Bedelen of crowdfunden?

Er is een nieuwe trend ontstaan in onderzoeksland. Althans, voor mij is het een nieuwe trend. Onderzoekers moeten nu zelf een deel bij elkaar zien te krijgen, waarna de sponsor het bedrag verdubbelt.

Ik snap waar de gedachte vandaan zou kunnen komen. Als je veel geld krijgt van anderen, moet jij er ook wat voor doen, vindt men. Ik ben daar in veel gevallen een voorstander van, alleen niet voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers moeten onderzoek doen. Punt. Veel onderzoekers zijn geen geboren presentator of schrijver, en moeten dan gaan bedelen – pardon, crowdfunden – om een substantieel bedrag, zeg EUR 25.000 minstens, bij elkaar te krijgen.

Ik kan me voorstellen dat je als sponsor wilt dat de onderzoeker het karwei afmaakt. Ik kan me voorstellen dat daar een en ander over in een contract wordt gezet. Ik kan me ook voorstellen dat de onderzoeker aan wie het maar horen wil vertelt over het onderzoek. Ik kan me zelfs voorstellen dat dat leidt tot sponsoring, zeker als de onderzoekers hulp vragen van media studenten, zodat er kekke filmpjes en evenementen worden bedacht om de pecunia bij elkaar te krijgen. Ik zou iedere onderzoeker aanraden om over de muur te kijken en eens te gaan buurten bij een media communicatie opleiding, om een mooi promotieplan te maken en zo de boodschap te verspreiden en geld binnen te halen.

Ik vind het idioot als onderzoekers een soort padvinder moeten worden en koekjes moeten bakken en verkopen, of auto’s te wassen, of andere niet onderzoeksgerelateerde onzin.

Nu heb ik van de week gesproken met een Hine van Os, een onderzoeker die allerlei acties doet om geld bijeen te krijgen. Daarover kun je hier lezen.

Aangezien het een onderzoek betreft dat mij persoonlijk raakt, heb ik besloten hem te helpen vanuit patient perspectief. Zelf zou ik het mooi vinden als er sponsoring kwam vanuit leveranciers van computers, bijvoorbeeld. Of uit de IT consultancy. Omdat hij Big Data gaat analyseren en van daaruit een tool ontwikkelt voor huisartsen, zou het mooi zijn als iemand uit die wereld een donatie doet in geld of apparatuur. Daarnaast is zijn project mooi voor bijvoorbeeld analysten in banken, die de wetenschappers kunnen helpen met een beter begrip van de wereld van fondsenwerving.

Dit was allemaal nieuw voor Hine. Daarom schrijf ik het hier op – misschien is er iemand uit mijn netwerk die zich geroepen voelt om van Hine’s onderzoek een Sociaal Maatschappelijk Project te maken voor zijn of haar bedrijf?

Namens alle vrouwen van Nederland – hartelijk dank!

Advertenties

Boomerang

 

 

 

 

 

Heel soms komt mijn beroerte als een boomerang terug. Daar bedoel ik mee dat er iets onverwacht gebeurt waardoor ik ineens terugga in de tijd en weer heel helder beleef wat er met mij gebeurd is, 6 jaar geleden.

Dat gebeurde onlangs toen iemand mij belde dat een collega van de zwemvereniging een beroerte had gehad en daaraan was overleden. Het was een bloedprop in zijn hersenstam. Op het moment dat ik het hoorde, kon ik het eerst niet bevatten. De collega zag er heel gezond uit en was bovendien de badmeester tijdens het zwemmen. Hij zou ons redden in geval van nood, en niet zelf zo vroeg heengaan.

Hij zit deze dagen continu in mijn gedachten. En natuurlijk word ik met mijn neus op de feiten gedrukt: het had ook heel anders kunnen aflopen met mij. Definitief.

Rust zacht, Johan. We zullen je enorm missen.

Scheef

 

 

 

 

We gaan nu inmiddels de 10de week in van mijn herstel van de val. Het is voor mensen die dit nooit hebben meegemaakt waarschijnlijk niet duidelijk wat zo’n val betekent.
Ik heb nog steeds pijn en ben aan pijnstillers die meer zijn dan een paracetamol. Vandaag is voor het eerst dat ik enige tijd achter mijn computer zit. Zit, want ik ben verder niet in staat geweest om langer dan 20 minuten rechtop te zitten. Nu zit ik een half uur, en de pijn in mijn arm begint weer op te komen.
In al die tijd heb ik wel de gelegenheid gehad te observeren hoe pijn zich gedraagt. Ik ben niet kleinzerig, maar ik heb gemerkt dat na 4 uur na het innemen van mijn pijnstiller de pijn met een precisie van een secretaresse terugkomt. Ik zie vanuit mijn bed geen klok maar als ik op mijn telefoon kijk hoe laat het is, blijkt dat het 4 uur na het innemen van de pijnstiller is dat de pijn zich weer meldt.

