Koningin

image

“Jij bent de koningin” kraait mijn acupuncturist als hij weer eens een paar pijnlijke naaldjes heeft gezet. Hij bedoelt daarmee dat ik een behandeling ook kan weigeren.  Maar als ik dat zou doen, zou ik net zo goed niet hoeven te komen.

Deze koningin gaat nu haar zesde week van pijnlijke bedrust in. Een ongelukkige val was de oorzaak. Hoewel ik de instructies van mijn therapeuten nauwgezet opvolg, gooit het noodlot toch roet in het eten. Zowel bij de ziekte van Parkinson als na een beroerte kun je last krijgen van onvrijwillig versneld lopen. Dat gaat sneller en sneller tot er iets gebeurt. De truc in het revalidatiecentrum was om dan tegen de muur aan te lopen. Ik liep thuis tegen de bank en viel. Enorm veel pijn. Alleen thuis. Ik gilde een tijdje en toen mijn dochter thuis kwam, kon ik naar boven en naar bed.

Alles doet nog steeds pijn, alleen wat minder. Ik kan meer en verder bewegen (armen) maar we praten hier over centimeters. Tot overmaat van ramp viel er ook nog een kroon uit mijn mond. Die kan gelukkig door mijn man na instructie en met lijm van de tandarts weer worden vastgezet. Toch nog een #lichtpuntje in deze ellende. Morgen komt de dokter op staatsbezoek. Ik hoop dat ze goed nieuws brengt, want daar ben ik wel aan toe. Of anders nog wat fijnere pijnstillers. De rest gooien we achter de rodondenderons…

Advertenties

Hoe gaat het met je moeder?

488-IMG_9232-min

Dit is de door mijn kinderen meest gehate vraag die je kunt stellen. Pubers willen gewoon normaal zijn, en niet gehinderd worden door een onzichtbare gehandicapte moeder. Bovendien hebben we in ons gezin na 5 jaar al een tijd het “nieuwe normaal’ gevonden, met als gevolg dat we de situatie als normaal zien. Het is niets bijzonders, maar gewoon onderdeel van wie wij zijn.

Sommige mensen doen nog steeds een beetje dramatisch over het geheel. “Als ik het van je moeder over kon nemen, dan zou ik het doen”. Dit geeft de verteller waarschijnlijk even een goed gevoel, maar mijn dochters en ik weten dat het niet kan, en dus leidt het tot een ongemakkelijke situatie in het gesprek. Bovendien wordt mijn dochter er boos van en dat kan ik me heel goed voorstellen.

Mijn jongste loopt nu stage op een zorgboerderij. En wederom projecteren onbekenden hun gedachten over waarom ze dat doet (“Zeker omdat je moeder ook in een karretje zit he?”).

Regel 1: Praat nooit over een gehandicapte “in een karretje”. Het is neerbuigend en niet respectvol. Het zet mijn dochter in een hoek waar ze niet in wil zitten. Doe het niet.

Regel 2: Praat niet over het gehandicapte familielid tenzij het kind er zelf over begint. Omdat het zo’n delicaat onderwerp is, wil ze zelf kiezen of en zo ja met wie ze erover praat. En misschien (waarschijnlijk) ben jij dat niet.

Regel 3: Gelukkig ben ik en met mij veel gehandicapten nog steeds mezelf. Ik maak grapjes, houd van cruel jokes en kan goed luisteren en praten. Natuurlijk heb ik zenuwpijn en weinig energie en een slecht geheugen, maar in de gehandicapte zit meestal nog de gehele of gedeeltelijke persoon van vroeger. Er is dus geen reden om te doen alsof de betreffende persoon overleden is of gek.

Op de zorgboerderij van mijn dochter denken sommige clienten ook dat ik gek ben. We hebben afgesproken dat ik eens een keertje langskom. Dan hebben mensen een veel beter beeld van wie en hoe ik ben. En ook, dat mijn dochter haar eigen persoon is. Met haar eigen keuzes, persoonlijkheid en grapjes. Ik ben enorm trots op haar en zou willen dat ik haar dit soort nare ervaringen kon besparen. Misschien helpt dit stukje daar een beetje bij.

Nieuwe schoenen (2)

Schoenen proef

Daar waar ik in theorie gewend was aan het idee van nieuwe schoenen, moest ik er in de praktijk erg aan wennen. Ik heb nachtmerries gehad van nieuwe schoenen, maar ook dromen over schoenen die zich automatisch aanpasten aan mijn outfit. Voor mij als voormalig schoenfanaat is het een groot iets.

