De apotheek moet zich schamen

“De apotheker weet alles over medicijnen. En over het combineren van medicijnen.” Dat vermeldt de vereniging van Apothekers op haar website. De partner van een kennis van mij kwam thuis na een angstige episode in het ziekenhuis. Het ziekenhuis besloot dat hij wel naar huis kon, en de partner had daar ook oren naar, alleen de mantelzorg kwam op mijn kennis neer, die daar niet om stond te springen. Mensen vergeten wel eens hoeveel stress er op een partner neer komt van iemand die ernstig ziek is.

Geen probleem – u krijgt thuiszorg en de medicijnen zullen worden thuisbezorgd. Zo gezegd, zo gedaan. De apotheek kwam met een zak medicijnen en bijsluiters. Zoals dat gaat, wordt dat aangenomen aan de deur. Je gaat immers niet de bijsluiters lezen in de kou voor je huis buiten.

Eenmaal binnen besloot mijn kennis toch om alle bijsluiters door te nemen. Er waren nog wel wat foutjes gemaakt in en om het ziekenhuis – je kunt maar beter alles controleren. En geloof het of niet – er zaten medicijnen bij die onze patient niet mocht hebben. Waarop onze vermoeide mantelzorger naar de apotheek toog om het geld dat voor deze medicijnen betaald was, terug te halen.

De apotheek weigerde om het geld te geven. “Zodra de medicijnen hier de deur uitzijn, zijn ze de verantwoordelijkheid van de patient”‘ deelde de apotheker de klant doodleuk mee. Dat hij een fout had gemaakt bij het controleren van de medicijnen (een apotheker hoort alarm te slaan als er medicijnen worden voorgeschreven die niet te combineren zijn) werd gemakshalve vergeten. Mijn kennis weigerde om weg te gaan voor ze haar geld had. “Onder protest”van de apotheker werd het geld aan haar uitgekeerd, omdat hij inzag dat er anders een flinke rel in zijn apotheek zou ontstaan.

Het is dezelfde apotheek waar ik al eens eerder kritisch over geschreven heb. Ik vind het schandalig dat mantelzorgers (die al in een stressvolle periode zitten) stennis moeten schoppen om hun geld terug te krijgen. Een excuus en een bloemetje is wat onze mantelzorger had moeten krijgen.

Ze had natuurlijk een officiele klacht kunnen indienen tegen de apotheker. Maar een procedure die 6 weken duurt en veel administratie vraagt – daar had ze de energie niet voor. Het leven is te kort om daar je tijd aan te verspillen.

 

 

Advertenties

CVCT 2017, Washington

En zo rolde er een email in de bus met de vraag wie van de hart- en vaatgroep (na 1 januari: de Harteraad) naar een conferentie van de CVCT in Washington wilde om het patientenperspectief te vertegenwoordigen. Drie leden van het College van Ervaringsdeskundigen meldden zich aan, en na wat over en weer mails werd besloten dat we alle drie mochten komen. De kosten voor de reis en het verblijf werden vergoed, evenals de deelname aan de conferentie.

Het zou een interactieve conferentie zijn, anders dan normale conferenties. De nadruk zou liggen op interactie en discussie. Dat leek me heel erg leuk en nuttig. De top van de cardiologie en wetenschap was hier aanwezig, varierend van mensen die hun sporen verdiend hadden tot meer junior onderzoekers in opleiding. Van over de hele wereld waren de deelnemers naar Georgetown in Washington getogen.  We sliepen in het hotel van de Georgetown University, en hadden de conferentie in de Franse Ambassade, niet ver er vandaan.

De eerste dag was toch meer een klassieke conferentie. Iedereen presenteerde zijn of haar onderzoek, met veel (onleesbare) slides, en liep uit de tijd. Daardoor was er weinig tijd voor de interactieve discussie. Later vroeg ik aan deelnemers of ze deze kennis al wisten. Men beaamde dat – deze onderzoeken waren al gepubliceerd in de vakbladen. Wellicht zou een andere vorm van discussie nog beter zijn: als men een korte samenvatting zou geven van het onderzoek en zou eindigen met een vraag of stelling, dan zouden we direct het interactieve deel ingaan. Dat zullen we opnemen in onze aanbeveling aan de organisatoren.

