Koningin

image

“Jij bent de koningin” kraait mijn acupuncturist als hij weer eens een paar pijnlijke naaldjes heeft gezet. Hij bedoelt daarmee dat ik een behandeling ook kan weigeren.  Maar als ik dat zou doen, zou ik net zo goed niet hoeven te komen.

Deze koningin gaat nu haar zesde week van pijnlijke bedrust in. Een ongelukkige val was de oorzaak. Hoewel ik de instructies van mijn therapeuten nauwgezet opvolg, gooit het noodlot toch roet in het eten. Zowel bij de ziekte van Parkinson als na een beroerte kun je last krijgen van onvrijwillig versneld lopen. Dat gaat sneller en sneller tot er iets gebeurt. De truc in het revalidatiecentrum was om dan tegen de muur aan te lopen. Ik liep thuis tegen de bank en viel. Enorm veel pijn. Alleen thuis. Ik gilde een tijdje en toen mijn dochter thuis kwam, kon ik naar boven en naar bed.

Alles doet nog steeds pijn, alleen wat minder. Ik kan meer en verder bewegen (armen) maar we praten hier over centimeters. Tot overmaat van ramp viel er ook nog een kroon uit mijn mond. Die kan gelukkig door mijn man na instructie en met lijm van de tandarts weer worden vastgezet. Toch nog een #lichtpuntje in deze ellende. Morgen komt de dokter op staatsbezoek. Ik hoop dat ze goed nieuws brengt, want daar ben ik wel aan toe. Of anders nog wat fijnere pijnstillers. De rest gooien we achter de rodondenderons…

Advertenties

Hoe gaat het met je moeder?

488-IMG_9232-min

Dit is de door mijn kinderen meest gehate vraag die je kunt stellen. Pubers willen gewoon normaal zijn, en niet gehinderd worden door een onzichtbare gehandicapte moeder. Bovendien hebben we in ons gezin na 5 jaar al een tijd het “nieuwe normaal’ gevonden, met als gevolg dat we de situatie als normaal zien. Het is niets bijzonders, maar gewoon onderdeel van wie wij zijn.

Sommige mensen doen nog steeds een beetje dramatisch over het geheel. “Als ik het van je moeder over kon nemen, dan zou ik het doen”. Dit geeft de verteller waarschijnlijk even een goed gevoel, maar mijn dochters en ik weten dat het niet kan, en dus leidt het tot een ongemakkelijke situatie in het gesprek. Bovendien wordt mijn dochter er boos van en dat kan ik me heel goed voorstellen.

Mijn jongste loopt nu stage op een zorgboerderij. En wederom projecteren onbekenden hun gedachten over waarom ze dat doet (“Zeker omdat je moeder ook in een karretje zit he?”).

Regel 1: Praat nooit over een gehandicapte “in een karretje”. Het is neerbuigend en niet respectvol. Het zet mijn dochter in een hoek waar ze niet in wil zitten. Doe het niet.

Regel 2: Praat niet over het gehandicapte familielid tenzij het kind er zelf over begint. Omdat het zo’n delicaat onderwerp is, wil ze zelf kiezen of en zo ja met wie ze erover praat. En misschien (waarschijnlijk) ben jij dat niet.

Regel 3: Gelukkig ben ik en met mij veel gehandicapten nog steeds mezelf. Ik maak grapjes, houd van cruel jokes en kan goed luisteren en praten. Natuurlijk heb ik zenuwpijn en weinig energie en een slecht geheugen, maar in de gehandicapte zit meestal nog de gehele of gedeeltelijke persoon van vroeger. Er is dus geen reden om te doen alsof de betreffende persoon overleden is of gek.

Op de zorgboerderij van mijn dochter denken sommige clienten ook dat ik gek ben. We hebben afgesproken dat ik eens een keertje langskom. Dan hebben mensen een veel beter beeld van wie en hoe ik ben. En ook, dat mijn dochter haar eigen persoon is. Met haar eigen keuzes, persoonlijkheid en grapjes. Ik ben enorm trots op haar en zou willen dat ik haar dit soort nare ervaringen kon besparen. Misschien helpt dit stukje daar een beetje bij.

