Koningin

image

“Jij bent de koningin” kraait mijn acupuncturist als hij weer eens een paar pijnlijke naaldjes heeft gezet. Hij bedoelt daarmee dat ik een behandeling ook kan weigeren.  Maar als ik dat zou doen, zou ik net zo goed niet hoeven te komen.

Deze koningin gaat nu haar zesde week van pijnlijke bedrust in. Een ongelukkige val was de oorzaak. Hoewel ik de instructies van mijn therapeuten nauwgezet opvolg, gooit het noodlot toch roet in het eten. Zowel bij de ziekte van Parkinson als na een beroerte kun je last krijgen van onvrijwillig versneld lopen. Dat gaat sneller en sneller tot er iets gebeurt. De truc in het revalidatiecentrum was om dan tegen de muur aan te lopen. Ik liep thuis tegen de bank en viel. Enorm veel pijn. Alleen thuis. Ik gilde een tijdje en toen mijn dochter thuis kwam, kon ik naar boven en naar bed.

Alles doet nog steeds pijn, alleen wat minder. Ik kan meer en verder bewegen (armen) maar we praten hier over centimeters. Tot overmaat van ramp viel er ook nog een kroon uit mijn mond. Die kan gelukkig door mijn man na instructie en met lijm van de tandarts weer worden vastgezet. Toch nog een #lichtpuntje in deze ellende. Morgen komt de dokter op staatsbezoek. Ik hoop dat ze goed nieuws brengt, want daar ben ik wel aan toe. Of anders nog wat fijnere pijnstillers. De rest gooien we achter de rodondenderons…

Advertenties

Hoe gaat het met je moeder?

488-IMG_9232-min

Dit is de door mijn kinderen meest gehate vraag die je kunt stellen. Pubers willen gewoon normaal zijn, en niet gehinderd worden door een onzichtbare gehandicapte moeder. Bovendien hebben we in ons gezin na 5 jaar al een tijd het “nieuwe normaal’ gevonden, met als gevolg dat we de situatie als normaal zien. Het is niets bijzonders, maar gewoon onderdeel van wie wij zijn.

Sommige mensen doen nog steeds een beetje dramatisch over het geheel. “Als ik het van je moeder over kon nemen, dan zou ik het doen”. Dit geeft de verteller waarschijnlijk even een goed gevoel, maar mijn dochters en ik weten dat het niet kan, en dus leidt het tot een ongemakkelijke situatie in het gesprek. Bovendien wordt mijn dochter er boos van en dat kan ik me heel goed voorstellen.

Mijn jongste loopt nu stage op een zorgboerderij. En wederom projecteren onbekenden hun gedachten over waarom ze dat doet (“Zeker omdat je moeder ook in een karretje zit he?”).

Regel 1: Praat nooit over een gehandicapte “in een karretje”. Het is neerbuigend en niet respectvol. Het zet mijn dochter in een hoek waar ze niet in wil zitten. Doe het niet.

Regel 2: Praat niet over het gehandicapte familielid tenzij het kind er zelf over begint. Omdat het zo’n delicaat onderwerp is, wil ze zelf kiezen of en zo ja met wie ze erover praat. En misschien (waarschijnlijk) ben jij dat niet.

Regel 3: Gelukkig ben ik en met mij veel gehandicapten nog steeds mezelf. Ik maak grapjes, houd van cruel jokes en kan goed luisteren en praten. Natuurlijk heb ik zenuwpijn en weinig energie en een slecht geheugen, maar in de gehandicapte zit meestal nog de gehele of gedeeltelijke persoon van vroeger. Er is dus geen reden om te doen alsof de betreffende persoon overleden is of gek.

Op de zorgboerderij van mijn dochter denken sommige clienten ook dat ik gek ben. We hebben afgesproken dat ik eens een keertje langskom. Dan hebben mensen een veel beter beeld van wie en hoe ik ben. En ook, dat mijn dochter haar eigen persoon is. Met haar eigen keuzes, persoonlijkheid en grapjes. Ik ben enorm trots op haar en zou willen dat ik haar dit soort nare ervaringen kon besparen. Misschien helpt dit stukje daar een beetje bij.