Natascha vertelde haar indrukwekkende verhaal, en had ook wat vragen voor het panel. Dat gaf meteen input voor de discussie: hoe kon de wetenschappelijke kennis worden overgedragen aan de mensen op de eerste hulp? Soms werden symptomen op de eerste hulp weggewimpeld die heel belangrijk bleken te zijn of zelfs levensbedreigend.

Stefan vertelde hoe de cijfers uit onderzoek op hem overkwamen: hij was immers het onderwerp. Als iemand dan vertelt dat een op de vier patienten sterft na een bepaalde operatie, word je als patient juist  zenuwachtig. Hij bracht op een heldere wijze voor het voetlicht hoe bepaalde communicatie overkomt.

Ikzelf bracht voor het voetlicht hoe lang het had geduurd voordat de juiste diagnose was gesteld. Het fijne van deze gesprekken was dat iedereen goed naar elkaar luisterde, en eventueel respectvol het niet eens was met elkaar. Let’s agree to disagree.

Daarnaast vond ik het heel inspirerend om te zien hoe in het panel af en toe opeens spontane ideeen opkwamen of mensen herkenden dat het onderzoek van collega A misschien heel goed aansloot op collega B.

Er waren ook nog wat andere Amerikaanse patienten en mantelzorgers die al meer ervaring hadden met dit soort conferenties. Het was indrukwekkend om ze te leren kennen. Kortom: een inspirerende reis. Ruimte voor verbetering? Dat was er ook, al had ik een enorm respect voor het werk dat al deze artsen en onderzoekers hebben verricht.

 

De Nationale Zorgverzekering

De laatste tijd zijn de zorgverzekeringen weer onderwerp van gesprek in de fysiotherapiepraktijk waar ik regelmatig kom. Wat me opvalt, is dat er kennelijk veel verschillen zijn in de voorwaarden en vergoedingen per verzekering. Bij de een worden zoveel sessies vergoed, en bij de andere meer of minder, terwijl het wel soortgelijke verzekeringen zijn.
Dat zorgt voor een hoop onnodige administratieve druk. Veel dienstverleners moeten weer contracten afsluiten met allerlei uitvoerders. Dat moet eerst uitgezocht en dan geadministreerd.

Als leek vraag ik mij af of we niet gewoon toemoeten naar een nationale zorgverzekering. 61 zorgverzekeraars voor een land als nederland lijkt me erg veel. En iedere verzekeraar heeft weer een (goedbetaalde) managementlaag. Dat geld kan volgens mij beter worden besteed.

Iedere verzekeraar heeft weer zijn eigen werkwijze, huisstijl, declaratiemodel – allemaal dingen die niet bijdragen aan een betere zorg.

Ik zou zeggen: op de barricaden! (Gaat wat lastig met een scootmobiel, maar we verzinnen wel wat anders). Snijd al die onnodige lagen eruit en besteed het aan handen aan het bed en mensen in het huis. Daar is de echte zorg nodig. Met een snufje menselijkheid om het draaglijk te maken.

En mochten er nog mensen over zijn dan kunnen zij zich verdienstelijk maken door zich te buigen over de recycling van  hulpmiddelen en de verbetering van de informatie-afstemming tussen de partijen in de zorg.

Er is genoeg te doen. Ik zou zeggen: Kom op, nou!

Nieuwe bezems…

bezem

..vegen schoon. Daar moest ik aan denken toen ik recentelijk een bezoek bracht aan de polikliniek revalidatie in het ziekenhuis. Ik was er een tijd geleden geweest voor mijn Botox injectie, en daarna een keer voor mijn spalk. Het bleek tijdens deze bezoeken dat er een tekort aan personeel was.