Nieuwe schoenen (2)

Schoenen proef

Daar waar ik in theorie gewend was aan het idee van nieuwe schoenen, moest ik er in de praktijk erg aan wennen. Ik heb nachtmerries gehad van nieuwe schoenen, maar ook dromen over schoenen die zich automatisch aanpasten aan mijn outfit. Voor mij als voormalig schoenfanaat is het een groot iets.

Dit zijn de proefschoenen die ik aangemeten kreeg. De echte zien er heel anders uit, werd mij geruststellend verteld, en rationeel weet ik het ook. Alleen kreeg ik voor mijn gevoel iedere keer een stomp in mijn maag als ik ze zag staan.. Raar eigenlijk hoe zoiets kleins in verhouding voor mij toch enorm is. Ik dwing mezelf ze aan te doen zodra ik uit bed ben. Je moet er namelijk aan wennen. Er zitten allemaal slimmigheidjes in deze schoenen ingebouwd. Ik merk dat ik niet achterover val of hel, en dat ik niet meer door mijn knie klap. Dat zijn natuurlijk mega voordelen. Alleen voel ik me – als ik mezelf per ongeluk in de spiegel of ruit zie – een Echte Gehandicapte.

Dat werd deze week nog eens versterkt toen ik mee wilde doen aan een nieuw op te richten forum voor patienten die meedoen met onderzoeken. Men had een vergadering gepland in Woerden tijdens werktijd. Voor mij betekent dat dat ik niet met de trein kan (zie vorige blogs) en dat ik geen beroep kan doen op familieleden om mij  te brengen.

Ik vroeg of het mogelijk was om virtueel mee te doen (via Skype of  andere meetingssoftware). Ik heb het zelfs twee keer gevraagd. Nul response.

Voor een gehandicaptenclub vind ik dat schandalig. Als er iemand is die zou moeten weten waar je tegenaan kunt lopen is dat wel een mede patient. In dit geval dus niet.

Deze week eindigde dus in een desillusie. Lelijke schoenen waar ik op moet leren lopen, en een onderzoeksclub die nul op het rekest geeft. Ik probeer uit alle macht binnen mijn beperking nuttige bezigheden te zoeken waarbij ik zoveel mogelijk kan proberen te halen uit mijn beperking. Ook probeer ik optimistisch te zijn en mogelijkheden te zien in iedere situatie.  Na deze ervaring heb ik de neiging om een San Severia te kopen en achter het raam te gaan zitten om te gaan Mopperen en Zeuren over Het Onrecht in de Wereld. Misschien doe ik dat ook wel! #GrumpyOldWoman

De apotheek moet zich schamen

“De apotheker weet alles over medicijnen. En over het combineren van medicijnen.” Dat vermeldt de vereniging van Apothekers op haar website. De partner van een kennis van mij kwam thuis na een angstige episode in het ziekenhuis. Het ziekenhuis besloot dat hij wel naar huis kon, en de partner had daar ook oren naar, alleen de mantelzorg kwam op mijn kennis neer, die daar niet om stond te springen. Mensen vergeten wel eens hoeveel stress er op een partner neer komt van iemand die ernstig ziek is.

Geen probleem – u krijgt thuiszorg en de medicijnen zullen worden thuisbezorgd. Zo gezegd, zo gedaan. De apotheek kwam met een zak medicijnen en bijsluiters. Zoals dat gaat, wordt dat aangenomen aan de deur. Je gaat immers niet de bijsluiters lezen in de kou voor je huis buiten.

Eenmaal binnen besloot mijn kennis toch om alle bijsluiters door te nemen. Er waren nog wel wat foutjes gemaakt in en om het ziekenhuis – je kunt maar beter alles controleren. En geloof het of niet – er zaten medicijnen bij die onze patient niet mocht hebben. Waarop onze vermoeide mantelzorger naar de apotheek toog om het geld dat voor deze medicijnen betaald was, terug te halen.

