Nieuwe bezems…

bezem

..vegen schoon. Daar moest ik aan denken toen ik recentelijk een bezoek bracht aan de polikliniek revalidatie in het ziekenhuis. Ik was er een tijd geleden geweest voor mijn Botox injectie, en daarna een keer voor mijn spalk. Het bleek tijdens deze bezoeken dat er een tekort aan personeel was.

Vandaag werd ik ontvangen door het hoofd van de afdeling, vergezeld van een arts in opleiding. Het hoofd was er net, en het (merendeel?) van de staf was vervangen. Kortdaat stelde de arts voor om even mijn gehele geschiedenis door te nemen. “Het is namelijk makkelijk om alleen naar de EVO te kijken, terwijl er misschien andere achterliggende oorzaken zijn voor klachten.” Zelf had ik aan de agenda mijn zenuwpijn toegevoegd, en het was erg prettig dat we door mijn hele geschiedenis en een lichamelijk onderzoek heenkonden.

Daar waar bij voorgaande verzoeken de indruk werd gewekt dat het erg (te?) druk was, met invallers die uit hun pensioen waren ingehuurd om het tekort een beetje aan te vullen, kreeg ik nu de indruk dat ik als patient de volledige aandacht had. De dokter was verbaasd dat ik niet vaker was langsgekomen. Ik vertelde dat ik eens per 4 maanden ongeveer met mijn huisarts praatte over de stand van zaken en dat de fysiotherapeute gespecialiseerd was in neurologische patienten. “Maar dat is de taak van de revalidatie-arts” zei de dokter. Ik was een beetje overdonderd, maar bedacht me thuis dat ik had moeten zeggen dat een bezoek aan de polikliniek eerder ontmoedigd werd dan aangemoedigd. En aangezien mijn huisarts uitstekend samenwerkte met mijn fysiotherapeut, had ik daar de aandacht voor mijn klachten die ik nodig had.

“In mijn vorige baan had ik een heel team ter beschikking op een bepaalde dag, waarmee we bepaalde patienten konden zien en zo meteen tot de beste oplossing konden komen. Dat is hier (nog) niet zo, maar we gaan proberen u zo spoedig mogelijk te zien op het technisch spreekuur.” Het bleek dat ik niet alleen een spalk nodig had, maar ook schoenen die mijn hiel een beetje zouden opheffen, waardoor het lopen iets makkelijker zou gaan. Ik hield een beetje mijn hart vast. In patientenkringen stonden de schoenmakers van het betreffende ziekenhuis niet al te goed bekend. “De schoenmakers heb ik eruit gegooid” zei de dokter. “Ik heb mijn eigen schoenmakers meegenomen en die zijn heel goed”. Ik ben benieuwd.

Het is goed om te zien dat er nu ruimte is voor een patientgerichte benadering. Ik hoop dat deze ontwikkelingen verder gaan, en zal er verder over berichten.

Advertenties

Het NIH syndroom.

rolstoel met wiel

Het NIH syndroom komt uit het Engels en staat voor het “Not Invented Here” Syndroom. Ik kom het regelmatig tegen in de gezondheidszorg. Het betekent dat mensen liever zelf opnieuw het wiel uitvinden dan een reeds uitgevonden wiel gaan gebruiken.

Laatst was ik bij een presentatie van een programma om patiënten te stimuleren zelf te oefenen. We konden twee verschillende varianten bekijken. Dat kwam, omdat twee revalidatiecentra ieder hun eigen programma hadden ontwikkeld of aangekocht. De oplossing was nu, om te kijken welke  het beste beviel en dat programma zou het dan overleven.

Dit soort constructies kom ik met enige regelmaat tegen. Iedereen kiest of ontwikkelt zijn eigen dingetje. En omdat de budgetten beperkt zijn, ziet het er  vaak matigjes uit.

Als leek met NAH kan ik natuurlijk volledig ongenuanceerd naar dit soort dingen kijken. Ik ken de achterhoede gevechten niet die woeden om de budgetten. Ik weet niet hoe iemand zich uiteen gereten voelt omdat hij of zij een dagdeeltje hier heeft voor project x, en een dagdeeltje daar voor  project y, en ook nog geacht wordt met mijlpalen en doelstellingen te komen. Het gevolg: een onvoldoende vooronderzoek en verkenning van de (gehele) markt. In dit geval deed het programma mij enorm denken aan een vrij oud spel van de Wii, dat ‘boodschappen doen’ of iets dergelijks heette. Ook een programma (alleen voor gezonde mensen) om beweging te stimuleren. Geen Kinect maar een Wii balk om de bewegingen te meten. Een sensor om been of arm om te kijken of de bewegingen wel goed gingen. Er zat nog een wedstrijdelement in, je kon met jezelf of iemand anders de strijd aan  en je werd bemoedigend toegesproken door de computer als je wilde.

