Schrijfpauze

gras slippers

Ik probeer iedere 1-2 weken een blog te schrijven. Dat houdt me bezig, en het dwingt me om alert te zijn op onderwerpen die mogelijk interessant zijn voor mensen die een CVA hebben gehad of geinteresseerd zijn in het onderwerp.

Vandaag kwam ik er achter dat ik al een maand niet geblogd heb. Dat is voor mijn doen heel erg lang! Een paar oorzaken zijn daarvoor aan te wijzen:

  •  Het mooie weer. Ik heb iedere kans aangegrepen om in de tuin te zitten of werken als de zon schijnt. Zonlicht is goed voor je, en je wordt er vrolijk van. Bovendien moest er veel worden gedaan in de tuin. Dat heb ik uitbesteed aan man en kind: ik mocht bepalen wat er gesnoeid moest worden, en dan voerden zij het uit. Nu ziet alles er weer puik uit, en zijn de meeste bakken gevuld met bloemen. Voor mij is het buiten zijn in mijn tuin, onder de boom en tussen de vogeltjes, nog altijd een mini-vakantie.
  • Slecht slapen. Op de een of andere manier lukte het me niet deze maand om goed te slapen. Ik sliep erg laat in (2-3 uur) en was ’s ochtends gekraakt. Dat heeft invloed op alles wat je doet.
  • Het moeten regelen van dingen. Vanwege mijn slaapgebrek heb ik mijn telefoon soepeltjes in de koffie laten verdwijnen. Heel rustig gleed hij in de koffie en ik kon helemaal niets doen. Ik zat erbij en keek ernaar. Daarna moest ik natuurlijk een nieuwe telefoon gaan kopen. Manlief heeft me al jaren gewaarschuwd voor het niet tegelijkertijd gebruiken van electronische apparaten met vocht. Nu blijkt dat hij gelijk heeft. Is dit het einde van het ‘ik lees mijn Kindle in bad’ tijdperk? Moeilijk.
  • Op dit moment is de telefoon opgeladen en heb ik weer de eerste passwords ingesteld. Hoe onthoud je die nieuwe patronen? Ik vind het vreselijk en ben altijd bang dat ik het weer vergeet. Op mijn ipad kwam ik erachter dat ik weer eens het password van mijn Apple ID kwijt ben. Ik ben te moe om  een nieuwe in te stellen.
  • Het lopen gaat waardeloos. Zonder stok kom ik niet goed vooruit. Normaliter lukt het me prima om in huis zonder stok te lopen, maar nu gebruik ik hem wel of grijp ik iedere leuning of huisgenoot aan om overeind te blijven.
  • De hormonale huishouding is in de war. Of in lijn met mijn leeftijd, wie zal het zeggen. er is geen peil op te trekken of en wanneer ik ongesteld word. Het vervelende is dat ik wel de pijn en de krampen heb. Daar word je niet vrolijk van.
  • Waar ik wel vrolijk van word, is mijn samenwerking met een nieuwe penpal. Ik heb wel degelijk geschreven deze weken, alleen niet hier. We zijn een nieuw blog begonnen over de ontwikkeling van gevangenen en hoe dat te bevorderen. Voor de liefhebbers: bezoek insideoutdesk.wordpress.com (het is wel in het Engels)

Ik ben erg blij met de trouwe volgers van mijn blog. Daarom vond ik het nodig om uit te leggen wat er momenteel speelt. In de zomermaanden zal mijn blog nog even onregelmatig blijven. In september hoop ik mijn vroegere regelmaat weer op te pakken.

Een fijne zomer toegewenst!

Heb je een scootmobiel?Dan kun je lopen.

scootmobieltaxi1Deze logica zal niet iedereen echt logisch voorkomen, maar de redenering wordt gebezigd door bedrijven die de taxiregeling uitvoeren voor de WMO.

Een collega die niet kan lopen én een scootmobiel heeft, liep hier ondanks tegenaan. Zij wilde met de taxi ergens heen, en maakt dan gebruik van de rolstoeltaxi. De taxichauffeur eiste dat ze uit haar scootmobiel kwam, omliep naar de bus om in te stappen, en dan zelf ging zitten.