De apotheek weigerde om het geld te geven. “Zodra de medicijnen hier de deur uitzijn, zijn ze de verantwoordelijkheid van de patient”‘ deelde de apotheker de klant doodleuk mee. Dat hij een fout had gemaakt bij het controleren van de medicijnen (een apotheker hoort alarm te slaan als er medicijnen worden voorgeschreven die niet te combineren zijn) werd gemakshalve vergeten. Mijn kennis weigerde om weg te gaan voor ze haar geld had. “Onder protest”van de apotheker werd het geld aan haar uitgekeerd, omdat hij inzag dat er anders een flinke rel in zijn apotheek zou ontstaan.

Het is dezelfde apotheek waar ik al eens eerder kritisch over geschreven heb. Ik vind het schandalig dat mantelzorgers (die al in een stressvolle periode zitten) stennis moeten schoppen om hun geld terug te krijgen. Een excuus en een bloemetje is wat onze mantelzorger had moeten krijgen.

Ze had natuurlijk een officiele klacht kunnen indienen tegen de apotheker. Maar een procedure die 6 weken duurt en veel administratie vraagt – daar had ze de energie niet voor. Het leven is te kort om daar je tijd aan te verspillen.

 

 

Nieuwe schoenen

Een nieuwe dokter betekent een nieuw onderzoek en, nadat hij mijn Evo (enkel-voetorthese) had gezien en mijn looppatroon: nieuwe schoenen.

Volgens de dokter werd in het revalidatiecentrum vooral gegrepen naar de EVO, de enkel voet orthese. Vijf jaar later ben ik drie Evo’s verder en ik heb er altijd gedoe mee gehad. Ik ben beduidend slechter gaan lopen en heb last van mijn knie. “Ik heb de oude schoenmakers eruit gegooid en mijn eigen schoenmakers meegenomen” pocht de dokter “en dat is een wereld van verschil. De oude konden niet eens maken wat ik wilde dat ze zouden maken.” Natuurlijk luister ik naar zulke opmerkingen met een dubbele pet op. Die van patient (waarom heb ik al die tijd lopen knoeien met EVO’s als er betere oplossingen bestaan?) en die van organisatie-adviseur (waarom is er kennelijk een lokale standaard voor orthopedische oplossingen? Is er geen Best Practice? Hoe kan het dat je als patient door toeval de ene of de andere oplossing krijgt?)

Als de dokter me voor de derde keer vertelt hoe geweldig hij met de lokale schoenmaker samenwerkt, word ik achterdochtig. Waarom vertelt die meneer me dat minstens twee keer per afspraak? Wat heeft hij te verbergen? Of moet hij door zoveel weerstand heen dat hij vooral zelf veel reclame moet maken voor zijn aanpak?

Tot dusver lijkt de aanmeting van de schoen degelijk te gaan en met de nodige snelheid, ondanks de feestdagen. Na de passsing van de passchoen weten we in ieder geval dat ik daar heel stabiel op sta, zonder dat mijn knie doorklapt. En ik word 3 centimeter langer. Hoe het lopen gaat, dat weet ik nog niet (een passchoen is open aan de boven/voorkant. Ik neem aan dat ik er daarom nog niet mee mocht lopen. Pas later bedacht ik me dat ik dat wel had kunnen vragen). Ik heb plaatjes van schoenen mogen uitzoeken die voldoen aan de specificaties (halfhoog met veters) en de schoenmaker zal er later een mooi paar van maken.