Dit zijn de proefschoenen die ik aangemeten kreeg. De echte zien er heel anders uit, werd mij geruststellend verteld, en rationeel weet ik het ook. Alleen kreeg ik voor mijn gevoel iedere keer een stomp in mijn maag als ik ze zag staan.. Raar eigenlijk hoe zoiets kleins in verhouding voor mij toch enorm is. Ik dwing mezelf ze aan te doen zodra ik uit bed ben. Je moet er namelijk aan wennen. Er zitten allemaal slimmigheidjes in deze schoenen ingebouwd. Ik merk dat ik niet achterover val of hel, en dat ik niet meer door mijn knie klap. Dat zijn natuurlijk mega voordelen. Alleen voel ik me – als ik mezelf per ongeluk in de spiegel of ruit zie – een Echte Gehandicapte.

Dat werd deze week nog eens versterkt toen ik mee wilde doen aan een nieuw op te richten forum voor patienten die meedoen met onderzoeken. Men had een vergadering gepland in Woerden tijdens werktijd. Voor mij betekent dat dat ik niet met de trein kan (zie vorige blogs) en dat ik geen beroep kan doen op familieleden om mij  te brengen.

Ik vroeg of het mogelijk was om virtueel mee te doen (via Skype of  andere meetingssoftware). Ik heb het zelfs twee keer gevraagd. Nul response.

Voor een gehandicaptenclub vind ik dat schandalig. Als er iemand is die zou moeten weten waar je tegenaan kunt lopen is dat wel een mede patient. In dit geval dus niet.

Deze week eindigde dus in een desillusie. Lelijke schoenen waar ik op moet leren lopen, en een onderzoeksclub die nul op het rekest geeft. Ik probeer uit alle macht binnen mijn beperking nuttige bezigheden te zoeken waarbij ik zoveel mogelijk kan proberen te halen uit mijn beperking. Ook probeer ik optimistisch te zijn en mogelijkheden te zien in iedere situatie.  Na deze ervaring heb ik de neiging om een San Severia te kopen en achter het raam te gaan zitten om te gaan Mopperen en Zeuren over Het Onrecht in de Wereld. Misschien doe ik dat ook wel! #GrumpyOldWoman

Nieuwe schoenen

Een nieuwe dokter betekent een nieuw onderzoek en, nadat hij mijn Evo (enkel-voetorthese) had gezien en mijn looppatroon: nieuwe schoenen.

Volgens de dokter werd in het revalidatiecentrum vooral gegrepen naar de EVO, de enkel voet orthese. Vijf jaar later ben ik drie Evo’s verder en ik heb er altijd gedoe mee gehad. Ik ben beduidend slechter gaan lopen en heb last van mijn knie. “Ik heb de oude schoenmakers eruit gegooid en mijn eigen schoenmakers meegenomen” pocht de dokter “en dat is een wereld van verschil. De oude konden niet eens maken wat ik wilde dat ze zouden maken.” Natuurlijk luister ik naar zulke opmerkingen met een dubbele pet op. Die van patient (waarom heb ik al die tijd lopen knoeien met EVO’s als er betere oplossingen bestaan?) en die van organisatie-adviseur (waarom is er kennelijk een lokale standaard voor orthopedische oplossingen? Is er geen Best Practice? Hoe kan het dat je als patient door toeval de ene of de andere oplossing krijgt?)

Als de dokter me voor de derde keer vertelt hoe geweldig hij met de lokale schoenmaker samenwerkt, word ik achterdochtig. Waarom vertelt die meneer me dat minstens twee keer per afspraak? Wat heeft hij te verbergen? Of moet hij door zoveel weerstand heen dat hij vooral zelf veel reclame moet maken voor zijn aanpak?

Tot dusver lijkt de aanmeting van de schoen degelijk te gaan en met de nodige snelheid, ondanks de feestdagen. Na de passsing van de passchoen weten we in ieder geval dat ik daar heel stabiel op sta, zonder dat mijn knie doorklapt. En ik word 3 centimeter langer. Hoe het lopen gaat, dat weet ik nog niet (een passchoen is open aan de boven/voorkant. Ik neem aan dat ik er daarom nog niet mee mocht lopen. Pas later bedacht ik me dat ik dat wel had kunnen vragen). Ik heb plaatjes van schoenen mogen uitzoeken die voldoen aan de specificaties (halfhoog met veters) en de schoenmaker zal er later een mooi paar van maken.