Dit is fysiek onmogelijk voor mijn collega. Ze kan amper staan, laat staan lopen, en doet zo ongeveer alles met haar scootmobiel. Tot voorkort kon ze gewoon met haar scootmobiel de bus inrijden en dan blijven zitten of, in sommige gevallen, de transfer maken naar een stoeltje naast haar. “Dan gaat het voor u niet door” zei de chauffeur toen ze weigerde uit te stappen en vertrok.

Het lijkt een geval van regels die gemaakt zijn door iemand die geen gehandicapten kent of gezien heeft. Men schiet zijn doel voorbij, zeker voor deze mevrouw die volledig van taxivervoer afhankelijk is. De regels zijn ruimer dan menig taxibedrijf weet. Het is belangrijk dat men de code VVR goed doorneemt en dan met de te vervoeren cliënt tot een oplossing komt. Iemand proberen te dwingen te lopen die dat niet kan, valt niet in de categorie “oplossing”. Ik zou de gemeente Leiden willen aanraden de bedrijven die de aanbesteding van gehandicaptenvervoer uitvoeren, goed te instrueren omtrent het vervoeren van mensen zoals mijn collega. Tenslotte is deze regeling voor haar bedoeld.

 

Back home. Now what?

Depressed_Middle_Aged_Man_6348988

When people arrive back at home after a stay in the hospital and/or rehab center, something may go wrong. The “something” I am talking about is that people don’t always realize that you have to work  hard to get your body back on track, or at least to stay on track. I have written about this earlier, which is why I decided to write about it in English today.

This week I have met a couple of people who didn’t do anything after they returned home. So, whether your doctor recommended something to you or not, it is important to pay attention to the following issues:

  • Keep moving. Make sure you do something in the area of sport to give your body a regular workout. In the Netherlands the place for adapted excercise is the fysiotherapist. The best is to go to one with training in the area of neurological disorders. If one of those isn’t available, ensure that you work with a regular physiotherapist and ask your doctor for instructions for the physiotherapist.
  • Train your brain. It depends on your handicap what kind of training that should be, but there are different games online available to train certain areas of your brain. Again check out the site of the stroke foundation in your area to find suitable games and excercises
  • Ensure you have mental support. To cope with the loss of certain skills or tasks or your job, it is important to have professional support to get a grip on things. This can be done by a specialized therapist or psychologist.
  • Check your safety at home. It is important to ensure that all transfers, movements, grips, etc are up to the regular safety standards. An Ergotherapist can help to analyze whether you are not too tired (work-rest balance) and  how you can use certain tools to  move around in a safe manner.
  • Make sure you do something fun with ‘Normal’ people. From my own personal experience it has been very good to participate in a ceramics class, and a silversmithing class. As long as you talk to the instructor to explore whether you can participate safely, it is great to make something in the midst of a group of ‘normal’ people, outside the “handicapped” zone.

While these are simple recommendations, there are many people I meet who don’t follow any of them. It really improves the quality of your life when you do.

Good luck1

Marktwerking en netwerking

loesje-marktwerking-480x679

En zo ontmoette ik de afgelopen weken mensen in de gezondheidszorg die spraken over netwerken. Netwerken op mijn gebied, bijvoorbeeld: CVA netwerken.

Voor zover die netwerken al bestaan, konden de onderzoekers niet vaststellen of ze alle netwerken te pakken hadden. De CVA netwerken zouden dienen om kennis te verspreiden onder de eerstelijnszorg, en zouden voor patienten een handvat zijn om een geschoolde therapeut te vinden na hun revalidatie. Aan die verwijzing schort nog steeds het een en ander. Als je niet zelf op onderzoek uit kunt gaan, mag je hopen dat er iemand is die een therapeut vindt die ervaring heeft met de behandeling van jouw ziekte.

Tot zover niets nieuws. En, zoals ik vroeger van mijn professor Jaap Boonstra leerde, is een netwerkorganisatie iets om na te streven.