Bij navraag blijkt deze schoenmaker nog niet in het revalidatiecentrum te werken. In het meest bizarre geval kun je dan patienten krijgen die in het revalidatiecentrum behandeld worden met een EVO, en dan vervolgens bij de polikliniek revalidatiekunde een orthopedische schoen krijgen voorgeschreven. Mijn vertrouwen in de gezondheidszorg is zodanig, dat ik de kans groot acht dat dit zomaar kan gebeuren. Terwijl je als revaliderende patient geen idee hebt van de verschillende scholen en ideeen die bestaan binnen de revalidatiekunde. Ik word daar altijd een beetje boos van. Als er geen nieuwe dokter was geweest, was ik nog steeds aan het modderen met die Evo!

Zucht. Het is niet mijn verantwoordelijkheid maar ik hoop dat iemand uit de revalidatiewereld dit leest en ermee aan de slag gaat. Ik kan de wereld niet veranderen, alleen dingen signaleren. De anderen die er wel iets mee kunnen: doe dat vooral. Het levert schaalvoordeel en een betere oplossing voor patienten op.

Houd de leveranciers tegen het licht. Luister naar de ervaringen van patienten, niet alleen op de korte termijn maar ook op de lange termijn. Patienten net in het revalidatiecentrum vinden alles prachtig. Pas later, in het echte leven, wordt duidelijk wat werkt en wat niet. Mijn fysiotherapeuten hebben regelmatig geroepen dat die Evo voor mij niet de oplossing was. Er werd niet naar geluisterd. Gelukkig nu, met de nieiuwe dokter, wel. Meer van mijn cohort in het revalidatiecentrum hebben zitten klooien met schoenen en Evo’s. Ook zij hebben de nieuwe dokter gesproken en  een verwijzing gekregen voor nieuwe schoenen. Ik weet dat IN het revalidatiecentrum nog niet met de nieuwe schoenmakers wordt gewerkt. Uit de non-verbale communicatie van de schoenmaker leidde ik af dat er daar nog wat spanningen bestaan. Ten koste van de patienten? Wordt vervolgd…

CVCT 2017, Washington

En zo rolde er een email in de bus met de vraag wie van de hart- en vaatgroep (na 1 januari: de Harteraad) naar een conferentie van de CVCT in Washington wilde om het patientenperspectief te vertegenwoordigen. Drie leden van het College van Ervaringsdeskundigen meldden zich aan, en na wat over en weer mails werd besloten dat we alle drie mochten komen. De kosten voor de reis en het verblijf werden vergoed, evenals de deelname aan de conferentie.

Het zou een interactieve conferentie zijn, anders dan normale conferenties. De nadruk zou liggen op interactie en discussie. Dat leek me heel erg leuk en nuttig. De top van de cardiologie en wetenschap was hier aanwezig, varierend van mensen die hun sporen verdiend hadden tot meer junior onderzoekers in opleiding. Van over de hele wereld waren de deelnemers naar Georgetown in Washington getogen.  We sliepen in het hotel van de Georgetown University, en hadden de conferentie in de Franse Ambassade, niet ver er vandaan.

De eerste dag was toch meer een klassieke conferentie. Iedereen presenteerde zijn of haar onderzoek, met veel (onleesbare) slides, en liep uit de tijd. Daardoor was er weinig tijd voor de interactieve discussie. Later vroeg ik aan deelnemers of ze deze kennis al wisten. Men beaamde dat – deze onderzoeken waren al gepubliceerd in de vakbladen. Wellicht zou een andere vorm van discussie nog beter zijn: als men een korte samenvatting zou geven van het onderzoek en zou eindigen met een vraag of stelling, dan zouden we direct het interactieve deel ingaan. Dat zullen we opnemen in onze aanbeveling aan de organisatoren.

Natascha vertelde haar indrukwekkende verhaal, en had ook wat vragen voor het panel. Dat gaf meteen input voor de discussie: hoe kon de wetenschappelijke kennis worden overgedragen aan de mensen op de eerste hulp? Soms werden symptomen op de eerste hulp weggewimpeld die heel belangrijk bleken te zijn of zelfs levensbedreigend.