Nieuwe schoenen (2)

Schoenen proef

Daar waar ik in theorie gewend was aan het idee van nieuwe schoenen, moest ik er in de praktijk erg aan wennen. Ik heb nachtmerries gehad van nieuwe schoenen, maar ook dromen over schoenen die zich automatisch aanpasten aan mijn outfit. Voor mij als voormalig schoenfanaat is het een groot iets.

Dit zijn de proefschoenen die ik aangemeten kreeg. De echte zien er heel anders uit, werd mij geruststellend verteld, en rationeel weet ik het ook. Alleen kreeg ik voor mijn gevoel iedere keer een stomp in mijn maag als ik ze zag staan.. Raar eigenlijk hoe zoiets kleins in verhouding voor mij toch enorm is. Ik dwing mezelf ze aan te doen zodra ik uit bed ben. Je moet er namelijk aan wennen. Er zitten allemaal slimmigheidjes in deze schoenen ingebouwd. Ik merk dat ik niet achterover val of hel, en dat ik niet meer door mijn knie klap. Dat zijn natuurlijk mega voordelen. Alleen voel ik me – als ik mezelf per ongeluk in de spiegel of ruit zie – een Echte Gehandicapte.

Dat werd deze week nog eens versterkt toen ik mee wilde doen aan een nieuw op te richten forum voor patienten die meedoen met onderzoeken. Men had een vergadering gepland in Woerden tijdens werktijd. Voor mij betekent dat dat ik niet met de trein kan (zie vorige blogs) en dat ik geen beroep kan doen op familieleden om mij  te brengen.

Ik vroeg of het mogelijk was om virtueel mee te doen (via Skype of  andere meetingssoftware). Ik heb het zelfs twee keer gevraagd. Nul response.

Voor een gehandicaptenclub vind ik dat schandalig. Als er iemand is die zou moeten weten waar je tegenaan kunt lopen is dat wel een mede patient. In dit geval dus niet.

Deze week eindigde dus in een desillusie. Lelijke schoenen waar ik op moet leren lopen, en een onderzoeksclub die nul op het rekest geeft. Ik probeer uit alle macht binnen mijn beperking nuttige bezigheden te zoeken waarbij ik zoveel mogelijk kan proberen te halen uit mijn beperking. Ook probeer ik optimistisch te zijn en mogelijkheden te zien in iedere situatie.  Na deze ervaring heb ik de neiging om een San Severia te kopen en achter het raam te gaan zitten om te gaan Mopperen en Zeuren over Het Onrecht in de Wereld. Misschien doe ik dat ook wel! #GrumpyOldWoman

Nieuwe schoenen

Een nieuwe dokter betekent een nieuw onderzoek en, nadat hij mijn Evo (enkel-voetorthese) had gezien en mijn looppatroon: nieuwe schoenen.

Volgens de dokter werd in het revalidatiecentrum vooral gegrepen naar de EVO, de enkel voet orthese. Vijf jaar later ben ik drie Evo’s verder en ik heb er altijd gedoe mee gehad. Ik ben beduidend slechter gaan lopen en heb last van mijn knie. “Ik heb de oude schoenmakers eruit gegooid en mijn eigen schoenmakers meegenomen” pocht de dokter “en dat is een wereld van verschil. De oude konden niet eens maken wat ik wilde dat ze zouden maken.” Natuurlijk luister ik naar zulke opmerkingen met een dubbele pet op. Die van patient (waarom heb ik al die tijd lopen knoeien met EVO’s als er betere oplossingen bestaan?) en die van organisatie-adviseur (waarom is er kennelijk een lokale standaard voor orthopedische oplossingen? Is er geen Best Practice? Hoe kan het dat je als patient door toeval de ene of de andere oplossing krijgt?)

Als de dokter me voor de derde keer vertelt hoe geweldig hij met de lokale schoenmaker samenwerkt, word ik achterdochtig. Waarom vertelt die meneer me dat minstens twee keer per afspraak? Wat heeft hij te verbergen? Of moet hij door zoveel weerstand heen dat hij vooral zelf veel reclame moet maken voor zijn aanpak?

