosten voor de betreffende organisatie. Of het hotel noemt zich niet meer “rolstoelvriendelijk”. Waardoor al die patientenorganisaties moeten uitwijken naar een andere lokatie.

Kortom: Aktie gewenst van Kontakt der Kontinenten. Kom op, nou!

 

 

Trein

treinMijn dochter is voor haar studie bezig met een onderzoekje om te kijken hoe ze de communicatie voor gehandicapten die met de trein moeten, kunnen verbeteren.

Ze heeft een enquete gemaakt (graag invullen als u rolstoelgebruiker dan wel scootmobielrijder bent) en wilde ook even testen hoe het proces nou in de werkelijkheid zou gaan. Daartoe mocht ik als huisgehandicapte optreden.

Helaas ben ik niet in actie gekomen. Ze dacht dat ze op dezelfde dag wel een trein assistentie kon regelen en dan zouden we naar het dichtstbijzijnde station rijden en terug. Het regelen van een trein in Utrecht voor station Leiden bleek onmogelijk. Dochterlief kreeg een folder en dat was het dan. Er bleek dat assistentie alleen maar voor een beperkt aantal stations verkrijgbaar was. Soms bestond de assistentie van de NS uit het bellen van een taxi voor de gehandicapte bij gebrek aan faciliteiten op het station. WTF? Dat kun  je dan veel beter zelf doen.

Voor de zekerheid keek dochter nog even naar de trein waar ik dan bij een gelukte boeking in zou moeten kunnen. Het zou zomaar kunnen zijn dat je een trein plus assistentie geboekt hebt op een bepaalde tijd, maar dat je alsnog niet wordt toegelaten in de trein omdat het te druk is.  Voor mensen met een handicap zoals de mijne betekent dat een uur (minstens) wachten: een energielek van jewelste.

In de moderne treinen is de plek voor een scootmobiel / rolstoel achter de kleine schuifdeuren. Om daar in te komen moet je door de schuifdeur en dan een hoek van 90 graden maken. Dochterlief heeft het gemeten: daar kom ik hopeloos klem te zitten.

Laten we het anders organiseren. Vergeet de trein voor gehandicapten. Regel een goede deal met een taxibedrijf of belbus en laat gehandicapten daarmee gaan voor de prijs van een treinkaartje. Ons leven is al gecompliceerd genoeg.

 

Van zuignap tot ergotherapeut

instapbad-vita-rozemarijn

Na de reacties op mijn vorige blog werd het duidelijk dat de zuignap niet geschikt is voor toepassing bij het vastmaken van handgrepen in de badkamer. Hetgeen bij mij dan meteen tot de vraag leidt: waarom is het dan nog toegestaan om die dingen te verkopen? Is er geen instantie die daar over gaat en die alarm moet slaan? Mij ontbreekt de energie om daar achteraan te gaan. Misschien wijd ik er een tweetje aan naar de consumentenbond.

Gelukkig had ik al voor de val een afspraak gemaakt met de ergotherapeute. Dat ging over veilig staan, maar ik had nu een aanvullende vraag: kon zij voor mij een routine bedenken waarmee ik toch veilig in en uit bad kon komen?

Dat kon ze. En zonder zuignaphaken, maar met de badplank. De routine wordt nu dat ik de badplank op het bad leg al voordat ik erin ga, en als ik er weer uit moet, ga ik op de badplank zitten. Dan draaien en benen uit het bad. Dan transfer naar het toilet, om nog verder af te drogen en aan te kleden. En dan pas staan en weglopen.

Mocht het nog meer bergafwaarts gaan, dan zal ik mijn toevlucht moeten nemen tot een zitbad. Ik heb het bovenstaande modelletje maar even uitgeprobeerd 😉