Dat programma heb ik vijf jaar geleden gebruikt om mijn eigen beweging te stimuleren. Het zal zeker niet de oplossing zijn voor iedereen. Alleen, als leek denk ik dan dat dit programma al het grootste deel oplost. Een samenwerking met apple, dan wel een ontwerp gebaseerd op de basisstructuur van dit spel, scheelt een hoop ontwikkeltijd. Het lijkt erop dat niemand dat heeft meegenomen bij de spellen die ik te zien kreeg.

Het lijkt erop dat er weinig mensen uit de andere sectoren worden betrokken bij dit soort dingen. Er zijn nu veel studies die zich richten op mediadesign, user interface, en andere soorten computerwetenschappen. De mensen die ik daarvan spreek zijn bijna allemaal zeer associatief en creatief, en daarmee ook innovatief in hun ontwerp.

Daarnaast hoorde ik iets over het opzetten van een patiëntenvraagbaaknetwerk. Een raar woord, maar het idee was dat patiënten en professionals in een groep zouden zitten waarvan de leden elkaar zouden kunnen ondersteunen bij vragen en problemen.

Ik dacht meteen aan een soort Quora of Peerby, waar mensen hun vraag in de groep zouden gooien en -afhankelijk van deskundigheid en tijd- zouden anderen die vraag dan beantwoorden.

Dat was niet helemaal wat men in gedachten had: ik kreeg een intakeformulier te zien waarin men zijn of haar medische doopceel geacht werd in te vullen zodat anderen konden bekijken of jij de juiste persoon was om een vraag te stellen. Het zou zomaar kunnen dat een dokter dit had bedacht (anamnese). Maar in de sociale media gaat het tegenwoordig veel losser en sneller. En ik had nog wat privacy issues met zo’n uitgebreide doopceel van mij op het internet.

Kortom: schoenmaker, blijf bij je leest (danwel arts blijf bij je dokterstas) en laat het specificeren van de vraag en het bedenken van oplossingen over aan de nieuwe professionals.

 

 

Lustrum

lustrum

En zo vliegt de tijd en zijn we alweer vijf jaar verder na mijn beroerte. Vijf jaar en een beetje, want ik was het eerder vergeten op het correcte tijdstip (21 april 2012). Toevallig was ik op zoek naar een foto en kwam in het album van 2012 terecht. Het is opmerkelijk hoeveel je vergeet, en ook, hoe enorm de vooruitgang is die je hebt gemaakt. Als ik nu nog gefrustreerd ben omdat ik niet zoveel kan als ik zou willen, dan zetten de foto’s uit 2012 me weer op het rechte pad. Bij het zien van de foto’s herinner ik me weer hoe ontzettend moe ik was. En hoe moeilijk het was om te zitten. De juiste manier te vinden om op het toilet te komen. Met mijn rolstoel te rijden. En zo nog een heleboel meer. We zijn net terug van vakantie uit Helsinki, en dat ging vlekkeloos. In het eerste jaar mocht ik niet op vakantie. Het kon ook niet, want ik kon nauwelijks lopen, laat staan, staan.

Al kijk ik graag naar de lichtpuntjes (wat gaat er beter dan eerst) – toch is het makkelijk om te vergeten waar je vandaan kwam. Simpelweg omdat het niet meer op dezelfde manier in je lichaam zit als eerst. Zo bekeken, kan ik zeker stellen dat je blijft herstellen, al gaat het veel langzamer dan eerst. Houd moed, zou ik willen zeggen tegen mensen en hun families die getroffen zijn door een CVA. Je weet niet wat er beter kan, maar dat er iets beter zal gaan, is zeer waarschijnlijk. En dat is een mega lichtpuntje.

Assistentie gevraagd

IMG_8531

Als ik op vakantie ga vliegen, vraag ik op Schiphol altijd assistentie aan. Ik kan immers niet goed lopen en dat breekt je op op een vliegveld als Schiphol. Ditmaal moesten we ons na het inchecken melden bij een balie met wachtkamer waar een mevrouw zat die het allemaal regelde. Iemand kwam met een rolstoel (model oncomfortabel) om mij door de douane te brengen. We hadden afgesproken dat mijn gezin mij naar de gate zou brengen. Zo gezegd, zo gedaan: we gingen door de douane en mijn dochter reed me naar de gang. Ik hoopte al op een kopje koffie voor de vlucht.

