De dag dat de wereld begon te draaien….

Op een dag begon de wereld zo hard te draaien dat ik niets meer kon. Liggen was beangstigend, en als ik van houding veranderde, moest ik overgeven. Mijn man belde de huisartsenpost. ”Vermoedelijk een verkoudheid op het evenwichtsorgaan” was de  telefonische diagnose. U kunt een medicijn kopen bij de apotheek tegen de misselijkheid en verder moet het vanzelf overgaan.” Uitzieken dus. De anti-misselijkheidspillen hielpen, het draaien werd wat minder. Het zou vast overgaan.

De volgende avond was het weer erger. Ik voelde me zeer beroerd. Wederom de huisartsenpost gebeld. “Ja, heel vervelend voor u, maar het zal vanzelf beter worden. Alleen als u last krijgt van uitval in uw gezicht, moet u bellen. Veel sterkte ermee”. Toen ik naar het toilet moest om een uur of 23:00, merkte ik dat ik mijn linkerbeen niet kon bewegen. Maar ja, een been is geen gezicht, dus het zal er wel bij horen. Om een uur of 4 ‘snachts deed mijn linkerarm het ook niet meer goed. Ik was zo moe dat we besloten ’s ochtends te bellen omdat we geen idee hadden wat er werkelijk aan de hand was. Rond een uur of 7 de dokterspost gebeld met de mededeling dat het echt niet goed ging en dat we toch echt persoonlijk een dokter wilden zien. Even overleg… ”de dokter is op haar ronde – we zorgen dat u haar volgende patiënt bent”. Mijn man besloot dat hij dan wel even kon gaan douchen om de dokter te woord te staan. Drie minuten later staat er een ambulance voor de deur. Man onder de douche (hoort de bel niet) en vrouw verlamd in bed. Mijn linkerarm en been deden helemaal niets meer. Nadat ik mijn longen uit mijn lijf had gegild, kon mijn man de ambulancebroeder open doen. Met een verfrissende snelheid werd ik gemeten en aangesloten op allerlei apparatuur. Inmiddels was ook de brandweer gearriveerd om me uit de slaapkamer in de ambulance te krijgen. “Nou mevrouw, dit zal wel de eerste keer zijn dat u zoveel mannen in uw slaapkamer hebt gehad” grapte een brandweerman. Ik moest er om lachen in deze onwerkelijke situatie. Na kort overleg (uit het raam? dragen over de trap?) werd ik naar de ambulance gedragen over de schouders van alle brandweermannen heen. De buurvrouwen kwamen aanrennen en riepen dat zij wel voor de kinderen zouden zorgen. Manlief mocht met onze auto achter de ambulance aan. Deurtjes dicht, en snaveltje toe.

Voor mensen die naar het begin van het blog toewillen, klik hier

For the english version of this blog click here

Wilde boxershort

 

Als CVA patient kom je de wonderlijkste dingen tegen. Wonderlijker dan andere mensen, want ik lees heel andere dingen in teksten die bedoeld zijn voor de gemiddelde Nederlander.

Zo las ik laatst bij een postorderbedrijf dat ze een ‘wilde boxershort’ verkochten. Huh? Dat is wel heel raar. Bij de tweede keer nalezen kwam ik erachter dat het om een wijde boxershort ging. MIjn hersens hadden het woord al uit zichzelf ingevuld, en waren zich niet bewust van het feit dat ik tot dusver geen wild ondergoed had aangeschaft. Het had natuurlijk gekund.

Nee, geen wild ondergoed voor mij, al moest ik er erg om lachen. Met enige regelmaat houdt mijn hoofd mij voor de gek.

Maar goed, zonder wild ondergoed neem ik aan dat het wel een beetje veilig blijft.

Ik wens jullie een wilde week toe 🙂

Klantgerichtheid en budget

Al jaren was ik klant bij een fysiotherapiepraktijk in de buurt. Handig, want dichtbij, en bovendien hadden ze iemand die gespecialiseerd is in neurologische aandoeningen, zoals een cva.

