Nieuwe schoenen (2)

Schoenen proef

Daar waar ik in theorie gewend was aan het idee van nieuwe schoenen, moest ik er in de praktijk erg aan wennen. Ik heb nachtmerries gehad van nieuwe schoenen, maar ook dromen over schoenen die zich automatisch aanpasten aan mijn outfit. Voor mij als voormalig schoenfanaat is het een groot iets.

Dit zijn de proefschoenen die ik aangemeten kreeg. De echte zien er heel anders uit, werd mij geruststellend verteld, en rationeel weet ik het ook. Alleen kreeg ik voor mijn gevoel iedere keer een stomp in mijn maag als ik ze zag staan.. Raar eigenlijk hoe zoiets kleins in verhouding voor mij toch enorm is. Ik dwing mezelf ze aan te doen zodra ik uit bed ben. Je moet er namelijk aan wennen. Er zitten allemaal slimmigheidjes in deze schoenen ingebouwd. Ik merk dat ik niet achterover val of hel, en dat ik niet meer door mijn knie klap. Dat zijn natuurlijk mega voordelen. Alleen voel ik me – als ik mezelf per ongeluk in de spiegel of ruit zie – een Echte Gehandicapte.

Dat werd deze week nog eens versterkt toen ik mee wilde doen aan een nieuw op te richten forum voor patienten die meedoen met onderzoeken. Men had een vergadering gepland in Woerden tijdens werktijd. Voor mij betekent dat dat ik niet met de trein kan (zie vorige blogs) en dat ik geen beroep kan doen op familieleden om mij  te brengen.

Ik vroeg of het mogelijk was om virtueel mee te doen (via Skype of  andere meetingssoftware). Ik heb het zelfs twee keer gevraagd. Nul response.

Voor een gehandicaptenclub vind ik dat schandalig. Als er iemand is die zou moeten weten waar je tegenaan kunt lopen is dat wel een mede patient. In dit geval dus niet.

Deze week eindigde dus in een desillusie. Lelijke schoenen waar ik op moet leren lopen, en een onderzoeksclub die nul op het rekest geeft. Ik probeer uit alle macht binnen mijn beperking nuttige bezigheden te zoeken waarbij ik zoveel mogelijk kan proberen te halen uit mijn beperking. Ook probeer ik optimistisch te zijn en mogelijkheden te zien in iedere situatie.  Na deze ervaring heb ik de neiging om een San Severia te kopen en achter het raam te gaan zitten om te gaan Mopperen en Zeuren over Het Onrecht in de Wereld. Misschien doe ik dat ook wel! #GrumpyOldWoman

Advertenties

Nieuwe schoenen

Een nieuwe dokter betekent een nieuw onderzoek en, nadat hij mijn Evo (enkel-voetorthese) had gezien en mijn looppatroon: nieuwe schoenen.

Volgens de dokter werd in het revalidatiecentrum vooral gegrepen naar de EVO, de enkel voet orthese. Vijf jaar later ben ik drie Evo’s verder en ik heb er altijd gedoe mee gehad. Ik ben beduidend slechter gaan lopen en heb last van mijn knie. “Ik heb de oude schoenmakers eruit gegooid en mijn eigen schoenmakers meegenomen” pocht de dokter “en dat is een wereld van verschil. De oude konden niet eens maken wat ik wilde dat ze zouden maken.” Natuurlijk luister ik naar zulke opmerkingen met een dubbele pet op. Die van patient (waarom heb ik al die tijd lopen knoeien met EVO’s als er betere oplossingen bestaan?) en die van organisatie-adviseur (waarom is er kennelijk een lokale standaard voor orthopedische oplossingen? Is er geen Best Practice? Hoe kan het dat je als patient door toeval de ene of de andere oplossing krijgt?)

Als de dokter me voor de derde keer vertelt hoe geweldig hij met de lokale schoenmaker samenwerkt, word ik achterdochtig. Waarom vertelt die meneer me dat minstens twee keer per afspraak? Wat heeft hij te verbergen? Of moet hij door zoveel weerstand heen dat hij vooral zelf veel reclame moet maken voor zijn aanpak?

Tot dusver lijkt de aanmeting van de schoen degelijk te gaan en met de nodige snelheid, ondanks de feestdagen. Na de passsing van de passchoen weten we in ieder geval dat ik daar heel stabiel op sta, zonder dat mijn knie doorklapt. En ik word 3 centimeter langer. Hoe het lopen gaat, dat weet ik nog niet (een passchoen is open aan de boven/voorkant. Ik neem aan dat ik er daarom nog niet mee mocht lopen. Pas later bedacht ik me dat ik dat wel had kunnen vragen). Ik heb plaatjes van schoenen mogen uitzoeken die voldoen aan de specificaties (halfhoog met veters) en de schoenmaker zal er later een mooi paar van maken.

