Nieuwe schoenen (2)

Schoenen proef

Daar waar ik in theorie gewend was aan het idee van nieuwe schoenen, moest ik er in de praktijk erg aan wennen. Ik heb nachtmerries gehad van nieuwe schoenen, maar ook dromen over schoenen die zich automatisch aanpasten aan mijn outfit. Voor mij als voormalig schoenfanaat is het een groot iets.

Dit zijn de proefschoenen die ik aangemeten kreeg. De echte zien er heel anders uit, werd mij geruststellend verteld, en rationeel weet ik het ook. Alleen kreeg ik voor mijn gevoel iedere keer een stomp in mijn maag als ik ze zag staan.. Raar eigenlijk hoe zoiets kleins in verhouding voor mij toch enorm is. Ik dwing mezelf ze aan te doen zodra ik uit bed ben. Je moet er namelijk aan wennen. Er zitten allemaal slimmigheidjes in deze schoenen ingebouwd. Ik merk dat ik niet achterover val of hel, en dat ik niet meer door mijn knie klap. Dat zijn natuurlijk mega voordelen. Alleen voel ik me – als ik mezelf per ongeluk in de spiegel of ruit zie – een Echte Gehandicapte.

Dat werd deze week nog eens versterkt toen ik mee wilde doen aan een nieuw op te richten forum voor patienten die meedoen met onderzoeken. Men had een vergadering gepland in Woerden tijdens werktijd. Voor mij betekent dat dat ik niet met de trein kan (zie vorige blogs) en dat ik geen beroep kan doen op familieleden om mij  te brengen.

Ik vroeg of het mogelijk was om virtueel mee te doen (via Skype of  andere meetingssoftware). Ik heb het zelfs twee keer gevraagd. Nul response.

Voor een gehandicaptenclub vind ik dat schandalig. Als er iemand is die zou moeten weten waar je tegenaan kunt lopen is dat wel een mede patient. In dit geval dus niet.

Deze week eindigde dus in een desillusie. Lelijke schoenen waar ik op moet leren lopen, en een onderzoeksclub die nul op het rekest geeft. Ik probeer uit alle macht binnen mijn beperking nuttige bezigheden te zoeken waarbij ik zoveel mogelijk kan proberen te halen uit mijn beperking. Ook probeer ik optimistisch te zijn en mogelijkheden te zien in iedere situatie.  Na deze ervaring heb ik de neiging om een San Severia te kopen en achter het raam te gaan zitten om te gaan Mopperen en Zeuren over Het Onrecht in de Wereld. Misschien doe ik dat ook wel! #GrumpyOldWoman

Advertenties

De apotheek moet zich schamen

“De apotheker weet alles over medicijnen. En over het combineren van medicijnen.” Dat vermeldt de vereniging van Apothekers op haar website. De partner van een kennis van mij kwam thuis na een angstige episode in het ziekenhuis. Het ziekenhuis besloot dat hij wel naar huis kon, en de partner had daar ook oren naar, alleen de mantelzorg kwam op mijn kennis neer, die daar niet om stond te springen. Mensen vergeten wel eens hoeveel stress er op een partner neer komt van iemand die ernstig ziek is.

Geen probleem – u krijgt thuiszorg en de medicijnen zullen worden thuisbezorgd. Zo gezegd, zo gedaan. De apotheek kwam met een zak medicijnen en bijsluiters. Zoals dat gaat, wordt dat aangenomen aan de deur. Je gaat immers niet de bijsluiters lezen in de kou voor je huis buiten.

Eenmaal binnen besloot mijn kennis toch om alle bijsluiters door te nemen. Er waren nog wel wat foutjes gemaakt in en om het ziekenhuis – je kunt maar beter alles controleren. En geloof het of niet – er zaten medicijnen bij die onze patient niet mocht hebben. Waarop onze vermoeide mantelzorger naar de apotheek toog om het geld dat voor deze medicijnen betaald was, terug te halen.

De apotheek weigerde om het geld te geven. “Zodra de medicijnen hier de deur uitzijn, zijn ze de verantwoordelijkheid van de patient”‘ deelde de apotheker de klant doodleuk mee. Dat hij een fout had gemaakt bij het controleren van de medicijnen (een apotheker hoort alarm te slaan als er medicijnen worden voorgeschreven die niet te combineren zijn) werd gemakshalve vergeten. Mijn kennis weigerde om weg te gaan voor ze haar geld had. “Onder protest”van de apotheker werd het geld aan haar uitgekeerd, omdat hij inzag dat er anders een flinke rel in zijn apotheek zou ontstaan.