Tot dusver lijkt de aanmeting van de schoen degelijk te gaan en met de nodige snelheid, ondanks de feestdagen. Na de passsing van de passchoen weten we in ieder geval dat ik daar heel stabiel op sta, zonder dat mijn knie doorklapt. En ik word 3 centimeter langer. Hoe het lopen gaat, dat weet ik nog niet (een passchoen is open aan de boven/voorkant. Ik neem aan dat ik er daarom nog niet mee mocht lopen. Pas later bedacht ik me dat ik dat wel had kunnen vragen). Ik heb plaatjes van schoenen mogen uitzoeken die voldoen aan de specificaties (halfhoog met veters) en de schoenmaker zal er later een mooi paar van maken.

Bij navraag blijkt deze schoenmaker nog niet in het revalidatiecentrum te werken. In het meest bizarre geval kun je dan patienten krijgen die in het revalidatiecentrum behandeld worden met een EVO, en dan vervolgens bij de polikliniek revalidatiekunde een orthopedische schoen krijgen voorgeschreven. Mijn vertrouwen in de gezondheidszorg is zodanig, dat ik de kans groot acht dat dit zomaar kan gebeuren. Terwijl je als revaliderende patient geen idee hebt van de verschillende scholen en ideeen die bestaan binnen de revalidatiekunde. Ik word daar altijd een beetje boos van. Als er geen nieuwe dokter was geweest, was ik nog steeds aan het modderen met die Evo!

Zucht. Het is niet mijn verantwoordelijkheid maar ik hoop dat iemand uit de revalidatiewereld dit leest en ermee aan de slag gaat. Ik kan de wereld niet veranderen, alleen dingen signaleren. De anderen die er wel iets mee kunnen: doe dat vooral. Het levert schaalvoordeel en een betere oplossing voor patienten op.

Houd de leveranciers tegen het licht. Luister naar de ervaringen van patienten, niet alleen op de korte termijn maar ook op de lange termijn. Patienten net in het revalidatiecentrum vinden alles prachtig. Pas later, in het echte leven, wordt duidelijk wat werkt en wat niet. Mijn fysiotherapeuten hebben regelmatig geroepen dat die Evo voor mij niet de oplossing was. Er werd niet naar geluisterd. Gelukkig nu, met de nieiuwe dokter, wel. Meer van mijn cohort in het revalidatiecentrum hebben zitten klooien met schoenen en Evo’s. Ook zij hebben de nieuwe dokter gesproken en  een verwijzing gekregen voor nieuwe schoenen. Ik weet dat IN het revalidatiecentrum nog niet met de nieuwe schoenmakers wordt gewerkt. Uit de non-verbale communicatie van de schoenmaker leidde ik af dat er daar nog wat spanningen bestaan. Ten koste van de patienten? Wordt vervolgd…

Lessons learned?

your-best-teacher-is-your-last-mistake-quote-1

En zo had ik weer een vergadering in het conferentiehotel “Kontakt der Kontinenten”, waar ik al eerder over geschreven heb. Mijn klachten, gesteund door de hart- en vaatgroep, leidden tot een (extern) onderzoek waarbij de traplift van het hotel werd afgekeurd.

Toen ik me aanmeldde bij de balie, kreeg ik een meneer toegewezen die me de weg zou wijzen door de spelonken van het hotel. Zonder die meneer zou ik dat niet hebben gekund omdat de gang diverse tochtdeuren had die moesten worden opengedaan. We eindigden in een normale lift, en gingen naar de verdieping waar de vergadering was.