Bij navraag blijkt deze schoenmaker nog niet in het revalidatiecentrum te werken. In het meest bizarre geval kun je dan patienten krijgen die in het revalidatiecentrum behandeld worden met een EVO, en dan vervolgens bij de polikliniek revalidatiekunde een orthopedische schoen krijgen voorgeschreven. Mijn vertrouwen in de gezondheidszorg is zodanig, dat ik de kans groot acht dat dit zomaar kan gebeuren. Terwijl je als revaliderende patient geen idee hebt van de verschillende scholen en ideeen die bestaan binnen de revalidatiekunde. Ik word daar altijd een beetje boos van. Als er geen nieuwe dokter was geweest, was ik nog steeds aan het modderen met die Evo!

Zucht. Het is niet mijn verantwoordelijkheid maar ik hoop dat iemand uit de revalidatiewereld dit leest en ermee aan de slag gaat. Ik kan de wereld niet veranderen, alleen dingen signaleren. De anderen die er wel iets mee kunnen: doe dat vooral. Het levert schaalvoordeel en een betere oplossing voor patienten op.

Houd de leveranciers tegen het licht. Luister naar de ervaringen van patienten, niet alleen op de korte termijn maar ook op de lange termijn. Patienten net in het revalidatiecentrum vinden alles prachtig. Pas later, in het echte leven, wordt duidelijk wat werkt en wat niet. Mijn fysiotherapeuten hebben regelmatig geroepen dat die Evo voor mij niet de oplossing was. Er werd niet naar geluisterd. Gelukkig nu, met de nieiuwe dokter, wel. Meer van mijn cohort in het revalidatiecentrum hebben zitten klooien met schoenen en Evo’s. Ook zij hebben de nieuwe dokter gesproken en  een verwijzing gekregen voor nieuwe schoenen. Ik weet dat IN het revalidatiecentrum nog niet met de nieuwe schoenmakers wordt gewerkt. Uit de non-verbale communicatie van de schoenmaker leidde ik af dat er daar nog wat spanningen bestaan. Ten koste van de patienten? Wordt vervolgd…

Assistentie gevraagd

IMG_8531

Als ik op vakantie ga vliegen, vraag ik op Schiphol altijd assistentie aan. Ik kan immers niet goed lopen en dat breekt je op op een vliegveld als Schiphol. Ditmaal moesten we ons na het inchecken melden bij een balie met wachtkamer waar een mevrouw zat die het allemaal regelde. Iemand kwam met een rolstoel (model oncomfortabel) om mij door de douane te brengen. We hadden afgesproken dat mijn gezin mij naar de gate zou brengen. Zo gezegd, zo gedaan: we gingen door de douane en mijn dochter reed me naar de gang. Ik hoopte al op een kopje koffie voor de vlucht.

Bij de bocht besloot de rolstoel het te begeven. Een wiel rolde eraf, en was niet meer te maken. En dan sta je ineens in het niemandsland tussen de douane en de gate.

We vroegen een douanemeneer of hij ons kon helpen of iemand kon waarschuwen. “We zijn van een ander bedrijf” zei hij “dus dat weet ik niet”.

We speurden rond en na ongeveer 10 minuten(!) wachten zagen we een mevrouw in het uniform van Schiphol. Ik vroeg haar om hulp. “Ja, ik ben nou bezig met iemand anders”. Voordat ze wegsnelde vroeg ik om haar hulp omdat er niemand was die kennelijk hier ons hulp kon bieden. “Er staan hier rolstoelen die u kunt gebruiken”. Er was geen rolstoel in de buurt te bekennen. Opvallend hoe mensen je dan ineens niet (willen) zien. Dochterlief ging door de gang rennen om te kijken of ze een rolstoel kon vinden. Na weer 10 minuten kwam ze terug “ik heb er een gevonden die in een hoek staat, maar ik weet niet of ik die mag meenemen”. De tijd tikte door, dus ik zei dat ze die mocht meenemen als er niemand was die ter plekke het tegenovergestelde beweerde. Zo kwamen we nog net op tijd bij de gate aan, voordat het boarden zou beginnen. Geen koffie.

De volgende keer laat ik toch mezelf maar weer duwen door een officiele mevrouw of meneer. Die kan hopelijk wel tijdig hulptroepen activeren, voor het geval het misgaat.

Schrijfpauze

gras slippers

Ik probeer iedere 1-2 weken een blog te schrijven. Dat houdt me bezig, en het dwingt me om alert te zijn op onderwerpen die mogelijk interessant zijn voor mensen die een CVA hebben gehad of geinteresseerd zijn in het onderwerp.