Bij navraag blijkt deze schoenmaker nog niet in het revalidatiecentrum te werken. In het meest bizarre geval kun je dan patienten krijgen die in het revalidatiecentrum behandeld worden met een EVO, en dan vervolgens bij de polikliniek revalidatiekunde een orthopedische schoen krijgen voorgeschreven. Mijn vertrouwen in de gezondheidszorg is zodanig, dat ik de kans groot acht dat dit zomaar kan gebeuren. Terwijl je als revaliderende patient geen idee hebt van de verschillende scholen en ideeen die bestaan binnen de revalidatiekunde. Ik word daar altijd een beetje boos van. Als er geen nieuwe dokter was geweest, was ik nog steeds aan het modderen met die Evo!

Zucht. Het is niet mijn verantwoordelijkheid maar ik hoop dat iemand uit de revalidatiewereld dit leest en ermee aan de slag gaat. Ik kan de wereld niet veranderen, alleen dingen signaleren. De anderen die er wel iets mee kunnen: doe dat vooral. Het levert schaalvoordeel en een betere oplossing voor patienten op.

Houd de leveranciers tegen het licht. Luister naar de ervaringen van patienten, niet alleen op de korte termijn maar ook op de lange termijn. Patienten net in het revalidatiecentrum vinden alles prachtig. Pas later, in het echte leven, wordt duidelijk wat werkt en wat niet. Mijn fysiotherapeuten hebben regelmatig geroepen dat die Evo voor mij niet de oplossing was. Er werd niet naar geluisterd. Gelukkig nu, met de nieiuwe dokter, wel. Meer van mijn cohort in het revalidatiecentrum hebben zitten klooien met schoenen en Evo’s. Ook zij hebben de nieuwe dokter gesproken en  een verwijzing gekregen voor nieuwe schoenen. Ik weet dat IN het revalidatiecentrum nog niet met de nieuwe schoenmakers wordt gewerkt. Uit de non-verbale communicatie van de schoenmaker leidde ik af dat er daar nog wat spanningen bestaan. Ten koste van de patienten? Wordt vervolgd…

Assistentie gevraagd

IMG_8531

Als ik op vakantie ga vliegen, vraag ik op Schiphol altijd assistentie aan. Ik kan immers niet goed lopen en dat breekt je op op een vliegveld als Schiphol. Ditmaal moesten we ons na het inchecken melden bij een balie met wachtkamer waar een mevrouw zat die het allemaal regelde. Iemand kwam met een rolstoel (model oncomfortabel) om mij door de douane te brengen. We hadden afgesproken dat mijn gezin mij naar de gate zou brengen. Zo gezegd, zo gedaan: we gingen door de douane en mijn dochter reed me naar de gang. Ik hoopte al op een kopje koffie voor de vlucht.

Bij de bocht besloot de rolstoel het te begeven. Een wiel rolde eraf, en was niet meer te maken. En dan sta je ineens in het niemandsland tussen de douane en de gate.

We vroegen een douanemeneer of hij ons kon helpen of iemand kon waarschuwen. “We zijn van een ander bedrijf” zei hij “dus dat weet ik niet”.

We speurden rond en na ongeveer 10 minuten(!) wachten zagen we een mevrouw in het uniform van Schiphol. Ik vroeg haar om hulp. “Ja, ik ben nou bezig met iemand anders”. Voordat ze wegsnelde vroeg ik om haar hulp omdat er niemand was die kennelijk hier ons hulp kon bieden. “Er staan hier rolstoelen die u kunt gebruiken”. Er was geen rolstoel in de buurt te bekennen. Opvallend hoe mensen je dan ineens niet (willen) zien. Dochterlief ging door de gang rennen om te kijken of ze een rolstoel kon vinden. Na weer 10 minuten kwam ze terug “ik heb er een gevonden die in een hoek staat, maar ik weet niet of ik die mag meenemen”. De tijd tikte door, dus ik zei dat ze die mocht meenemen als er niemand was die ter plekke het tegenovergestelde beweerde. Zo kwamen we nog net op tijd bij de gate aan, voordat het boarden zou beginnen. Geen koffie.

De volgende keer laat ik toch mezelf maar weer duwen door een officiele mevrouw of meneer. Die kan hopelijk wel tijdig hulptroepen activeren, voor het geval het misgaat.

Schrijfpauze

gras slippers

Ik probeer iedere 1-2 weken een blog te schrijven. Dat houdt me bezig, en het dwingt me om alert te zijn op onderwerpen die mogelijk interessant zijn voor mensen die een CVA hebben gehad of geinteresseerd zijn in het onderwerp.