Nu is er iets nieuws in de netwerken geslopen. Want naast behandelaars zijn de meeste zorgverleners ook nog eens zelfstandig ondernemers. Ze hebben dus baat bij zoveel mogelijk patienten. Daarnaast zijn revalidatiecentra ook een soort van zelfstandig ondernemers. Ze halen hun bestaansrecht immers uit het behandelen van zoveel mogelijk patienten. Zolang iedereen genoeg patienten heeft en van de verzekering mag behandelen, is er niets aan de hand. Maar zodra verzekeraars de kraan gaan dichtdraaien, wordt iedere behandeling van een patient er een. Dat leidt tot verborgen verlenging van behandelingen in revalidatiecentra, en geen of late doorverwijzing naar de eerste lijn.

Ik merk dat mijn innerlijke communist weer de kop opsteekt. Laten we alles centraliseren en standaard behandelingen maken, met een zekere keuzevrijheid om aan de lokale omstandigheden te voldoen. Zo kunnen de zorgverleners datgene doen waar ze het beste in zijn: zorg verlenen. Want door alle regeldruk begint het daaraan te schorten.

App

Eerder had ik al bericht over de slechte kwaliteit van het openbaar vervoer voor gehandicapten. Mijn dochter heeft dit gebruikt als inspiratie voor een studie opdracht. Ze heeft over deze dienstverlening een filmpje gemaakt:

Al is de populatie van de onderzoeksgroep beperkt, ik denk niet, dat meer mensen ondervragen zal leiden tot andere bevindingen.

Ik denk dat deze dames een goede suggestie hebben om een schakel in het vervoerproces voor invaliden te vergemakkelijken. Daarom hoop ik dat de NS hier nota van neemt en dit omzet in een opdracht tot ontwikkeling van de app. De reden voor zo’n app is in het filmpje goed te zien! (Let op de energiebalk onderaan het scherm. Dit is de energie van de gehandicapte).

#trotsemoeder #gehandicapt #goedidee #ns

Op stap

En zo hadden een vriendin van mij en ikzelf besloten dat het hoog tijd werd om samen alleen de wereld te verkennen. Dat klinkt heel stoer, maar het was nog beperkt. Zij heeft een cva gehad aan de andere kant dan ikzelf. Haar uitdaging zit hem in het leren praten en het leren kijken. Delen van haar zicht zijn weggevallen. Ik vind het geweldig als je ziet hoe zij aan het praten is – als je niet beter weet dan heb je meestal niet in de gaten dat er iets gebeurd is met haar spraak. Ze kan ontzettend goed lopen en sporten. Precies de dingen die ik niet kan, kan zij wel en zo zijn we samen een compleet persoon.

We hebben een midweek doorgebracht in een klein bungalowpark op de Veluwe. De ene echtgenoot heeft ons gebracht, en de andere heeft ons gehaald. Ondertussen hebben we veel gelachen en ook heel veel geleerd over wat we wel konden en wat niet, Ik kwam er achter dat mijn kleine scoot niet erg geschikt is voor heuvelige bospaden. Dat was jammer, de volgende keer moet ik iets anders mee dat dat wel aankan. Natuurlijk waren er ook geasfalteerde fietspaden maar dat vonden we een beetje saai. Gelukkig kon Vriendin mijn scoot omkeren en naar beneden rijden zodat ik op een plat vlak de noodrem eraf kon halen. Zelf wankelde ik met stok erachteraan de heuvel af. Eigen schuld natuurlijk, maar wel leuk.Mijn grote scootmobiel zou dit wel aankunnen. Die paste helaas niet in de auto. Volgende keer moeten we maar een busje huren waar het ding inkan.