Vandaag werd ik ontvangen door het hoofd van de afdeling, vergezeld van een arts in opleiding. Het hoofd was er net, en het (merendeel?) van de staf was vervangen. Kortdaat stelde de arts voor om even mijn gehele geschiedenis door te nemen. “Het is namelijk makkelijk om alleen naar de EVO te kijken, terwijl er misschien andere achterliggende oorzaken zijn voor klachten.” Zelf had ik aan de agenda mijn zenuwpijn toegevoegd, en het was erg prettig dat we door mijn hele geschiedenis en een lichamelijk onderzoek heenkonden.

Daar waar bij voorgaande verzoeken de indruk werd gewekt dat het erg (te?) druk was, met invallers die uit hun pensioen waren ingehuurd om het tekort een beetje aan te vullen, kreeg ik nu de indruk dat ik als patient de volledige aandacht had. De dokter was verbaasd dat ik niet vaker was langsgekomen. Ik vertelde dat ik eens per 4 maanden ongeveer met mijn huisarts praatte over de stand van zaken en dat de fysiotherapeute gespecialiseerd was in neurologische patienten. “Maar dat is de taak van de revalidatie-arts” zei de dokter. Ik was een beetje overdonderd, maar bedacht me thuis dat ik had moeten zeggen dat een bezoek aan de polikliniek eerder ontmoedigd werd dan aangemoedigd. En aangezien mijn huisarts uitstekend samenwerkte met mijn fysiotherapeut, had ik daar de aandacht voor mijn klachten die ik nodig had.

“In mijn vorige baan had ik een heel team ter beschikking op een bepaalde dag, waarmee we bepaalde patienten konden zien en zo meteen tot de beste oplossing konden komen. Dat is hier (nog) niet zo, maar we gaan proberen u zo spoedig mogelijk te zien op het technisch spreekuur.” Het bleek dat ik niet alleen een spalk nodig had, maar ook schoenen die mijn hiel een beetje zouden opheffen, waardoor het lopen iets makkelijker zou gaan. Ik hield een beetje mijn hart vast. In patientenkringen stonden de schoenmakers van het betreffende ziekenhuis niet al te goed bekend. “De schoenmakers heb ik eruit gegooid” zei de dokter. “Ik heb mijn eigen schoenmakers meegenomen en die zijn heel goed”. Ik ben benieuwd.

Het is goed om te zien dat er nu ruimte is voor een patientgerichte benadering. Ik hoop dat deze ontwikkelingen verder gaan, en zal er verder over berichten.

Het NIH syndroom.

rolstoel met wiel

Het NIH syndroom komt uit het Engels en staat voor het “Not Invented Here” Syndroom. Ik kom het regelmatig tegen in de gezondheidszorg. Het betekent dat mensen liever zelf opnieuw het wiel uitvinden dan een reeds uitgevonden wiel gaan gebruiken.

Laatst was ik bij een presentatie van een programma om patiënten te stimuleren zelf te oefenen. We konden twee verschillende varianten bekijken. Dat kwam, omdat twee revalidatiecentra ieder hun eigen programma hadden ontwikkeld of aangekocht. De oplossing was nu, om te kijken welke  het beste beviel en dat programma zou het dan overleven.

Dit soort constructies kom ik met enige regelmaat tegen. Iedereen kiest of ontwikkelt zijn eigen dingetje. En omdat de budgetten beperkt zijn, ziet het er  vaak matigjes uit.