Twintig jaar ben ik daar af en toe patient geweest; de afgelopen vijf jaar als chronisch CVA patient.

Met name in mijn CVA tijd heb ik te maken met afnemende mobiliteit. Ik kwam naar de praktijk op de driewielfiets, daarna op een kleine en tot voorkort op een grote scootmobiel.

Ondertussen is de praktijk verbouwd. Grote wachtruimte en een gehandicaptentoilet – prachtig. Alleen de deur is men vergeten, dat wil zeggen: er is geen automatische deuropener.

Niet een die met een knop opengaat of eentje die door een electronisch oog wordt bediend. Op regenachtige dagen is dat een bron van ergernis voor mij en andere patienten die niet goed kunnen lopen en geen begeleider bij zich hebben, In iedere enquete over de tevredenheid over de praktijk heb ik het (met naam erbij) vermeld. Nooit een reactie op gehad, Totdat een van de therapeutes (die lid was van het managementteam) zei:”Ja, maar dat kost centjes”.

Voor mij een reden om helemaal uit mijn panty te springen. Centjes? De toegang tot je dienstverlening lijkt me een vereiste. Of men nou een butler of een electrisch oog bij de deur zet, als client moet je er makkelijk in kunnen.

Ik zette het nog eens uiteen in een mail aan het managementteam van de groep. (energie: -100). Dat een electrische deuropener niet veel kost (600 euri excl installatiekosten) en dat het het leven van de therapeuten en patienten veel draaglijker zou maken.

Ik kreeg een mail terug waarin werd gesteld dat een electrische deuropener ook nog een warmte- en tochtsluis behoeft en dat was te duur/te veel ruimte. Een tochtsluis? Waarom? als mensen gewoon de deur openmaken hoeft dat toch ook niet?

Om een lang verhaal kort te maken: men wilde geen automatische deur,

Toen heb ik mijn lange verhaal kort gemaakt: Ik ben weggegaan bij de praktijk. Woest omdat men mij toch zou moeten kennen na zo’n lange tijd, en ook omdat de eigenaar zich voorstaat op service en klantvriendelijkheid. Daar heb ik nu niks van gezien.

Na het ‘gevecht’ heb ik een weekend in bed gelegen, zo naar en boos was ik ervan. Nu, na een week, begint de zon wat te schijnen. Ik heb die dagen nu vrij en kan andere dingen gaan doen! Maar toch. Mijn energievoorraad is een beetje leeggelopen. Ik moet even bijkomen voordat ik er weer tegenaan kan en ga.

Mensen die in de medische hulpverlening werken realiseren zich onvoldoende hoe vermoeiend het is voor een patient om het eigen gelijk te moeten bevechten,

Vegas en handicap

En zo hadden we het besluit genomen om dit jaar met vakantie naar Las Vegas te gaan. Een penpal van mij was uit de gevangenis gekomen en had nu een huis, vrouw en baan. Dat wilden we natuurlijk zien! KLM had een mooie aanbieding en een rechtstreekse vlucht deze zomer, dus dat was fijn.

Het is wel gek om iemand te gaan ontmoeten die je alleen maar geschreven hebt. Deze penpal had echt de motivatie om er wat van te maken, en daarom was het leuk om hem te ondersteunen op zijn weg terug in de maatschappij.

Daarnaast woonde er een vriendin van mij in California die daar een atelier heeft en mooie kunst maakt. Ze had een workshop om landschappen te schilderen dus we zijn naar Calistoga getogen om dat te leren. Ik had haar 35 jaar niet gezien. Dankzij Facebook hebben we elkaar teruggevonden.

Opnieuw trof het me hoe goed de ondersteuning voor gehandicapten is in Amerika. Zeker in Vegas, waar het al dan niet gehandicapte geld gewoon moet kunnen binnenrollen. Brede deuren, speciale plekken in het openbaar vervoer, uitklapbare ramps- het is er allemaal. Terug in Nederland viel het me weer vies tegen hoe slecht de toegankelijkheid geregeld is.

