Koningin

image

“Jij bent de koningin” kraait mijn acupuncturist als hij weer eens een paar pijnlijke naaldjes heeft gezet. Hij bedoelt daarmee dat ik een behandeling ook kan weigeren.  Maar als ik dat zou doen, zou ik net zo goed niet hoeven te komen.

Deze koningin gaat nu haar zesde week van pijnlijke bedrust in. Een ongelukkige val was de oorzaak. Hoewel ik de instructies van mijn therapeuten nauwgezet opvolg, gooit het noodlot toch roet in het eten. Zowel bij de ziekte van Parkinson als na een beroerte kun je last krijgen van onvrijwillig versneld lopen. Dat gaat sneller en sneller tot er iets gebeurt. De truc in het revalidatiecentrum was om dan tegen de muur aan te lopen. Ik liep thuis tegen de bank en viel. Enorm veel pijn. Alleen thuis. Ik gilde een tijdje en toen mijn dochter thuis kwam, kon ik naar boven en naar bed.

Alles doet nog steeds pijn, alleen wat minder. Ik kan meer en verder bewegen (armen) maar we praten hier over centimeters. Tot overmaat van ramp viel er ook nog een kroon uit mijn mond. Die kan gelukkig door mijn man na instructie en met lijm van de tandarts weer worden vastgezet. Toch nog een #lichtpuntje in deze ellende. Morgen komt de dokter op staatsbezoek. Ik hoop dat ze goed nieuws brengt, want daar ben ik wel aan toe. Of anders nog wat fijnere pijnstillers. De rest gooien we achter de rodondenderons…

Advertenties

Aftermovie #CVCT 2017

De film die gemaakt is door Bien productions over het congres in Washington waar ik met twee collega’s naartoe ben geweest.

De ondertitelde versie volgt later deze week

Hoe gaat het met je moeder?

488-IMG_9232-min

Dit is de door mijn kinderen meest gehate vraag die je kunt stellen. Pubers willen gewoon normaal zijn, en niet gehinderd worden door een onzichtbare gehandicapte moeder. Bovendien hebben we in ons gezin na 5 jaar al een tijd het “nieuwe normaal’ gevonden, met als gevolg dat we de situatie als normaal zien. Het is niets bijzonders, maar gewoon onderdeel van wie wij zijn.

Sommige mensen doen nog steeds een beetje dramatisch over het geheel. “Als ik het van je moeder over kon nemen, dan zou ik het doen”. Dit geeft de verteller waarschijnlijk even een goed gevoel, maar mijn dochters en ik weten dat het niet kan, en dus leidt het tot een ongemakkelijke situatie in het gesprek. Bovendien wordt mijn dochter er boos van en dat kan ik me heel goed voorstellen.

Mijn jongste loopt nu stage op een zorgboerderij. En wederom projecteren onbekenden hun gedachten over waarom ze dat doet (“Zeker omdat je moeder ook in een karretje zit he?”).

Regel 1: Praat nooit over een gehandicapte “in een karretje”. Het is neerbuigend en niet respectvol. Het zet mijn dochter in een hoek waar ze niet in wil zitten. Doe het niet.

Regel 2: Praat niet over het gehandicapte familielid tenzij het kind er zelf over begint. Omdat het zo’n delicaat onderwerp is, wil ze zelf kiezen of en zo ja met wie ze erover praat. En misschien (waarschijnlijk) ben jij dat niet.

Regel 3: Gelukkig ben ik en met mij veel gehandicapten nog steeds mezelf. Ik maak grapjes, houd van cruel jokes en kan goed luisteren en praten. Natuurlijk heb ik zenuwpijn en weinig energie en een slecht geheugen, maar in de gehandicapte zit meestal nog de gehele of gedeeltelijke persoon van vroeger. Er is dus geen reden om te doen alsof de betreffende persoon overleden is of gek.

Op de zorgboerderij van mijn dochter denken sommige clienten ook dat ik gek ben. We hebben afgesproken dat ik eens een keertje langskom. Dan hebben mensen een veel beter beeld van wie en hoe ik ben. En ook, dat mijn dochter haar eigen persoon is. Met haar eigen keuzes, persoonlijkheid en grapjes. Ik ben enorm trots op haar en zou willen dat ik haar dit soort nare ervaringen kon besparen. Misschien helpt dit stukje daar een beetje bij.