Als leek met NAH kan ik natuurlijk volledig ongenuanceerd naar dit soort dingen kijken. Ik ken de achterhoede gevechten niet die woeden om de budgetten. Ik weet niet hoe iemand zich uiteen gereten voelt omdat hij of zij een dagdeeltje hier heeft voor project x, en een dagdeeltje daar voor  project y, en ook nog geacht wordt met mijlpalen en doelstellingen te komen. Het gevolg: een onvoldoende vooronderzoek en verkenning van de (gehele) markt. In dit geval deed het programma mij enorm denken aan een vrij oud spel van de Wii, dat ‘boodschappen doen’ of iets dergelijks heette. Ook een programma (alleen voor gezonde mensen) om beweging te stimuleren. Geen Kinect maar een Wii balk om de bewegingen te meten. Een sensor om been of arm om te kijken of de bewegingen wel goed gingen. Er zat nog een wedstrijdelement in, je kon met jezelf of iemand anders de strijd aan  en je werd bemoedigend toegesproken door de computer als je wilde.

Dat programma heb ik vijf jaar geleden gebruikt om mijn eigen beweging te stimuleren. Het zal zeker niet de oplossing zijn voor iedereen. Alleen, als leek denk ik dan dat dit programma al het grootste deel oplost. Een samenwerking met apple, dan wel een ontwerp gebaseerd op de basisstructuur van dit spel, scheelt een hoop ontwikkeltijd. Het lijkt erop dat niemand dat heeft meegenomen bij de spellen die ik te zien kreeg.

Het lijkt erop dat er weinig mensen uit de andere sectoren worden betrokken bij dit soort dingen. Er zijn nu veel studies die zich richten op mediadesign, user interface, en andere soorten computerwetenschappen. De mensen die ik daarvan spreek zijn bijna allemaal zeer associatief en creatief, en daarmee ook innovatief in hun ontwerp.

Daarnaast hoorde ik iets over het opzetten van een patiëntenvraagbaaknetwerk. Een raar woord, maar het idee was dat patiënten en professionals in een groep zouden zitten waarvan de leden elkaar zouden kunnen ondersteunen bij vragen en problemen.

Ik dacht meteen aan een soort Quora of Peerby, waar mensen hun vraag in de groep zouden gooien en -afhankelijk van deskundigheid en tijd- zouden anderen die vraag dan beantwoorden.

Dat was niet helemaal wat men in gedachten had: ik kreeg een intakeformulier te zien waarin men zijn of haar medische doopceel geacht werd in te vullen zodat anderen konden bekijken of jij de juiste persoon was om een vraag te stellen. Het zou zomaar kunnen dat een dokter dit had bedacht (anamnese). Maar in de sociale media gaat het tegenwoordig veel losser en sneller. En ik had nog wat privacy issues met zo’n uitgebreide doopceel van mij op het internet.

Kortom: schoenmaker, blijf bij je leest (danwel arts blijf bij je dokterstas) en laat het specificeren van de vraag en het bedenken van oplossingen over aan de nieuwe professionals.

 

 

Marktwerking en netwerking

loesje-marktwerking-480x679

En zo ontmoette ik de afgelopen weken mensen in de gezondheidszorg die spraken over netwerken. Netwerken op mijn gebied, bijvoorbeeld: CVA netwerken.

Voor zover die netwerken al bestaan, konden de onderzoekers niet vaststellen of ze alle netwerken te pakken hadden. De CVA netwerken zouden dienen om kennis te verspreiden onder de eerstelijnszorg, en zouden voor patienten een handvat zijn om een geschoolde therapeut te vinden na hun revalidatie. Aan die verwijzing schort nog steeds het een en ander. Als je niet zelf op onderzoek uit kunt gaan, mag je hopen dat er iemand is die een therapeut vindt die ervaring heeft met de behandeling van jouw ziekte.

Tot zover niets nieuws. En, zoals ik vroeger van mijn professor Jaap Boonstra leerde, is een netwerkorganisatie iets om na te streven.