Vegas is een ramp voor mensen die -zoals ik- prikkelgevoelig zijn. Met zonnebril en oordoppen wist ik het een half uurtje uit te houden, maar daarna moest ik weer terug naar een rustig gebied – meestal de hotelkamer- om bij te komen. We zaten downtown, aan de noordkant van de Strip, en daar was het goed uit te houden. Het hotel was ”mooi bruin is niet lelijk”, maar als je daardoor heen keek had je een mooie ruime hotelkamer voor een schappelijke prijs.

Het kost wat, maar dan kun je goed op vakantie als gehandicapte. Een beetje doorzoeken naar de beste prijs (kijk op d-reizen en orbitz) en dan heb je ook wat. D-reizen rekent geen boekingskosten voor KLM vluchten, in tegenstelling tot KLM zelf.

Het bezoek aan de penpal was voor mij het hoogtepunt. Alle plastic glamour uit Vegas kan mij gestolen worden. Ook de shows (Hans Klok) hebben we links laten liggen. Het uitzicht over de stad en woestijn was daarentegen prachtig.

Na Las Vegas vertrokken we om via Bakersfield naar Calistoga te gaan, waarover later meer.

Las Vegas Public Transportation

#Onbeperktindepolitiek

Otwin van Dijk opent #onbeperktindepolitiek

En zo belandde ik op een dag georganiseerd door het Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (BZK)

Het doel van de dag was om informatie te verzamelen over hoe deelname van mensen met een beperking kon worden gestimuleerd. Immers, 10-15% van de mensen heeft een beperking en slechts 0.5 % van de politici heeft een beperking.

Hubby was een van de bedenkers van de dag en een van zijn vroegere collega’s was zo aardig om mij op te halen van huis, mijn scoot in elkaar te zetten en koffie te halen. Zonder zijn hulp was het me nooit gelukt om deel te nemen. #dankjeweljacques.

Bij de voorbereiding was gevraagd wat ik nodig had om de dag te kunnen volhouden. Voor mij (#prikkelgevoelig) was een rustruimte handig om even bij te komen tussendoor. Gegeven de rijke schakering van beperkingen waren er allerlei voorzieningen getroffen voor diverse beperkingen.

Ook was er een terugspeeltheater (#theaterbovenwater) dat heel goede muziek maakte en geestig de thematiek in een toneelstukje goot.

Tegelijkertijd was ik boos. Nederland loopt hopeloos achter waar het inclusie van gehandicapten betreft. Spanje en Schotland – om maar wat voorbeelden te noemen – hebben dat veel beter geregeld. Hier zijn onder andere de kneuterige potjes en regelingen per gemeente de oorzaak dat gehandicapten worden beperkt in deelname aan het gewone leven – niet alleen in de politiek.

De mensen die het lukt om daar doorheen te vechten zijn verschrikkelijk sterk – ondanks hun beperking. Vandaar dat het terugspeeltheater koos voor het lied “Something Inside So Strong”. Helaas heb ik daar geen opname van, dus moeten jullie het met Trijntje doen.

Men schatte in dat over 10 jaar de samenleving meer toegankelijk zou zijn. Om je rot te schamen. Ik ga niet in de politiek.

Zwaartekracht

De zwaartekracht bestaat wel, meneer Icke. Dat heb ik eigenhandig (?) vasgesteld door deze week minstens 6 keer te vallen op diverse plekken. Een keer op de loopband bij de fysiotherapeut, toen mijn voet ‘vastzat’ en niet wilde lopen. Een keer in te tuin, toen ik te ver vooroverboog en een enorme klap maakte met mijn derriere in de vijver. Het overeind komen duurde 45 minuten en de oogst was weer een nieuw aantal blauwe plekken.