Bij de bocht besloot de rolstoel het te begeven. Een wiel rolde eraf, en was niet meer te maken. En dan sta je ineens in het niemandsland tussen de douane en de gate.

We vroegen een douanemeneer of hij ons kon helpen of iemand kon waarschuwen. “We zijn van een ander bedrijf” zei hij “dus dat weet ik niet”.

We speurden rond en na ongeveer 10 minuten(!) wachten zagen we een mevrouw in het uniform van Schiphol. Ik vroeg haar om hulp. “Ja, ik ben nou bezig met iemand anders”. Voordat ze wegsnelde vroeg ik om haar hulp omdat er niemand was die kennelijk hier ons hulp kon bieden. “Er staan hier rolstoelen die u kunt gebruiken”. Er was geen rolstoel in de buurt te bekennen. Opvallend hoe mensen je dan ineens niet (willen) zien. Dochterlief ging door de gang rennen om te kijken of ze een rolstoel kon vinden. Na weer 10 minuten kwam ze terug “ik heb er een gevonden die in een hoek staat, maar ik weet niet of ik die mag meenemen”. De tijd tikte door, dus ik zei dat ze die mocht meenemen als er niemand was die ter plekke het tegenovergestelde beweerde. Zo kwamen we nog net op tijd bij de gate aan, voordat het boarden zou beginnen. Geen koffie.

De volgende keer laat ik toch mezelf maar weer duwen door een officiele mevrouw of meneer. Die kan hopelijk wel tijdig hulptroepen activeren, voor het geval het misgaat.

Schrijfpauze

gras slippers

Ik probeer iedere 1-2 weken een blog te schrijven. Dat houdt me bezig, en het dwingt me om alert te zijn op onderwerpen die mogelijk interessant zijn voor mensen die een CVA hebben gehad of geinteresseerd zijn in het onderwerp.

Vandaag kwam ik er achter dat ik al een maand niet geblogd heb. Dat is voor mijn doen heel erg lang! Een paar oorzaken zijn daarvoor aan te wijzen:

  •  Het mooie weer. Ik heb iedere kans aangegrepen om in de tuin te zitten of werken als de zon schijnt. Zonlicht is goed voor je, en je wordt er vrolijk van. Bovendien moest er veel worden gedaan in de tuin. Dat heb ik uitbesteed aan man en kind: ik mocht bepalen wat er gesnoeid moest worden, en dan voerden zij het uit. Nu ziet alles er weer puik uit, en zijn de meeste bakken gevuld met bloemen. Voor mij is het buiten zijn in mijn tuin, onder de boom en tussen de vogeltjes, nog altijd een mini-vakantie.
  • Slecht slapen. Op de een of andere manier lukte het me niet deze maand om goed te slapen. Ik sliep erg laat in (2-3 uur) en was ’s ochtends gekraakt. Dat heeft invloed op alles wat je doet.
  • Het moeten regelen van dingen. Vanwege mijn slaapgebrek heb ik mijn telefoon soepeltjes in de koffie laten verdwijnen. Heel rustig gleed hij in de koffie en ik kon helemaal niets doen. Ik zat erbij en keek ernaar. Daarna moest ik natuurlijk een nieuwe telefoon gaan kopen. Manlief heeft me al jaren gewaarschuwd voor het niet tegelijkertijd gebruiken van electronische apparaten met vocht. Nu blijkt dat hij gelijk heeft. Is dit het einde van het ‘ik lees mijn Kindle in bad’ tijdperk? Moeilijk.
  • Op dit moment is de telefoon opgeladen en heb ik weer de eerste passwords ingesteld. Hoe onthoud je die nieuwe patronen? Ik vind het vreselijk en ben altijd bang dat ik het weer vergeet. Op mijn ipad kwam ik erachter dat ik weer eens het password van mijn Apple ID kwijt ben. Ik ben te moe om  een nieuwe in te stellen.
  • Het lopen gaat waardeloos. Zonder stok kom ik niet goed vooruit. Normaliter lukt het me prima om in huis zonder stok te lopen, maar nu gebruik ik hem wel of grijp ik iedere leuning of huisgenoot aan om overeind te blijven.
  • De hormonale huishouding is in de war. Of in lijn met mijn leeftijd, wie zal het zeggen. er is geen peil op te trekken of en wanneer ik ongesteld word. Het vervelende is dat ik wel de pijn en de krampen heb. Daar word je niet vrolijk van.
  • Waar ik wel vrolijk van word, is mijn samenwerking met een nieuwe penpal. Ik heb wel degelijk geschreven deze weken, alleen niet hier. We zijn een nieuw blog begonnen over de ontwikkeling van gevangenen en hoe dat te bevorderen. Voor de liefhebbers: bezoek insideoutdesk.wordpress.com (het is wel in het Engels)