So far, so good. Goede vergadering, lekkere koffie en prima lunch. Daarna wilde ik nog even een sanitaire stop maken in het invalidentoilet. Bij het neerklappen van de beugels naast het toilet bleek dat deze niet goed dicht gingen. Er stond namelijk een hoge prullenbak tegen de muur. Ik probeerde deze te verschuiven, waardoor het alarm werd geactiveerd en afging. Het alarm was goed hoorbaar, en men kwam aanhollen. Ik zei dat alles goed was maar dat ik de leuning niet neergeklapt kreeg. Het lijkt een overbodige luxe, zo’n leuning, maar als je veilig wilt gaan staan, heb je hem echt nodig.

Na wat experimenteren lukte het de manager om het alarm uit te schakelen. Ik had het met hem nog even over de onhandigheid van de prullenbak (hetgeen makkelijk kan worden opgelost met een kleinere die onder de beugels past) en Dingen die Gehandicapten zoal Nodig hebben. Ik raadde hem aan om met een gehandicapte eens door zijn hotel te gaan. Het zou die kleine dingen aan het licht brengen die belangrijk zijn om goed te kunnen functioneren.

Hij glimlachte vriendelijk. Ik ken die lach. “Ja, dat moeten we ooit eens gaan doen een keer”. Ik hoop dat hij er daadwerkelijk aandacht aan besteedt en het niet alleen als lipservice zegt. Want al was deze oplossing was enigszins werkbaar, een nieuwe traplift op de hoofdtrap zou voor alle partijen de beste oplossing zijn.

Wanneer begint de verbouwing?

Nieuwe bezems…

bezem

..vegen schoon. Daar moest ik aan denken toen ik recentelijk een bezoek bracht aan de polikliniek revalidatie in het ziekenhuis. Ik was er een tijd geleden geweest voor mijn Botox injectie, en daarna een keer voor mijn spalk. Het bleek tijdens deze bezoeken dat er een tekort aan personeel was.

Vandaag werd ik ontvangen door het hoofd van de afdeling, vergezeld van een arts in opleiding. Het hoofd was er net, en het (merendeel?) van de staf was vervangen. Kortdaat stelde de arts voor om even mijn gehele geschiedenis door te nemen. “Het is namelijk makkelijk om alleen naar de EVO te kijken, terwijl er misschien andere achterliggende oorzaken zijn voor klachten.” Zelf had ik aan de agenda mijn zenuwpijn toegevoegd, en het was erg prettig dat we door mijn hele geschiedenis en een lichamelijk onderzoek heenkonden.

Daar waar bij voorgaande verzoeken de indruk werd gewekt dat het erg (te?) druk was, met invallers die uit hun pensioen waren ingehuurd om het tekort een beetje aan te vullen, kreeg ik nu de indruk dat ik als patient de volledige aandacht had. De dokter was verbaasd dat ik niet vaker was langsgekomen. Ik vertelde dat ik eens per 4 maanden ongeveer met mijn huisarts praatte over de stand van zaken en dat de fysiotherapeute gespecialiseerd was in neurologische patienten. “Maar dat is de taak van de revalidatie-arts” zei de dokter. Ik was een beetje overdonderd, maar bedacht me thuis dat ik had moeten zeggen dat een bezoek aan de polikliniek eerder ontmoedigd werd dan aangemoedigd. En aangezien mijn huisarts uitstekend samenwerkte met mijn fysiotherapeut, had ik daar de aandacht voor mijn klachten die ik nodig had.

“In mijn vorige baan had ik een heel team ter beschikking op een bepaalde dag, waarmee we bepaalde patienten konden zien en zo meteen tot de beste oplossing konden komen. Dat is hier (nog) niet zo, maar we gaan proberen u zo spoedig mogelijk te zien op het technisch spreekuur.” Het bleek dat ik niet alleen een spalk nodig had, maar ook schoenen die mijn hiel een beetje zouden opheffen, waardoor het lopen iets makkelijker zou gaan. Ik hield een beetje mijn hart vast. In patientenkringen stonden de schoenmakers van het betreffende ziekenhuis niet al te goed bekend. “De schoenmakers heb ik eruit gegooid” zei de dokter. “Ik heb mijn eigen schoenmakers meegenomen en die zijn heel goed”. Ik ben benieuwd.