Het fijne van een midweek buiten het seizoen is, dat er bijna niemand in het zwembad is. We hadden op een gegeven moment het rijk voor ons alleen. Het bad was 1.40 diep, zodat ik heel goed kon lopen in het bad. Dat was een ontdekking! Ik heb een uur heen en weer gelopen door het warme water, met zowel armen als benen in beweging en een lekker tempo. Erna had ik een heleboel spierpijn, maar dat voelde heel goed. Gelijk een paar uur geslapen na thuiskomst. Ik moet nog op zoek naar een bad bij mij in de buurt waar dat ook kan. Het lopen op deze manier was eigenlijk beter voor mij dan alleen oefeningen in het water, Dit was een betere en zwaardere workout.

Vriendin had voor het eten gezorgd, Zij liep heen en weer bij het koken, het inruimen van de kast en het dekken van de tafel. Dat was heel fijn, want na zo’n dag stond ik wat wankel op de benen. Ik stak de open haard aan, en zo kwamen we de dag wel door. Het was prachtig weer, dus we hebben ook veel buiten gezeten en genoten van het bos.

Al met al een weinig spannende week, maar voor ons weer een stap op de weg naar onafhankelijkheid

Kontakt der Kontinenten

lift

Deze lift is het kleine liftje. Het hotel heeft – begrijpelijk – geen foto’s van de levensgevaarlijke lift aan de andere kant.

En zo kom ik sinds ongeveer twee jaar met enige regelmaat in het illustere congreshotel “Kontakt der Kontinenten”. De spelling van de naam verraadt een zekere jaren ‘7o invloed, maar ik moet zeggen dat het een sfeervol hotel is, gemaakt van een omgebouwd klooster in de bossen van Soesterberg.

Het hotel prijst zich dat ze erg milieuvriendelijk en verantwoord te werk gaan, en ook, dat ze “rolstoelvriendelijk” zijn. Over dat laatste verschillen het hotel en ik van mening. Er zijn veel schattige trappetjes en opstapjes die met trapliftjes (vermoedelijk ook uit de jaren 70) worden overbrugd. Het kleinste trapliftje is te klein voor mijn kleine scootmobiel. Het past net, dat wil zeggen dat de hekjes niet dicht gaan. Een lift anno 2017 zou dan niet moeten werken. Dit liftje uit de vorige eeuw doet dat wel en overbrugt vijf treden.

De andere traplift overbrugt een hele trap (20+ treden) en is zo te zien ook uit de jaren 70. De laadklep is lam, dat wil zeggen dat die te allen tijde horizontaal blijft hangen. Praktisch gezegd: je rijdt zo het trapgat in. Ook is er geen hekje om te voorkomen dat je per ongeluk uit je rolstoel of scootmobiel kunt vallen tijdens de reis. De eerste keer dat ik hiervan gebruik maakte liepen er twee hotelmedewerkers achter mij aan “voor de veiligheid”. Als mijn scootmobiel van de rem was geschoten, waren ze plat geweest. De keren daarna heeft denk ik de arbeidsinspectie ingegrepen, want niemand liep mee of keek of en hoe ik van de lift gebruik maakte. Bij een veilige lift hoeft dat ook niet. Bij deze lift lijkt het me een noodzaak, want diegene kan dan de ambulance bellen als ik ervanaf schiet.

Natuurlijk heb ik dit al herhaaldelijk onder de aandacht gebracht bij de receptie. De receptie is behangen met certificaten en keurmerken van hoe milieuvriendelijk en gastvrij dit hotel is. Dat is natuurlijk allemaal heel erg leuk, maar veiligheid van de gasten staat wat mij betreft nog net een tandje hoger op de ladder qua prioriteit.

Er zou een Verbouwing komen, Die Al Deze Problemen Zou Oplossen. Twee jaar verder: geen verbouwing. Maar dat doet er in feite niet toe. Ik kan al twee jaar niet veilig die trap op en af.

Mijn voorstel: alle vergaderingen met gehandicapten vinden plaats op de begane grond. Zonder meerkosten voor de betreffende organisatie. Of het hotel noemt zich niet meer “rolstoelvriendelijk”. Waardoor al die patientenorganisaties moeten uitwijken naar een andere lokatie.

Kortom: Aktie gewenst van Kontakt der Kontinenten. Kom op, nou!