Ik ben erg blij met de trouwe volgers van mijn blog. Daarom vond ik het nodig om uit te leggen wat er momenteel speelt. In de zomermaanden zal mijn blog nog even onregelmatig blijven. In september hoop ik mijn vroegere regelmaat weer op te pakken.

Een fijne zomer toegewenst!

Heb je een scootmobiel?Dan kun je lopen.

scootmobieltaxi1Deze logica zal niet iedereen echt logisch voorkomen, maar de redenering wordt gebezigd door bedrijven die de taxiregeling uitvoeren voor de WMO.

Een collega die niet kan lopen én een scootmobiel heeft, liep hier ondanks tegenaan. Zij wilde met de taxi ergens heen, en maakt dan gebruik van de rolstoeltaxi. De taxichauffeur eiste dat ze uit haar scootmobiel kwam, omliep naar de bus om in te stappen, en dan zelf ging zitten.

Dit is fysiek onmogelijk voor mijn collega. Ze kan amper staan, laat staan lopen, en doet zo ongeveer alles met haar scootmobiel. Tot voorkort kon ze gewoon met haar scootmobiel de bus inrijden en dan blijven zitten of, in sommige gevallen, de transfer maken naar een stoeltje naast haar. “Dan gaat het voor u niet door” zei de chauffeur toen ze weigerde uit te stappen en vertrok.

Het lijkt een geval van regels die gemaakt zijn door iemand die geen gehandicapten kent of gezien heeft. Men schiet zijn doel voorbij, zeker voor deze mevrouw die volledig van taxivervoer afhankelijk is. De regels zijn ruimer dan menig taxibedrijf weet. Het is belangrijk dat men de code VVR goed doorneemt en dan met de te vervoeren cliënt tot een oplossing komt. Iemand proberen te dwingen te lopen die dat niet kan, valt niet in de categorie “oplossing”. Ik zou de gemeente Leiden willen aanraden de bedrijven die de aanbesteding van gehandicaptenvervoer uitvoeren, goed te instrueren omtrent het vervoeren van mensen zoals mijn collega. Tenslotte is deze regeling voor haar bedoeld.

 

Back home. Now what?

Depressed_Middle_Aged_Man_6348988

When people arrive back at home after a stay in the hospital and/or rehab center, something may go wrong. The “something” I am talking about is that people don’t always realize that you have to work  hard to get your body back on track, or at least to stay on track. I have written about this earlier, which is why I decided to write about it in English today.

This week I have met a couple of people who didn’t do anything after they returned home. So, whether your doctor recommended something to you or not, it is important to pay attention to the following issues:

  • Keep moving. Make sure you do something in the area of sport to give your body a regular workout. In the Netherlands the place for adapted excercise is the fysiotherapist. The best is to go to one with training in the area of neurological disorders. If one of those isn’t available, ensure that you work with a regular physiotherapist and ask your doctor for instructions for the physiotherapist.
  • Train your brain. It depends on your handicap what kind of training that should be, but there are different games online available to train certain areas of your brain. Again check out the site of the stroke foundation in your area to find suitable games and excercises
  • Ensure you have mental support. To cope with the loss of certain skills or tasks or your job, it is important to have professional support to get a grip on things. This can be done by a specialized therapist or psychologist.
  • Check your safety at home. It is important to ensure that all transfers, movements, grips, etc are up to the regular safety standards. An Ergotherapist can help to analyze whether you are not too tired (work-rest balance) and  how you can use certain tools to  move around in a safe manner.
  • Make sure you do something fun with ‘Normal’ people. From my own personal experience it has been very good to participate in a ceramics class, and a silversmithing class. As long as you talk to the instructor to explore whether you can participate safely, it is great to make something in the midst of a group of ‘normal’ people, outside the “handicapped” zone.

While these are simple recommendations, there are many people I meet who don’t follow any of them. It really improves the quality of your life when you do.

Good luck1