Binnen, bij het toilet verloor ik onverwachts mijn evenwicht en lag voor ik het wist met een smak op de grond. In de tuin moet ik niet meer zelfstandig gaan rommelen terwijl ik dat zo leuk vind. Heimwee naar de tuingroep van het revalidatiecentrum. Ook rolde ik van de bank nadat ik was gaan zitten. Een beheerste damesval, maar toch.

Qua workout is het een goede oefening: ik heb overal spierpijn en mijn armspieren lijken wel heel sterk te zijn geworden na al deze vallerij. Met de fysiotherapeut heb ik de vallerij geevalueerd, en we zijn er niet uit wat nu maakt dat ik zoveel val. Ik houd me aan mijn training, en desondanks gaat het mis.

Maar wacht. Mijn medicatie is veranderd. We proberen THC druppels tegen de zenuwpijn en dat lijkt te helpen. 2*8 druppels per dag. Wellicht heeft de hennep zwaartekrachtvliedende eigenschappen?

Lacherig

In de krant van vandaag (fd, 29-4-2019) las ik een artikel waarin het volgende werd gesteld: “..want over Duitsland wordt vaak nog lacherig gedaan in de digitale wereld. #Faxen is er nog normaal en mobiel internet, of zelfs mobiel bellen, is lang niet overal vanzelfsprekend…”

Laten we even kijken naar de medische wereld in mijn omgeving. Ik heb nu 7 jaar geleden een beroerte gehad. In die tijd is er veel gebeurd. Men doet halfslachtig pogingen om het de patient naar de zin te maken. Zo is er een (goed?) beveiligd patientenportaal. Helaas kan ik daar alleen mijn afspraken inzien maar niet wat er is opgeschreven tijdens die afspraken, noch de foto’s die gemaakt zijn. Ik zou graag zo’n foto hebben om te gebruiken voor een lezing of blog, maar dan moet ik door zoveel hoepels springen dat ik al moe word bij de gedachte.

Zenuwpijn is helaas in die zeven jaar alleen maar erger geworden. Het belemmert mij enorm in mijn toch al beperkte functioneren. Iedere afspraak die ik maak is onder voorbehoud.Als ik zenuwpijn heb (gehad) gaat het hele feest niet door.

Mijn man zou een weekendje weg en ik zou alleen thuis zijn met dochterlief. Geen probleem als ik voldoende medicijnen heb. Twee uur voordat hij wegging kwam hij erachter dat de #Lyrica niet in mijn pakket zat. Hij ging naar de apotheek. Het ziekenhuis had de lyrica uit de herhaalservice gehaald omdat ik nu naar de #pijnkliniek was gegaan en experimenteerde met #palexia. De #Lyrica was helemaal niet uit mijn medicijnen verdwenen noch was de dosis veranderd. Ik had geen idee dat de pijnkliniek nu over mijn pijnmedicatie ging. Je zou denken dat met alle internetportalen de medici die mij behandelen bij de voorschriften en overwegingen konden die leidden tot Lyrica. Ik slik het al 7 jaar en zit nu al enige tijd op de maximale dosis. Lang verhaal kort: Noch de huisarts, noch de apotheek konden mij Lyrica verstrekken. Ik moest contact opnemen met de pijnkliniek die bereikbaar was van 8:15 – 10 en van 14:00 – 15:00 (#verbetering met digitale communicatie mogelijk.) Ik beschouwde mijzelf inmiddels als een spoedgeval want een dag zonder Lyrica betekent een dag met erge zenuwpijn. Na een loop met antwoordapparaten ben ik boos geworden op de telefoniste: ik wilde een #persoon spreken die mij mijn #Lyrica kon verstrekken. Doorverbonden met “het pijncentrum” (?) waar men mijn gegevens kon inzien en ik bij de gratie Gods een recept kreeg voor Lyrica voor een maand. Binnenkort zie ik de baas van de pijnkliniek. Ik heb veel suggesties ter verbetering. Per fax werd mijn apotheek ingelicht. Na twee uur kon ik mijn Lyrica laten ophalen. Het kostte me de rest van de dag om te kalmeren.#energieverspilling #bloeddruk.