Het is goed om te zien dat er nu ruimte is voor een patientgerichte benadering. Ik hoop dat deze ontwikkelingen verder gaan, en zal er verder over berichten.

Het NIH syndroom.

rolstoel met wiel

Het NIH syndroom komt uit het Engels en staat voor het “Not Invented Here” Syndroom. Ik kom het regelmatig tegen in de gezondheidszorg. Het betekent dat mensen liever zelf opnieuw het wiel uitvinden dan een reeds uitgevonden wiel gaan gebruiken.

Laatst was ik bij een presentatie van een programma om patiënten te stimuleren zelf te oefenen. We konden twee verschillende varianten bekijken. Dat kwam, omdat twee revalidatiecentra ieder hun eigen programma hadden ontwikkeld of aangekocht. De oplossing was nu, om te kijken welke  het beste beviel en dat programma zou het dan overleven.

Dit soort constructies kom ik met enige regelmaat tegen. Iedereen kiest of ontwikkelt zijn eigen dingetje. En omdat de budgetten beperkt zijn, ziet het er  vaak matigjes uit.

Als leek met NAH kan ik natuurlijk volledig ongenuanceerd naar dit soort dingen kijken. Ik ken de achterhoede gevechten niet die woeden om de budgetten. Ik weet niet hoe iemand zich uiteen gereten voelt omdat hij of zij een dagdeeltje hier heeft voor project x, en een dagdeeltje daar voor  project y, en ook nog geacht wordt met mijlpalen en doelstellingen te komen. Het gevolg: een onvoldoende vooronderzoek en verkenning van de (gehele) markt. In dit geval deed het programma mij enorm denken aan een vrij oud spel van de Wii, dat ‘boodschappen doen’ of iets dergelijks heette. Ook een programma (alleen voor gezonde mensen) om beweging te stimuleren. Geen Kinect maar een Wii balk om de bewegingen te meten. Een sensor om been of arm om te kijken of de bewegingen wel goed gingen. Er zat nog een wedstrijdelement in, je kon met jezelf of iemand anders de strijd aan  en je werd bemoedigend toegesproken door de computer als je wilde.

Dat programma heb ik vijf jaar geleden gebruikt om mijn eigen beweging te stimuleren. Het zal zeker niet de oplossing zijn voor iedereen. Alleen, als leek denk ik dan dat dit programma al het grootste deel oplost. Een samenwerking met apple, dan wel een ontwerp gebaseerd op de basisstructuur van dit spel, scheelt een hoop ontwikkeltijd. Het lijkt erop dat niemand dat heeft meegenomen bij de spellen die ik te zien kreeg.

Het lijkt erop dat er weinig mensen uit de andere sectoren worden betrokken bij dit soort dingen. Er zijn nu veel studies die zich richten op mediadesign, user interface, en andere soorten computerwetenschappen. De mensen die ik daarvan spreek zijn bijna allemaal zeer associatief en creatief, en daarmee ook innovatief in hun ontwerp.

Daarnaast hoorde ik iets over het opzetten van een patiëntenvraagbaaknetwerk. Een raar woord, maar het idee was dat patiënten en professionals in een groep zouden zitten waarvan de leden elkaar zouden kunnen ondersteunen bij vragen en problemen.

Ik dacht meteen aan een soort Quora of Peerby, waar mensen hun vraag in de groep zouden gooien en -afhankelijk van deskundigheid en tijd- zouden anderen die vraag dan beantwoorden.

Dat was niet helemaal wat men in gedachten had: ik kreeg een intakeformulier te zien waarin men zijn of haar medische doopceel geacht werd in te vullen zodat anderen konden bekijken of jij de juiste persoon was om een vraag te stellen. Het zou zomaar kunnen dat een dokter dit had bedacht (anamnese). Maar in de sociale media gaat het tegenwoordig veel losser en sneller. En ik had nog wat privacy issues met zo’n uitgebreide doopceel van mij op het internet.

Kortom: schoenmaker, blijf bij je leest (danwel arts blijf bij je dokterstas) en laat het specificeren van de vraag en het bedenken van oplossingen over aan de nieuwe professionals.