Nieuwe schoenen (2)

Schoenen proef

Daar waar ik in theorie gewend was aan het idee van nieuwe schoenen, moest ik er in de praktijk erg aan wennen. Ik heb nachtmerries gehad van nieuwe schoenen, maar ook dromen over schoenen die zich automatisch aanpasten aan mijn outfit. Voor mij als voormalig schoenfanaat is het een groot iets.

Dit zijn de proefschoenen die ik aangemeten kreeg. De echte zien er heel anders uit, werd mij geruststellend verteld, en rationeel weet ik het ook. Alleen kreeg ik voor mijn gevoel iedere keer een stomp in mijn maag als ik ze zag staan.. Raar eigenlijk hoe zoiets kleins in verhouding voor mij toch enorm is. Ik dwing mezelf ze aan te doen zodra ik uit bed ben. Je moet er namelijk aan wennen. Er zitten allemaal slimmigheidjes in deze schoenen ingebouwd. Ik merk dat ik niet achterover val of hel, en dat ik niet meer door mijn knie klap. Dat zijn natuurlijk mega voordelen. Alleen voel ik me – als ik mezelf per ongeluk in de spiegel of ruit zie – een Echte Gehandicapte.

Dat werd deze week nog eens versterkt toen ik mee wilde doen aan een nieuw op te richten forum voor patienten die meedoen met onderzoeken. Men had een vergadering gepland in Woerden tijdens werktijd. Voor mij betekent dat dat ik niet met de trein kan (zie vorige blogs) en dat ik geen beroep kan doen op familieleden om mij  te brengen.

Ik vroeg of het mogelijk was om virtueel mee te doen (via Skype of  andere meetingssoftware). Ik heb het zelfs twee keer gevraagd. Nul response.

Voor een gehandicaptenclub vind ik dat schandalig. Als er iemand is die zou moeten weten waar je tegenaan kunt lopen is dat wel een mede patient. In dit geval dus niet.

Deze week eindigde dus in een desillusie. Lelijke schoenen waar ik op moet leren lopen, en een onderzoeksclub die nul op het rekest geeft. Ik probeer uit alle macht binnen mijn beperking nuttige bezigheden te zoeken waarbij ik zoveel mogelijk kan proberen te halen uit mijn beperking. Ook probeer ik optimistisch te zijn en mogelijkheden te zien in iedere situatie.  Na deze ervaring heb ik de neiging om een San Severia te kopen en achter het raam te gaan zitten om te gaan Mopperen en Zeuren over Het Onrecht in de Wereld. Misschien doe ik dat ook wel! #GrumpyOldWoman

De apotheek moet zich schamen

“De apotheker weet alles over medicijnen. En over het combineren van medicijnen.” Dat vermeldt de vereniging van Apothekers op haar website. De partner van een kennis van mij kwam thuis na een angstige episode in het ziekenhuis. Het ziekenhuis besloot dat hij wel naar huis kon, en de partner had daar ook oren naar, alleen de mantelzorg kwam op mijn kennis neer, die daar niet om stond te springen. Mensen vergeten wel eens hoeveel stress er op een partner neer komt van iemand die ernstig ziek is.

Geen probleem – u krijgt thuiszorg en de medicijnen zullen worden thuisbezorgd. Zo gezegd, zo gedaan. De apotheek kwam met een zak medicijnen en bijsluiters. Zoals dat gaat, wordt dat aangenomen aan de deur. Je gaat immers niet de bijsluiters lezen in de kou voor je huis buiten.

Eenmaal binnen besloot mijn kennis toch om alle bijsluiters door te nemen. Er waren nog wel wat foutjes gemaakt in en om het ziekenhuis – je kunt maar beter alles controleren. En geloof het of niet – er zaten medicijnen bij die onze patient niet mocht hebben. Waarop onze vermoeide mantelzorger naar de apotheek toog om het geld dat voor deze medicijnen betaald was, terug te halen.

De apotheek weigerde om het geld te geven. “Zodra de medicijnen hier de deur uitzijn, zijn ze de verantwoordelijkheid van de patient”‘ deelde de apotheker de klant doodleuk mee. Dat hij een fout had gemaakt bij het controleren van de medicijnen (een apotheker hoort alarm te slaan als er medicijnen worden voorgeschreven die niet te combineren zijn) werd gemakshalve vergeten. Mijn kennis weigerde om weg te gaan voor ze haar geld had. “Onder protest”van de apotheker werd het geld aan haar uitgekeerd, omdat hij inzag dat er anders een flinke rel in zijn apotheek zou ontstaan.