Om trombose tegen te gaan dwing ik mezelf rondjes te lopen op de bovenverdieping van ons huis. Eerst met manlief, voetje voor voetje, nu alleen, nog steeds voetje voor voetje. Mijn spieren doen het ook niet zo goed dus ik hang nu scheef in mijn stoel achter mijn computer. Zometeen ga ik weer naar bed. Het is duidelijk dat er weer van alles moet worden opgebouwd.

Ook vraag ik me af hoe ik dit zou hebben overleefd zonder man of kinderen. Ik had hulp nodig met het naar de wc gaan en met het lopen. Dat is niet allemaal te plannen. Een verpleegster die drie keer per dag helpt is niet voldoende.  De hoeveelheid benodigde hulp is beperkt. Een zorghotel? Twee maanden in een luier? Ik snap nu nog beter hoe ouderen zich voelen. En ook, dat vallen niet altijd te voorkomen is. Ik heb het besproken met meerdere professionals: ik had dit niet kunnen voorkomen. Nu moet ik mezelf aanleren hoe te stoppen als ik in zo’n dwangloopje terecht kom.

Vorige week ben ik voor het eerst kort naar fysiotherapie geweest: ik heb twee keer vijf minuten gelopen op de loopband met een traagheid van 0.8 kilometer per uur. Wel op mijn nieuwe orthopedische proefschoenen. Die lijken het te doen, als ik langzaam loop. Dat is dan het enige #lichtpuntje van de afgelopen maanden. Volgende week ga ik naar mijn revalidatie-arts om te laten kijken of de schoenen zo goed genoeg zijn, zodat ze in leer kunnen worden gemaakt. Dat zal een hoop schelen bij mijn innerlijke acceptatie van deze schoenen.

Al met al geef ik mezelf een #schouderklopje over hoe ik deze maanden ben doorgekomen. Mijn inner #Buddha heeft zich geopenbaard.

Buddha hangt nu ongeveer horizontaal in haar stoel, dus die gaat naar bed.

Koningin

image

“Jij bent de koningin” kraait mijn acupuncturist als hij weer eens een paar pijnlijke naaldjes heeft gezet. Hij bedoelt daarmee dat ik een behandeling ook kan weigeren.  Maar als ik dat zou doen, zou ik net zo goed niet hoeven te komen.

Deze koningin gaat nu haar zesde week van pijnlijke bedrust in. Een ongelukkige val was de oorzaak. Hoewel ik de instructies van mijn therapeuten nauwgezet opvolg, gooit het noodlot toch roet in het eten. Zowel bij de ziekte van Parkinson als na een beroerte kun je last krijgen van onvrijwillig versneld lopen. Dat gaat sneller en sneller tot er iets gebeurt. De truc in het revalidatiecentrum was om dan tegen de muur aan te lopen. Ik liep thuis tegen de bank en viel. Enorm veel pijn. Alleen thuis. Ik gilde een tijdje en toen mijn dochter thuis kwam, kon ik naar boven en naar bed.

Alles doet nog steeds pijn, alleen wat minder. Ik kan meer en verder bewegen (armen) maar we praten hier over centimeters. Tot overmaat van ramp viel er ook nog een kroon uit mijn mond. Die kan gelukkig door mijn man na instructie en met lijm van de tandarts weer worden vastgezet. Toch nog een #lichtpuntje in deze ellende. Morgen komt de dokter op staatsbezoek. Ik hoop dat ze goed nieuws brengt, want daar ben ik wel aan toe. Of anders nog wat fijnere pijnstillers. De rest gooien we achter de rodondenderons…

Hoe gaat het met je moeder?

488-IMG_9232-min

Dit is de door mijn kinderen meest gehate vraag die je kunt stellen. Pubers willen gewoon normaal zijn, en niet gehinderd worden door een onzichtbare gehandicapte moeder. Bovendien hebben we in ons gezin na 5 jaar al een tijd het “nieuwe normaal’ gevonden, met als gevolg dat we de situatie als normaal zien. Het is niets bijzonders, maar gewoon onderdeel van wie wij zijn.