Het is dezelfde apotheek waar ik al eens eerder kritisch over geschreven heb. Ik vind het schandalig dat mantelzorgers (die al in een stressvolle periode zitten) stennis moeten schoppen om hun geld terug te krijgen. Een excuus en een bloemetje is wat onze mantelzorger had moeten krijgen.

Ze had natuurlijk een officiele klacht kunnen indienen tegen de apotheker. Maar een procedure die 6 weken duurt en veel administratie vraagt – daar had ze de energie niet voor. Het leven is te kort om daar je tijd aan te verspillen.

 

 

Muzak

De huisartsenpraktijk waar ik bij ben is bijna perfect. Het enige nadeel is dat er geen oplossing is gevonden om de gesprekken bij de balie af te schermen van nieuwsgierige oren in de wachtkamer.
Iemand is op het creatieve idee gekomen om de radio over de luidsprekers in de wachtkamer terecht te laten komen. Het zou bijvoorbeeld zoiets als hieronder kunnen zijn. Een paar minuten van deze muzak en je kunt me wegdragen. Anderen kunnen zich dat niet voorstellen, dus als ik vraag of het uit mag wordt dat verzoek met een opgetrokken wenkbrauw ingewilligd. En dat laatste doet me de das om. Het is ontzettend vermoeiend om voor jezelf op te komen. Wat voor een ander een simpele opmerking is, is voor mij iets wat ik heb moeten bedenken en verwoorden en afwegen in mijn hoofd voordat ik het kan zeggen. Ik word er doodmoe van en ik merk dat mijn reservoir met geduld en vriendelijkheid aan het opraken is. Door zo’n wenkbrauw kan ik zomaar in tranen uitbarsten.

Dus ik zou aan iedereen willen vragen: Houd rekening met NAH patienten. Probeer dat soort momenten voor te zijn. We hebben het al moeilijk  genoeg.

Service

www.emmelyvanmierlo.nl

Het leven gaat door, ook als je gehandicapt bent. Renate Dorrestein beschreef dat zo mooi in haar boek “Heden ik”. Helaas nog steeds actueel voor verschillende ziekten.

Maar ziek of niet, zo begaf van het weekend bij ons de wasdroger. In mijn geheugen had een zekere tijdverdichting plaatsgevonden – ik dacht dat we een ‘nieuwe droger’ hadden – in mijn geheugen een jaartje of 7 oud- en bij het nakijken bleek hij 17 jaar oud te zijn. Tja, als je dan de vraag ‘repareren of vervangen’ stelt, dan wordt het in dit geval vervangen.

Eerst maar eens kijken wat de consumentenbond aanraadt en zo zie ik dat het best getest en beste koop apparaat bij diverse aanbieders te koop is voor dezelfde prijs. WIe kies je dan, als klant? Ik kies voor het bedrijf met de snelste levering en de beste communicatie tussendoor: Coolblue

Coolblue snapt dat je als klant niet een hele dag wilt gaan zitten wachten, zoals dat wel vaak gebeurt bij andere aanbieders. Wachten is voor iedereen vermoeiend, maar voor patienten helemaal. Bij Coolblue kun je continue in de gaten houden waar je produkt is en wanneer het wordt afgeleverd. Daarnaast hebben ze nog een dosis humor in zowel het digitale als het echte proces. Ik word gemaild met een dagdeel, daarna een tijdvak en vervolgens een half uurs tijdvak.

Een kwartier van tevoren word gebeld over de exacte levertijd, en binnen recordtijd is mijn oude apparaat vervangen door een nieuwe, met daarbij nog een geheugenkaartje: Hoe gebruik je een droger het beste? (4 tips) met een hulplijn. Heel handig voor mensen met geheugenproblemen.

Het allerprettigst vind ik nog dat iedereen vrolijk is. Beleefd, aardig, eigenlijk wat je van iedere bezorger zou mogen verwachten.

Extra is dat op de deur van de vrachtwagen staat dat er vrolijke bezorgers inzitten die een nieuw apparaat komen brengen. Het vrolijke spat eraf. En daar word je zelf weer vrolijk van. Misschien kan iemand van Coolblue bepaalde zorgorganisaties adviseren?

Nieuwe schoenen

Een nieuwe dokter betekent een nieuw onderzoek en, nadat hij mijn Evo (enkel-voetorthese) had gezien en mijn looppatroon: nieuwe schoenen.