Stefan vertelde hoe de cijfers uit onderzoek op hem overkwamen: hij was immers het onderwerp. Als iemand dan vertelt dat een op de vier patienten sterft na een bepaalde operatie, word je als patient juist  zenuwachtig. Hij bracht op een heldere wijze voor het voetlicht hoe bepaalde communicatie overkomt.

Ikzelf bracht voor het voetlicht hoe lang het had geduurd voordat de juiste diagnose was gesteld. Het fijne van deze gesprekken was dat iedereen goed naar elkaar luisterde, en eventueel respectvol het niet eens was met elkaar. Let’s agree to disagree.

Daarnaast vond ik het heel inspirerend om te zien hoe in het panel af en toe opeens spontane ideeen opkwamen of mensen herkenden dat het onderzoek van collega A misschien heel goed aansloot op collega B.

Er waren ook nog wat andere Amerikaanse patienten en mantelzorgers die al meer ervaring hadden met dit soort conferenties. Het was indrukwekkend om ze te leren kennen. Kortom: een inspirerende reis. Ruimte voor verbetering? Dat was er ook, al had ik een enorm respect voor het werk dat al deze artsen en onderzoekers hebben verricht.

 

Prettige operatie

gebitsdiagram

En zo bleek dat ik een abces had aan de wortel van een kies. Dat moest verwijderd worden, vond de tandarts, en daarvoor moest ik naar de kaakchirurg.

Naar het ziekenhuis gaan is al niet mijn favoriete bezigheid, dus ik zag er nogal tegenop. Gelukkig was het een prettige ervaring, voor zover ervaringen prettig kunnen zijn. Ik had mijn medische gegevens meegenomen, want er werd inderdaad meerdere malen gevraagd naar wat ik slikte. Bij ontvangst moesten we een vragenlijst over de omgang met vleesvarkens en andere bacteriehaarden invullen, en daarna mocht ik in de wachtkamer gaan zitten om te wachten op mijn beurt. Er hing een bordje aan de muur: “Schakel uw telefoon helemaal uit”. De medepatienten zaten allemaal op hun telefoon vanalles te doen. Op het computerscherm in de wachtkamer stond hoe je kon inloggen op het internet. Ik besloot maar eens te vragen wat de bedoeling was. Het bleek dat je in de wachtkamer wel mocht internetten, maar niet in de behandelkamer.

Vervolgens werd ik door een verpleegkundige gebracht naar een röntgenkamer waar een hele foto van mijn gebit werd gemaakt. Ik werd vervolgens naar de behandelkamer gebracht waar een vriendelijke dame zich voorstelde als kaakchirug en een andere die de assisterende verpleegkundige bleek te zijn. Later kwam er nog een derde dame bij – van de afdeling communicatie, zodat ze patienten beter kon voorlichten over het reilen en zeilen in het ziekenhuis.

De gegevens werden nogmaals gecontroleerd en daarna werd de hele operatie stap voor stap uitgelegd. Ik kreeg een verdoving en een bel (drukkknop) in mijn hand waar ik op kon drukken in de tijd dat de verdoving inwerkte. Tijdens het wachten lag ik lekker stil in de stoel een beetje te mediteren. Daarna kwam iedereen terug, en begon de behandeling. Volgens de verpleegkundige die uitlegde aan de communicatiemevrouw was dit team uitstekend op elkaar ingespeeld. “We hoeven elkaar maar aan te kijken en we weten wat we bedoelen”. Dat bleek ook wel. Bij een kik van mij kreeg ik extra verdoving, en na de ingreep instructie over wat te doen na de operatie. Die informatie werd ook nog op schrift meegegeven. Tevens bevatte het een (nood) telefoonnummer voor het geval er nog iets te bespreken was.

Opgelucht stapte ik weer naar buiten. Dat viel me enorm mee! Pijnstillers gehaald bij de apotheek in het ziekenhuis, alwaar ik toestemming moest geven om die gegevens te delen met mijn ‘vaste’ apotheek. Het leek me logisch dat dat gebeurde. Zou het niet slimmer zijn om te vragen of mensen het niet willen delen?