Sommige mensen doen nog steeds een beetje dramatisch over het geheel. “Als ik het van je moeder over kon nemen, dan zou ik het doen”. Dit geeft de verteller waarschijnlijk even een goed gevoel, maar mijn dochters en ik weten dat het niet kan, en dus leidt het tot een ongemakkelijke situatie in het gesprek. Bovendien wordt mijn dochter er boos van en dat kan ik me heel goed voorstellen.

Mijn jongste loopt nu stage op een zorgboerderij. En wederom projecteren onbekenden hun gedachten over waarom ze dat doet (“Zeker omdat je moeder ook in een karretje zit he?”).

Regel 1: Praat nooit over een gehandicapte “in een karretje”. Het is neerbuigend en niet respectvol. Het zet mijn dochter in een hoek waar ze niet in wil zitten. Doe het niet.

Regel 2: Praat niet over het gehandicapte familielid tenzij het kind er zelf over begint. Omdat het zo’n delicaat onderwerp is, wil ze zelf kiezen of en zo ja met wie ze erover praat. En misschien (waarschijnlijk) ben jij dat niet.

Regel 3: Gelukkig ben ik en met mij veel gehandicapten nog steeds mezelf. Ik maak grapjes, houd van cruel jokes en kan goed luisteren en praten. Natuurlijk heb ik zenuwpijn en weinig energie en een slecht geheugen, maar in de gehandicapte zit meestal nog de gehele of gedeeltelijke persoon van vroeger. Er is dus geen reden om te doen alsof de betreffende persoon overleden is of gek.

Op de zorgboerderij van mijn dochter denken sommige clienten ook dat ik gek ben. We hebben afgesproken dat ik eens een keertje langskom. Dan hebben mensen een veel beter beeld van wie en hoe ik ben. En ook, dat mijn dochter haar eigen persoon is. Met haar eigen keuzes, persoonlijkheid en grapjes. Ik ben enorm trots op haar en zou willen dat ik haar dit soort nare ervaringen kon besparen. Misschien helpt dit stukje daar een beetje bij.

Nieuwe schoenen (2)

Schoenen proef

Daar waar ik in theorie gewend was aan het idee van nieuwe schoenen, moest ik er in de praktijk erg aan wennen. Ik heb nachtmerries gehad van nieuwe schoenen, maar ook dromen over schoenen die zich automatisch aanpasten aan mijn outfit. Voor mij als voormalig schoenfanaat is het een groot iets.

Dit zijn de proefschoenen die ik aangemeten kreeg. De echte zien er heel anders uit, werd mij geruststellend verteld, en rationeel weet ik het ook. Alleen kreeg ik voor mijn gevoel iedere keer een stomp in mijn maag als ik ze zag staan.. Raar eigenlijk hoe zoiets kleins in verhouding voor mij toch enorm is. Ik dwing mezelf ze aan te doen zodra ik uit bed ben. Je moet er namelijk aan wennen. Er zitten allemaal slimmigheidjes in deze schoenen ingebouwd. Ik merk dat ik niet achterover val of hel, en dat ik niet meer door mijn knie klap. Dat zijn natuurlijk mega voordelen. Alleen voel ik me – als ik mezelf per ongeluk in de spiegel of ruit zie – een Echte Gehandicapte.

Dat werd deze week nog eens versterkt toen ik mee wilde doen aan een nieuw op te richten forum voor patienten die meedoen met onderzoeken. Men had een vergadering gepland in Woerden tijdens werktijd. Voor mij betekent dat dat ik niet met de trein kan (zie vorige blogs) en dat ik geen beroep kan doen op familieleden om mij  te brengen.

Ik vroeg of het mogelijk was om virtueel mee te doen (via Skype of  andere meetingssoftware). Ik heb het zelfs twee keer gevraagd. Nul response.

Voor een gehandicaptenclub vind ik dat schandalig. Als er iemand is die zou moeten weten waar je tegenaan kunt lopen is dat wel een mede patient. In dit geval dus niet.

Deze week eindigde dus in een desillusie. Lelijke schoenen waar ik op moet leren lopen, en een onderzoeksclub die nul op het rekest geeft. Ik probeer uit alle macht binnen mijn beperking nuttige bezigheden te zoeken waarbij ik zoveel mogelijk kan proberen te halen uit mijn beperking. Ook probeer ik optimistisch te zijn en mogelijkheden te zien in iedere situatie.  Na deze ervaring heb ik de neiging om een San Severia te kopen en achter het raam te gaan zitten om te gaan Mopperen en Zeuren over Het Onrecht in de Wereld. Misschien doe ik dat ook wel! #GrumpyOldWoman

Nieuwe schoenen

Een nieuwe dokter betekent een nieuw onderzoek en, nadat hij mijn Evo (enkel-voetorthese) had gezien en mijn looppatroon: nieuwe schoenen.