Dus lacherig over #Duitsland? Er is nog heel veel te winnen in Nederland en mij bekruipt het gevoel dat men alleen aan #window(s?) dressing doet. (“Kijk we hebben een app! Een Portal! Je kunt er niets mee maar het ziet er aardig uit.)

Iedere keer krijg ik als argument dat mijn #privacy in het geding is. Ik heb liever mijn medicijnen op tijd en ook nog goed beveiligd. Hoeveel valt er nog te lachen over andere landen? Het is ronduit schandalig dat dit niet is geregeld #Digitaalpolderen.

Om U nog beter van dienst te zijn….

• Kunt u ons bellen van 8:00 – 10:00 en van 13:30 – 15:00
• Wijzigen wij eigenhandig uw herhaalrecepten zodat u geen medicijnen krijgt
• Kunt u ons bellen, of wij bellen u, maar mailen of videochatten is niet mogelijk
• Zorgen wij dat u regelmatig in een loop van antwoordapparaten terecht komt
• Moet u maar zorgen dat u kunt bellen of naar het ziekenhuis gaat, want ander contact is niet mogelijk
• Is ons “patientenportaal” een farce omdat de meest belangrijke functies niet of gedeeltelijk beschikbaar zijn
• Is het inmiddels 2019 en maken we gebruik van een fax om de informatie en recepten voor medicijnen door te faxen
• Moet je als patient extreem assertief zijn en je niet met een kluitje in het riet laten sturen
• Zou het voor een dokter enorm handig zijn als een software programma opneemt wat er wordt gezegd en de kernpunten vastlegt in het patientendossier. Een dokter zei me dat ze op deze manier wel twee keer zoveel patienten zou kunnen zien.

Is dit een gevalletje “paarse krokodil”?

Terug

De zenuwpijn is terug. En niet zo’n klein beetje ook. De aanleiding? Die is me een raadsel. Maar elke dag zit ik nu met het gevoel van warme en scherpe messen door mijn arm. Ik gil er ook bij, meestal. Niet uit aanstellerij, maar gewoon omdat het zo heel erg pijn doet.

Ik zit nu een paar maanden bij de pijnkliniek. Daar worden verschillende medicijnen uitgeprobeerd, en daar doe ik dan ook braaf aan mee. Het laatste medicijn lijkt totaal niet te helpen. De bijwerkingen heb ik wel, maar de echte werking dan weer niet. Ik krijg ook weer pillen voor de bijwerkingen. Voor je het weet zit je in een medicatiecirkel.

De cirkel is er. Pols-arm-vingers worden overvallen door een stekende en snijdenden pijn. Medicatie helpt daartegen. Weed ook, maar dat moet dan in een speciale tijd en verhouding worden genomen. De medicinale weed heb ik nog niet genomen al is er wel sprake van geweest,

Enfin, we zullen zien. Ik richt me vooral op mezelf en mis daardoor ook het wereldnieuws. Gisteren flitste de Parijse Madeleine voorbij, terwijl ze in de fik stond. Sterkte aan ieder die het nodig heeft.

“We hebben het zo druk”

Hoe raak je patient-onderwijspartners zo snel mogelijk kwijt?

Bij de revalidatiepolikliniek kunnen ze je daar een boel over leren. Maar niet alleen daar – ondanks het patientenportaal zijn de meeste afspraken te maken per telefoon.

De telefoon vreet voor mij energie, en ik vind het onbegrijpelijk dat het zo lang duurt voor er alternatieve manieren voor worden gevonden. Daarnaast helpt het niet als je geheugen je compleet in de steek laat.