Vandaag kwam ik er achter dat ik al een maand niet geblogd heb. Dat is voor mijn doen heel erg lang! Een paar oorzaken zijn daarvoor aan te wijzen:

  •  Het mooie weer. Ik heb iedere kans aangegrepen om in de tuin te zitten of werken als de zon schijnt. Zonlicht is goed voor je, en je wordt er vrolijk van. Bovendien moest er veel worden gedaan in de tuin. Dat heb ik uitbesteed aan man en kind: ik mocht bepalen wat er gesnoeid moest worden, en dan voerden zij het uit. Nu ziet alles er weer puik uit, en zijn de meeste bakken gevuld met bloemen. Voor mij is het buiten zijn in mijn tuin, onder de boom en tussen de vogeltjes, nog altijd een mini-vakantie.
  • Slecht slapen. Op de een of andere manier lukte het me niet deze maand om goed te slapen. Ik sliep erg laat in (2-3 uur) en was ’s ochtends gekraakt. Dat heeft invloed op alles wat je doet.
  • Het moeten regelen van dingen. Vanwege mijn slaapgebrek heb ik mijn telefoon soepeltjes in de koffie laten verdwijnen. Heel rustig gleed hij in de koffie en ik kon helemaal niets doen. Ik zat erbij en keek ernaar. Daarna moest ik natuurlijk een nieuwe telefoon gaan kopen. Manlief heeft me al jaren gewaarschuwd voor het niet tegelijkertijd gebruiken van electronische apparaten met vocht. Nu blijkt dat hij gelijk heeft. Is dit het einde van het ‘ik lees mijn Kindle in bad’ tijdperk? Moeilijk.
  • Op dit moment is de telefoon opgeladen en heb ik weer de eerste passwords ingesteld. Hoe onthoud je die nieuwe patronen? Ik vind het vreselijk en ben altijd bang dat ik het weer vergeet. Op mijn ipad kwam ik erachter dat ik weer eens het password van mijn Apple ID kwijt ben. Ik ben te moe om  een nieuwe in te stellen.
  • Het lopen gaat waardeloos. Zonder stok kom ik niet goed vooruit. Normaliter lukt het me prima om in huis zonder stok te lopen, maar nu gebruik ik hem wel of grijp ik iedere leuning of huisgenoot aan om overeind te blijven.
  • De hormonale huishouding is in de war. Of in lijn met mijn leeftijd, wie zal het zeggen. er is geen peil op te trekken of en wanneer ik ongesteld word. Het vervelende is dat ik wel de pijn en de krampen heb. Daar word je niet vrolijk van.
  • Waar ik wel vrolijk van word, is mijn samenwerking met een nieuwe penpal. Ik heb wel degelijk geschreven deze weken, alleen niet hier. We zijn een nieuw blog begonnen over de ontwikkeling van gevangenen en hoe dat te bevorderen. Voor de liefhebbers: bezoek insideoutdesk.wordpress.com (het is wel in het Engels)

Ik ben erg blij met de trouwe volgers van mijn blog. Daarom vond ik het nodig om uit te leggen wat er momenteel speelt. In de zomermaanden zal mijn blog nog even onregelmatig blijven. In september hoop ik mijn vroegere regelmaat weer op te pakken.

Een fijne zomer toegewenst!

Back home. Now what?

Depressed_Middle_Aged_Man_6348988

When people arrive back at home after a stay in the hospital and/or rehab center, something may go wrong. The “something” I am talking about is that people don’t always realize that you have to work  hard to get your body back on track, or at least to stay on track. I have written about this earlier, which is why I decided to write about it in English today.

This week I have met a couple of people who didn’t do anything after they returned home. So, whether your doctor recommended something to you or not, it is important to pay attention to the following issues:

  • Keep moving. Make sure you do something in the area of sport to give your body a regular workout. In the Netherlands the place for adapted excercise is the fysiotherapist. The best is to go to one with training in the area of neurological disorders. If one of those isn’t available, ensure that you work with a regular physiotherapist and ask your doctor for instructions for the physiotherapist.
  • Train your brain. It depends on your handicap what kind of training that should be, but there are different games online available to train certain areas of your brain. Again check out the site of the stroke foundation in your area to find suitable games and excercises
  • Ensure you have mental support. To cope with the loss of certain skills or tasks or your job, it is important to have professional support to get a grip on things. This can be done by a specialized therapist or psychologist.
  • Check your safety at home. It is important to ensure that all transfers, movements, grips, etc are up to the regular safety standards. An Ergotherapist can help to analyze whether you are not too tired (work-rest balance) and  how you can use certain tools to  move around in a safe manner.
  • Make sure you do something fun with ‘Normal’ people. From my own personal experience it has been very good to participate in a ceramics class, and a silversmithing class. As long as you talk to the instructor to explore whether you can participate safely, it is great to make something in the midst of a group of ‘normal’ people, outside the “handicapped” zone.