Het is dezelfde apotheek waar ik al eens eerder kritisch over geschreven heb. Ik vind het schandalig dat mantelzorgers (die al in een stressvolle periode zitten) stennis moeten schoppen om hun geld terug te krijgen. Een excuus en een bloemetje is wat onze mantelzorger had moeten krijgen.

Ze had natuurlijk een officiele klacht kunnen indienen tegen de apotheker. Maar een procedure die 6 weken duurt en veel administratie vraagt – daar had ze de energie niet voor. Het leven is te kort om daar je tijd aan te verspillen.

 

 

Muzak

De huisartsenpraktijk waar ik bij ben is bijna perfect. Het enige nadeel is dat er geen oplossing is gevonden om de gesprekken bij de balie af te schermen van nieuwsgierige oren in de wachtkamer.
Iemand is op het creatieve idee gekomen om de radio over de luidsprekers in de wachtkamer terecht te laten komen. Het zou bijvoorbeeld zoiets als hieronder kunnen zijn. Een paar minuten van deze muzak en je kunt me wegdragen. Anderen kunnen zich dat niet voorstellen, dus als ik vraag of het uit mag wordt dat verzoek met een opgetrokken wenkbrauw ingewilligd. En dat laatste doet me de das om. Het is ontzettend vermoeiend om voor jezelf op te komen. Wat voor een ander een simpele opmerking is, is voor mij iets wat ik heb moeten bedenken en verwoorden en afwegen in mijn hoofd voordat ik het kan zeggen. Ik word er doodmoe van en ik merk dat mijn reservoir met geduld en vriendelijkheid aan het opraken is. Door zo’n wenkbrauw kan ik zomaar in tranen uitbarsten.

Dus ik zou aan iedereen willen vragen: Houd rekening met NAH patienten. Probeer dat soort momenten voor te zijn. We hebben het al moeilijk  genoeg.

Service

www.emmelyvanmierlo.nl

Het leven gaat door, ook als je gehandicapt bent. Renate Dorrestein beschreef dat zo mooi in haar boek “Heden ik”. Helaas nog steeds actueel voor verschillende ziekten.

Maar ziek of niet, zo begaf van het weekend bij ons de wasdroger. In mijn geheugen had een zekere tijdverdichting plaatsgevonden – ik dacht dat we een ‘nieuwe droger’ hadden – in mijn geheugen een jaartje of 7 oud- en bij het nakijken bleek hij 17 jaar oud te zijn. Tja, als je dan de vraag ‘repareren of vervangen’ stelt, dan wordt het in dit geval vervangen.

Eerst maar eens kijken wat de consumentenbond aanraadt en zo zie ik dat het best getest en beste koop apparaat bij diverse aanbieders te koop is voor dezelfde prijs. WIe kies je dan, als klant? Ik kies voor het bedrijf met de snelste levering en de beste communicatie tussendoor: Coolblue

Coolblue snapt dat je als klant niet een hele dag wilt gaan zitten wachten, zoals dat wel vaak gebeurt bij andere aanbieders. Wachten is voor iedereen vermoeiend, maar voor patienten helemaal. Bij Coolblue kun je continue in de gaten houden waar je produkt is en wanneer het wordt afgeleverd. Daarnaast hebben ze nog een dosis humor in zowel het digitale als het echte proces. Ik word gemaild met een dagdeel, daarna een tijdvak en vervolgens een half uurs tijdvak.

Een kwartier van tevoren word gebeld over de exacte levertijd, en binnen recordtijd is mijn oude apparaat vervangen door een nieuwe, met daarbij nog een geheugenkaartje: Hoe gebruik je een droger het beste? (4 tips) met een hulplijn. Heel handig voor mensen met geheugenproblemen.

Het allerprettigst vind ik nog dat iedereen vrolijk is. Beleefd, aardig, eigenlijk wat je van iedere bezorger zou mogen verwachten.

Extra is dat op de deur van de vrachtwagen staat dat er vrolijke bezorgers inzitten die een nieuw apparaat komen brengen. Het vrolijke spat eraf. En daar word je zelf weer vrolijk van. Misschien kan iemand van Coolblue bepaalde zorgorganisaties adviseren?