Ik wist dat er een aantal data waren gereserveerd voor onderwijs aan studenten. Wilde ik daaraan meedoen? Jazeker, leuk. De secretaresse wilde dat per telefoon doen – ik niet, en dat blijft lastig. Uiteindelijk heb ik toegegeven met als gevolg dat ik me het hele gesprek dat we gehad schijnen te hebben compleet niet herinner.

Schrijven en luisteren tegelijk kan ik namelijk ook niet (meer).

Om een lang verhaal kort te maken zag ik in mijn agenda dat de eerste les met potlood gepland stond op vrijdag. Ik zag dat op woensdag en had geen idee waar ik zou moeten zijn. Dus ik zocht mijn mail voor de zekerheid maar af op alle mail die eindigde op @lumc.nl

Geen resultaat. Met tegenzin klom ik vandaag in de telefoon om navraag te doen. Ik vroeg naar de planning van de colleges en er brak paniek uit aan de andere kant. “Ja, we hebben het zo druk en mijn collega is er hard mee bezig geweest en ze was er gisteren niet en blablabla.” Eerlijk gezegd interesseert het me helemaal niets wat de collega gedaan heeft. Ik vind het geen stijl dat ik een dag van tevoren nog moet bidden en smeken om een bevestiging.

Uiteindelijk krijg ik de collega aan de telefoon. “Ja, u staat niet ingepland voor vrijdag en daar hebben we het over gehad aan de telefoon.” Ik kan me er helemaal niets van herinneren. Dat zegt niets – mijn geheugen is stuk. Ik ga nu op mijn telefoon en computer een post it plakken met de herinnering om van alles een emailbevestiging te vragen.

Ik vraag hoe het met de planning staat van de volgende lessen. Die is er nog niet. Ik zucht. Hoe moeilijk kan het zijn? Een lijstje patienten, een lijstje studenten, een vast aantal plaatsen = een mailmerge. Mijn secretaresses van voorheen hebben vast nog slimmere oplossingen.

“Ik bel u wel over de planning van de volgende lessen”. Ik voel mijn vulkaan alweer opborelen en besluit maar niets meer te zeggen.

Eerlijk gezegd heb ik er helemaal geen zin meer in. Maar ik vind onderwijs geven leuk, en die studenten kunnen er ook niets aan doen dat dit zo ongeregeld is. Laten we hopen dat de volgende les doorgaat, anders stap ik uit dit traject en ga op zoek naar een wat dankbaarder  publiek.

Het woord “partner” heeft voor mij een nare bijsmaak gekregen

Bevestiging

Vandaag is het 18 december. Ik had een afspraak met de dokter van de pijnkliniek. Ik zou naar het ziekenhuis komen, maar wegens andere medische probleempjes kon dat niet. Wel kon ik bellen, en dat had ik de dokter gemaild.

In het patientenportaal van het LUMC was deze afspraak nog niet wijzigbaar, omdat nog maar weinig afdelingen zijn aangesloten. De afspraak was om 10:15 en ik had de dokter gemaild over mijn situatie met het verzoek mij te bellen op de tijd van de afspraak. Aldus geschiedde (weliswaar 10 minuten later) en de dokter en ik gingen met een plan van aanpak telefonisch uiteen.

Om 15:15 vanmiddag ontving ik de bevestiging van onze afspraak vanochtend. Met de mededeling dat ik de afspraak in het patientenportaal kon inzien en in sommige gevallen wijzigen.

Wat een verspilling van tijd en geld! Het is nog steeds onmogelijk om te videobellen met een dokter (#Waarom?) maar men stuurt wel bevestigingen te laat uit.

Vandaar mijn oproep aan alle ziekenhuizen die dit nog niet voor elkaar hebben om te inventariseren hoe patienten willen worden geinformeerd. En dit dan gewoon te doen. De brief is prima voor de een, een email of app is beter voor de ander… maar alles is beter dan van alles niets.

Gelukkig nieuwjaar.

 

Dit gratis advies werd mede mogelijk gemaakt door mij, XS4ALL, WORDPRESS en Google.