While these are simple recommendations, there are many people I meet who don’t follow any of them. It really improves the quality of your life when you do.

Good luck1

Braintraining

city islandHet blijft belangrijk om jezelf te ontwikkelen. Ik ben een tijd bezig geweest met Lumosity, maar dat begint me behoorlijk te vervelen – en het kost best veel geld. Daarom ben ik op zoek gegaan naar andere alternatieven. Wat bij mij het meest beschadigd is, is mijn korte termijn geheugen. Als ik iets moet onthouden en iemand begint daarna tegen me te praten, ben ik het weer vergeten. Soms is het gewoon vijf of tien minuten later, en ben ik weer vergeten wat ik moest doen.

De simulatiespellen zijn handig om je korte termijn geheugen te trainen. Je moet onthouden wat belangrijk is, en je moet meerdere dingen in de gaten houden. Afhankelijk van je niveau kun je bepalen welk spel voor jou het beste is. De Sims bijvoorbeeld is voor mij veel te moeilijk en ingewikkeld. SIMcity, waar je een stad moet bouwen, is dan beter, al hebben ze een irritante manier bedacht om het spel op gang te houden: er is een kwade geest die regelmatig delen van je stad platgooit.

Nu suggereerde mijn telefoon City Island 2, en dat lijkt precies op mijn lijf geschreven. We zullen het zien. De eerse mijlpalen zijn gehaald en er staan 20 huizen.

Fijn weekend!

Op stap

En zo hadden een vriendin van mij en ikzelf besloten dat het hoog tijd werd om samen alleen de wereld te verkennen. Dat klinkt heel stoer, maar het was nog beperkt. Zij heeft een cva gehad aan de andere kant dan ikzelf. Haar uitdaging zit hem in het leren praten en het leren kijken. Delen van haar zicht zijn weggevallen. Ik vind het geweldig als je ziet hoe zij aan het praten is – als je niet beter weet dan heb je meestal niet in de gaten dat er iets gebeurd is met haar spraak. Ze kan ontzettend goed lopen en sporten. Precies de dingen die ik niet kan, kan zij wel en zo zijn we samen een compleet persoon.

We hebben een midweek doorgebracht in een klein bungalowpark op de Veluwe. De ene echtgenoot heeft ons gebracht, en de andere heeft ons gehaald. Ondertussen hebben we veel gelachen en ook heel veel geleerd over wat we wel konden en wat niet, Ik kwam er achter dat mijn kleine scoot niet erg geschikt is voor heuvelige bospaden. Dat was jammer, de volgende keer moet ik iets anders mee dat dat wel aankan. Natuurlijk waren er ook geasfalteerde fietspaden maar dat vonden we een beetje saai. Gelukkig kon Vriendin mijn scoot omkeren en naar beneden rijden zodat ik op een plat vlak de noodrem eraf kon halen. Zelf wankelde ik met stok erachteraan de heuvel af. Eigen schuld natuurlijk, maar wel leuk.Mijn grote scootmobiel zou dit wel aankunnen. Die paste helaas niet in de auto. Volgende keer moeten we maar een busje huren waar het ding inkan.

Het fijne van een midweek buiten het seizoen is, dat er bijna niemand in het zwembad is. We hadden op een gegeven moment het rijk voor ons alleen. Het bad was 1.40 diep, zodat ik heel goed kon lopen in het bad. Dat was een ontdekking! Ik heb een uur heen en weer gelopen door het warme water, met zowel armen als benen in beweging en een lekker tempo. Erna had ik een heleboel spierpijn, maar dat voelde heel goed. Gelijk een paar uur geslapen na thuiskomst. Ik moet nog op zoek naar een bad bij mij in de buurt waar dat ook kan. Het lopen op deze manier was eigenlijk beter voor mij dan alleen oefeningen in het water, Dit was een betere en zwaardere workout.

Vriendin had voor het eten gezorgd, Zij liep heen en weer bij het koken, het inruimen van de kast en het dekken van de tafel. Dat was heel fijn, want na zo’n dag stond ik wat wankel op de benen. Ik stak de open haard aan, en zo kwamen we de dag wel door. Het was prachtig weer, dus we hebben ook veel buiten gezeten en genoten van het bos.

Al met al een weinig spannende week, maar voor ons weer een stap op de weg naar onafhankelijkheid