Volgens de dokter werd in het revalidatiecentrum vooral gegrepen naar de EVO, de enkel voet orthese. Vijf jaar later ben ik drie Evo’s verder en ik heb er altijd gedoe mee gehad. Ik ben beduidend slechter gaan lopen en heb last van mijn knie. “Ik heb de oude schoenmakers eruit gegooid en mijn eigen schoenmakers meegenomen” pocht de dokter “en dat is een wereld van verschil. De oude konden niet eens maken wat ik wilde dat ze zouden maken.” Natuurlijk luister ik naar zulke opmerkingen met een dubbele pet op. Die van patient (waarom heb ik al die tijd lopen knoeien met EVO’s als er betere oplossingen bestaan?) en die van organisatie-adviseur (waarom is er kennelijk een lokale standaard voor orthopedische oplossingen? Is er geen Best Practice? Hoe kan het dat je als patient door toeval de ene of de andere oplossing krijgt?)

Als de dokter me voor de derde keer vertelt hoe geweldig hij met de lokale schoenmaker samenwerkt, word ik achterdochtig. Waarom vertelt die meneer me dat minstens twee keer per afspraak? Wat heeft hij te verbergen? Of moet hij door zoveel weerstand heen dat hij vooral zelf veel reclame moet maken voor zijn aanpak?

Tot dusver lijkt de aanmeting van de schoen degelijk te gaan en met de nodige snelheid, ondanks de feestdagen. Na de passsing van de passchoen weten we in ieder geval dat ik daar heel stabiel op sta, zonder dat mijn knie doorklapt. En ik word 3 centimeter langer. Hoe het lopen gaat, dat weet ik nog niet (een passchoen is open aan de boven/voorkant. Ik neem aan dat ik er daarom nog niet mee mocht lopen. Pas later bedacht ik me dat ik dat wel had kunnen vragen). Ik heb plaatjes van schoenen mogen uitzoeken die voldoen aan de specificaties (halfhoog met veters) en de schoenmaker zal er later een mooi paar van maken.

Bij navraag blijkt deze schoenmaker nog niet in het revalidatiecentrum te werken. In het meest bizarre geval kun je dan patienten krijgen die in het revalidatiecentrum behandeld worden met een EVO, en dan vervolgens bij de polikliniek revalidatiekunde een orthopedische schoen krijgen voorgeschreven. Mijn vertrouwen in de gezondheidszorg is zodanig, dat ik de kans groot acht dat dit zomaar kan gebeuren. Terwijl je als revaliderende patient geen idee hebt van de verschillende scholen en ideeen die bestaan binnen de revalidatiekunde. Ik word daar altijd een beetje boos van. Als er geen nieuwe dokter was geweest, was ik nog steeds aan het modderen met die Evo!

Zucht. Het is niet mijn verantwoordelijkheid maar ik hoop dat iemand uit de revalidatiewereld dit leest en ermee aan de slag gaat. Ik kan de wereld niet veranderen, alleen dingen signaleren. De anderen die er wel iets mee kunnen: doe dat vooral. Het levert schaalvoordeel en een betere oplossing voor patienten op.

Houd de leveranciers tegen het licht. Luister naar de ervaringen van patienten, niet alleen op de korte termijn maar ook op de lange termijn. Patienten net in het revalidatiecentrum vinden alles prachtig. Pas later, in het echte leven, wordt duidelijk wat werkt en wat niet. Mijn fysiotherapeuten hebben regelmatig geroepen dat die Evo voor mij niet de oplossing was. Er werd niet naar geluisterd. Gelukkig nu, met de nieiuwe dokter, wel. Meer van mijn cohort in het revalidatiecentrum hebben zitten klooien met schoenen en Evo’s. Ook zij hebben de nieuwe dokter gesproken en  een verwijzing gekregen voor nieuwe schoenen. Ik weet dat IN het revalidatiecentrum nog niet met de nieuwe schoenmakers wordt gewerkt. Uit de non-verbale communicatie van de schoenmaker leidde ik af dat er daar nog wat spanningen bestaan. Ten koste van de patienten? Wordt vervolgd…

CVCT 2017, Washington

En zo rolde er een email in de bus met de vraag wie van de hart- en vaatgroep (na 1 januari: de Harteraad) naar een conferentie van de CVCT in Washington wilde om het patientenperspectief te vertegenwoordigen. Drie leden van het College van Ervaringsdeskundigen meldden zich aan, en na wat over en weer mails werd besloten dat we alle drie mochten komen. De kosten voor de reis en het verblijf werden vergoed, evenals de deelname aan de conferentie.

Het zou een interactieve conferentie zijn, anders dan normale conferenties. De nadruk zou liggen op interactie en discussie. Dat leek me heel erg leuk en nuttig. De top van de cardiologie en wetenschap was hier aanwezig, varierend van mensen die hun sporen verdiend hadden tot meer junior onderzoekers in opleiding. Van over de hele wereld waren de deelnemers naar Georgetown in Washington getogen.  We sliepen in het hotel van de Georgetown University, en hadden de conferentie in de Franse Ambassade, niet ver er vandaan.