Vandaag kwam ik er achter dat ik al een maand niet geblogd heb. Dat is voor mijn doen heel erg lang! Een paar oorzaken zijn daarvoor aan te wijzen:

  •  Het mooie weer. Ik heb iedere kans aangegrepen om in de tuin te zitten of werken als de zon schijnt. Zonlicht is goed voor je, en je wordt er vrolijk van. Bovendien moest er veel worden gedaan in de tuin. Dat heb ik uitbesteed aan man en kind: ik mocht bepalen wat er gesnoeid moest worden, en dan voerden zij het uit. Nu ziet alles er weer puik uit, en zijn de meeste bakken gevuld met bloemen. Voor mij is het buiten zijn in mijn tuin, onder de boom en tussen de vogeltjes, nog altijd een mini-vakantie.
  • Slecht slapen. Op de een of andere manier lukte het me niet deze maand om goed te slapen. Ik sliep erg laat in (2-3 uur) en was ’s ochtends gekraakt. Dat heeft invloed op alles wat je doet.
  • Het moeten regelen van dingen. Vanwege mijn slaapgebrek heb ik mijn telefoon soepeltjes in de koffie laten verdwijnen. Heel rustig gleed hij in de koffie en ik kon helemaal niets doen. Ik zat erbij en keek ernaar. Daarna moest ik natuurlijk een nieuwe telefoon gaan kopen. Manlief heeft me al jaren gewaarschuwd voor het niet tegelijkertijd gebruiken van electronische apparaten met vocht. Nu blijkt dat hij gelijk heeft. Is dit het einde van het ‘ik lees mijn Kindle in bad’ tijdperk? Moeilijk.
  • Op dit moment is de telefoon opgeladen en heb ik weer de eerste passwords ingesteld. Hoe onthoud je die nieuwe patronen? Ik vind het vreselijk en ben altijd bang dat ik het weer vergeet. Op mijn ipad kwam ik erachter dat ik weer eens het password van mijn Apple ID kwijt ben. Ik ben te moe om  een nieuwe in te stellen.
  • Het lopen gaat waardeloos. Zonder stok kom ik niet goed vooruit. Normaliter lukt het me prima om in huis zonder stok te lopen, maar nu gebruik ik hem wel of grijp ik iedere leuning of huisgenoot aan om overeind te blijven.
  • De hormonale huishouding is in de war. Of in lijn met mijn leeftijd, wie zal het zeggen. er is geen peil op te trekken of en wanneer ik ongesteld word. Het vervelende is dat ik wel de pijn en de krampen heb. Daar word je niet vrolijk van.
  • Waar ik wel vrolijk van word, is mijn samenwerking met een nieuwe penpal. Ik heb wel degelijk geschreven deze weken, alleen niet hier. We zijn een nieuw blog begonnen over de ontwikkeling van gevangenen en hoe dat te bevorderen. Voor de liefhebbers: bezoek insideoutdesk.wordpress.com (het is wel in het Engels)

Ik ben erg blij met de trouwe volgers van mijn blog. Daarom vond ik het nodig om uit te leggen wat er momenteel speelt. In de zomermaanden zal mijn blog nog even onregelmatig blijven. In september hoop ik mijn vroegere regelmaat weer op te pakken.

Een fijne zomer toegewenst!

Back home. Now what?

Depressed_Middle_Aged_Man_6348988

When people arrive back at home after a stay in the hospital and/or rehab center, something may go wrong. The “something” I am talking about is that people don’t always realize that you have to work  hard to get your body back on track, or at least to stay on track. I have written about this earlier, which is why I decided to write about it in English today.

This week I have met a couple of people who didn’t do anything after they returned home. So, whether your doctor recommended something to you or not, it is important to pay attention to the following issues:

  • Keep moving. Make sure you do something in the area of sport to give your body a regular workout. In the Netherlands the place for adapted excercise is the fysiotherapist. The best is to go to one with training in the area of neurological disorders. If one of those isn’t available, ensure that you work with a regular physiotherapist and ask your doctor for instructions for the physiotherapist.
  • Train your brain. It depends on your handicap what kind of training that should be, but there are different games online available to train certain areas of your brain. Again check out the site of the stroke foundation in your area to find suitable games and excercises
  • Ensure you have mental support. To cope with the loss of certain skills or tasks or your job, it is important to have professional support to get a grip on things. This can be done by a specialized therapist or psychologist.
  • Check your safety at home. It is important to ensure that all transfers, movements, grips, etc are up to the regular safety standards. An Ergotherapist can help to analyze whether you are not too tired (work-rest balance) and  how you can use certain tools to  move around in a safe manner.
  • Make sure you do something fun with ‘Normal’ people. From my own personal experience it has been very good to participate in a ceramics class, and a silversmithing class. As long as you talk to the instructor to explore whether you can participate safely, it is great to make something in the midst of a group of ‘normal’ people, outside the “handicapped” zone.

While these are simple recommendations, there are many people I meet who don’t follow any of them. It really improves the quality of your life when you do.

Good luck1