Volgens de dokter werd in het revalidatiecentrum vooral gegrepen naar de EVO, de enkel voet orthese. Vijf jaar later ben ik drie Evo’s verder en ik heb er altijd gedoe mee gehad. Ik ben beduidend slechter gaan lopen en heb last van mijn knie. “Ik heb de oude schoenmakers eruit gegooid en mijn eigen schoenmakers meegenomen” pocht de dokter “en dat is een wereld van verschil. De oude konden niet eens maken wat ik wilde dat ze zouden maken.” Natuurlijk luister ik naar zulke opmerkingen met een dubbele pet op. Die van patient (waarom heb ik al die tijd lopen knoeien met EVO’s als er betere oplossingen bestaan?) en die van organisatie-adviseur (waarom is er kennelijk een lokale standaard voor orthopedische oplossingen? Is er geen Best Practice? Hoe kan het dat je als patient door toeval de ene of de andere oplossing krijgt?)

Als de dokter me voor de derde keer vertelt hoe geweldig hij met de lokale schoenmaker samenwerkt, word ik achterdochtig. Waarom vertelt die meneer me dat minstens twee keer per afspraak? Wat heeft hij te verbergen? Of moet hij door zoveel weerstand heen dat hij vooral zelf veel reclame moet maken voor zijn aanpak?

Tot dusver lijkt de aanmeting van de schoen degelijk te gaan en met de nodige snelheid, ondanks de feestdagen. Na de passsing van de passchoen weten we in ieder geval dat ik daar heel stabiel op sta, zonder dat mijn knie doorklapt. En ik word 3 centimeter langer. Hoe het lopen gaat, dat weet ik nog niet (een passchoen is open aan de boven/voorkant. Ik neem aan dat ik er daarom nog niet mee mocht lopen. Pas later bedacht ik me dat ik dat wel had kunnen vragen). Ik heb plaatjes van schoenen mogen uitzoeken die voldoen aan de specificaties (halfhoog met veters) en de schoenmaker zal er later een mooi paar van maken.

Bij navraag blijkt deze schoenmaker nog niet in het revalidatiecentrum te werken. In het meest bizarre geval kun je dan patienten krijgen die in het revalidatiecentrum behandeld worden met een EVO, en dan vervolgens bij de polikliniek revalidatiekunde een orthopedische schoen krijgen voorgeschreven. Mijn vertrouwen in de gezondheidszorg is zodanig, dat ik de kans groot acht dat dit zomaar kan gebeuren. Terwijl je als revaliderende patient geen idee hebt van de verschillende scholen en ideeen die bestaan binnen de revalidatiekunde. Ik word daar altijd een beetje boos van. Als er geen nieuwe dokter was geweest, was ik nog steeds aan het modderen met die Evo!

Zucht. Het is niet mijn verantwoordelijkheid maar ik hoop dat iemand uit de revalidatiewereld dit leest en ermee aan de slag gaat. Ik kan de wereld niet veranderen, alleen dingen signaleren. De anderen die er wel iets mee kunnen: doe dat vooral. Het levert schaalvoordeel en een betere oplossing voor patienten op.

Houd de leveranciers tegen het licht. Luister naar de ervaringen van patienten, niet alleen op de korte termijn maar ook op de lange termijn. Patienten net in het revalidatiecentrum vinden alles prachtig. Pas later, in het echte leven, wordt duidelijk wat werkt en wat niet. Mijn fysiotherapeuten hebben regelmatig geroepen dat die Evo voor mij niet de oplossing was. Er werd niet naar geluisterd. Gelukkig nu, met de nieiuwe dokter, wel. Meer van mijn cohort in het revalidatiecentrum hebben zitten klooien met schoenen en Evo’s. Ook zij hebben de nieuwe dokter gesproken en  een verwijzing gekregen voor nieuwe schoenen. Ik weet dat IN het revalidatiecentrum nog niet met de nieuwe schoenmakers wordt gewerkt. Uit de non-verbale communicatie van de schoenmaker leidde ik af dat er daar nog wat spanningen bestaan. Ten koste van de patienten? Wordt vervolgd…