Nu is er iets nieuws in de netwerken geslopen. Want naast behandelaars zijn de meeste zorgverleners ook nog eens zelfstandig ondernemers. Ze hebben dus baat bij zoveel mogelijk patienten. Daarnaast zijn revalidatiecentra ook een soort van zelfstandig ondernemers. Ze halen hun bestaansrecht immers uit het behandelen van zoveel mogelijk patienten. Zolang iedereen genoeg patienten heeft en van de verzekering mag behandelen, is er niets aan de hand. Maar zodra verzekeraars de kraan gaan dichtdraaien, wordt iedere behandeling van een patient er een. Dat leidt tot verborgen verlenging van behandelingen in revalidatiecentra, en geen of late doorverwijzing naar de eerste lijn.

Ik merk dat mijn innerlijke communist weer de kop opsteekt. Laten we alles centraliseren en standaard behandelingen maken, met een zekere keuzevrijheid om aan de lokale omstandigheden te voldoen. Zo kunnen de zorgverleners datgene doen waar ze het beste in zijn: zorg verlenen. Want door alle regeldruk begint het daaraan te schorten.

Kontakt der Kontinenten

lift

Deze lift is het kleine liftje. Het hotel heeft – begrijpelijk – geen foto’s van de levensgevaarlijke lift aan de andere kant.

En zo kom ik sinds ongeveer twee jaar met enige regelmaat in het illustere congreshotel “Kontakt der Kontinenten”. De spelling van de naam verraadt een zekere jaren ‘7o invloed, maar ik moet zeggen dat het een sfeervol hotel is, gemaakt van een omgebouwd klooster in de bossen van Soesterberg.

Het hotel prijst zich dat ze erg milieuvriendelijk en verantwoord te werk gaan, en ook, dat ze “rolstoelvriendelijk” zijn. Over dat laatste verschillen het hotel en ik van mening. Er zijn veel schattige trappetjes en opstapjes die met trapliftjes (vermoedelijk ook uit de jaren 70) worden overbrugd. Het kleinste trapliftje is te klein voor mijn kleine scootmobiel. Het past net, dat wil zeggen dat de hekjes niet dicht gaan. Een lift anno 2017 zou dan niet moeten werken. Dit liftje uit de vorige eeuw doet dat wel en overbrugt vijf treden.

De andere traplift overbrugt een hele trap (20+ treden) en is zo te zien ook uit de jaren 70. De laadklep is lam, dat wil zeggen dat die te allen tijde horizontaal blijft hangen. Praktisch gezegd: je rijdt zo het trapgat in. Ook is er geen hekje om te voorkomen dat je per ongeluk uit je rolstoel of scootmobiel kunt vallen tijdens de reis. De eerste keer dat ik hiervan gebruik maakte liepen er twee hotelmedewerkers achter mij aan “voor de veiligheid”. Als mijn scootmobiel van de rem was geschoten, waren ze plat geweest. De keren daarna heeft denk ik de arbeidsinspectie ingegrepen, want niemand liep mee of keek of en hoe ik van de lift gebruik maakte. Bij een veilige lift hoeft dat ook niet. Bij deze lift lijkt het me een noodzaak, want diegene kan dan de ambulance bellen als ik ervanaf schiet.

Natuurlijk heb ik dit al herhaaldelijk onder de aandacht gebracht bij de receptie. De receptie is behangen met certificaten en keurmerken van hoe milieuvriendelijk en gastvrij dit hotel is. Dat is natuurlijk allemaal heel erg leuk, maar veiligheid van de gasten staat wat mij betreft nog net een tandje hoger op de ladder qua prioriteit.

Er zou een Verbouwing komen, Die Al Deze Problemen Zou Oplossen. Twee jaar verder: geen verbouwing. Maar dat doet er in feite niet toe. Ik kan al twee jaar niet veilig die trap op en af.

Mijn voorstel: alle vergaderingen met gehandicapten vinden plaats op de begane grond. Zonder meerkosten voor de betreffende organisatie. Of het hotel noemt zich niet meer “rolstoelvriendelijk”. Waardoor al die patientenorganisaties moeten uitwijken naar een andere lokatie.

Kortom: Aktie gewenst van Kontakt der Kontinenten. Kom op, nou!