De eerste dag was toch meer een klassieke conferentie. Iedereen presenteerde zijn of haar onderzoek, met veel (onleesbare) slides, en liep uit de tijd. Daardoor was er weinig tijd voor de interactieve discussie. Later vroeg ik aan deelnemers of ze deze kennis al wisten. Men beaamde dat – deze onderzoeken waren al gepubliceerd in de vakbladen. Wellicht zou een andere vorm van discussie nog beter zijn: als men een korte samenvatting zou geven van het onderzoek en zou eindigen met een vraag of stelling, dan zouden we direct het interactieve deel ingaan. Dat zullen we opnemen in onze aanbeveling aan de organisatoren.

Natascha vertelde haar indrukwekkende verhaal, en had ook wat vragen voor het panel. Dat gaf meteen input voor de discussie: hoe kon de wetenschappelijke kennis worden overgedragen aan de mensen op de eerste hulp? Soms werden symptomen op de eerste hulp weggewimpeld die heel belangrijk bleken te zijn of zelfs levensbedreigend.

Stefan vertelde hoe de cijfers uit onderzoek op hem overkwamen: hij was immers het onderwerp. Als iemand dan vertelt dat een op de vier patienten sterft na een bepaalde operatie, word je als patient juist  zenuwachtig. Hij bracht op een heldere wijze voor het voetlicht hoe bepaalde communicatie overkomt.

Ikzelf bracht voor het voetlicht hoe lang het had geduurd voordat de juiste diagnose was gesteld. Het fijne van deze gesprekken was dat iedereen goed naar elkaar luisterde, en eventueel respectvol het niet eens was met elkaar. Let’s agree to disagree.

Daarnaast vond ik het heel inspirerend om te zien hoe in het panel af en toe opeens spontane ideeen opkwamen of mensen herkenden dat het onderzoek van collega A misschien heel goed aansloot op collega B.

Er waren ook nog wat andere Amerikaanse patienten en mantelzorgers die al meer ervaring hadden met dit soort conferenties. Het was indrukwekkend om ze te leren kennen. Kortom: een inspirerende reis. Ruimte voor verbetering? Dat was er ook, al had ik een enorm respect voor het werk dat al deze artsen en onderzoekers hebben verricht.

 

Lessons learned?

your-best-teacher-is-your-last-mistake-quote-1

En zo had ik weer een vergadering in het conferentiehotel “Kontakt der Kontinenten”, waar ik al eerder over geschreven heb. Mijn klachten, gesteund door de hart- en vaatgroep, leidden tot een (extern) onderzoek waarbij de traplift van het hotel werd afgekeurd.

Toen ik me aanmeldde bij de balie, kreeg ik een meneer toegewezen die me de weg zou wijzen door de spelonken van het hotel. Zonder die meneer zou ik dat niet hebben gekund omdat de gang diverse tochtdeuren had die moesten worden opengedaan. We eindigden in een normale lift, en gingen naar de verdieping waar de vergadering was.

So far, so good. Goede vergadering, lekkere koffie en prima lunch. Daarna wilde ik nog even een sanitaire stop maken in het invalidentoilet. Bij het neerklappen van de beugels naast het toilet bleek dat deze niet goed dicht gingen. Er stond namelijk een hoge prullenbak tegen de muur. Ik probeerde deze te verschuiven, waardoor het alarm werd geactiveerd en afging. Het alarm was goed hoorbaar, en men kwam aanhollen. Ik zei dat alles goed was maar dat ik de leuning niet neergeklapt kreeg. Het lijkt een overbodige luxe, zo’n leuning, maar als je veilig wilt gaan staan, heb je hem echt nodig.

Na wat experimenteren lukte het de manager om het alarm uit te schakelen. Ik had het met hem nog even over de onhandigheid van de prullenbak (hetgeen makkelijk kan worden opgelost met een kleinere die onder de beugels past) en Dingen die Gehandicapten zoal Nodig hebben. Ik raadde hem aan om met een gehandicapte eens door zijn hotel te gaan. Het zou die kleine dingen aan het licht brengen die belangrijk zijn om goed te kunnen functioneren.

Hij glimlachte vriendelijk. Ik ken die lach. “Ja, dat moeten we ooit eens gaan doen een keer”. Ik hoop dat hij er daadwerkelijk aandacht aan besteedt en het niet alleen als lipservice zegt. Want al was deze oplossing was enigszins werkbaar, een nieuwe traplift op de hoofdtrap zou voor alle partijen de beste oplossing zijn.

Wanneer begint de verbouwing?